De CRID is ontwikkeld door onderzoekers op het gebied van zeldzame ziekten als een gemeenschappelijk hulpmiddel waarmee onderzoeksprogramma\u2019s geanonimiseerde deelnemersgegevens uit verschillende onderzoeken aan elkaar kunnen koppelen<\/strong>. Simons Searchlight<\/span> heeft de CRID niet zelf ontwikkeld; we hebben deze overgenomen om de bijdragen van gezinnen binnen het bredere onderzoeksecosysteem beter te benutten, terwijl we tegelijkertijd de privacy van deelnemers beschermen en de onderzoekslast verminderen. <\/p>\n Een CRID is een unieke code van acht tekens die in alle deelnemende onderzoeken, waaronder Simons Searchlight<\/span>, kan worden gebruikt zonder dat uw naam of andere identificerende gegevens worden vermeld. Als u aan meer dan \u00e9\u00e9n onderzoek deelneemt, kunnen onderzoeksteams aan de hand van dezelfde CRID herkennen dat geanonimiseerde informatie van dezelfde deelnemer afkomstig is. Dit kan onderzoekers helpen om gegevens uit verschillende onderzoeken aan elkaar te koppelen, dubbel werk te voorkomen en ervoor te zorgen dat gezinnen niet meerdere keren dezelfde informatie hoeven te verstrekken. <\/p>\n In dit onderzoeksartikel<\/a> van de onderzoekers die het CRID hebben ontwikkeld, kun je meer te weten komen over de ontwikkeling van het CRID.<\/p>\n Het aanmaken van je CRID neemt slechts enkele minuten in beslag. Volg de stappen of bekijk de video hieronder. <\/strong><\/p>\n Hartelijk dank voor het delen van uw CRID met Simons Searchlight<\/span>. Door gebruik te maken van een gemeenschappelijke identificatiecode voor alle onderzoeksprogramma\u2019s kunnen families onderzoekers helpen om beter gebruik te maken van de informatie die in verschillende onderzoeken is verzameld en de samenwerking binnen het onderzoeksnetwerk voor zeldzame ziekten te versterken \u2013 zodat elke bijdrage meer effect sorteert. <\/p>\n Stuur voor vragen een e-mail naar onze studieco\u00f6rdinatoren op <\/span>Hoe maak je een CRID aan?<\/strong><\/h3>\n
\n
Om je CRID toe te voegen aan Simons Zoeklicht:<\/strong><\/h3>\n
\n
\n Coordinator@SimonsSearchlight.org<\/span>
\n<\/a>.<\/span><\/p>\n