Lees de onderstaande richtlijnen voordat je iets deelt:<\/strong><\/p>\n Blijf op de hoogte met maandelijkse updates<\/strong>: Ontvang onze maandelijkse updates over gegevens, nieuwe bronnen voor sociale media en vooruitgang. Vul dit korte Google-formulier<\/a> in om je in te schrijven en waardevolle updates te delen met je community.<\/p>\n Simons Zoeklicht<\/span> Overzicht Beschrijving<\/p>\n<\/div> Simons Searchlight<\/span> is een online, internationaal onderzoeksprogramma dat wordt gefinancierd door de Simons Foundation<\/span> Autism Research Initiative(SFARI<\/a>). We werken wereldwijd samen met families en onderzoekers om het onderzoek naar 184 zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen te versnellen. <\/p>\n Deelname staat wereldwijd open voor personen met een bevestigde genetische diagnose die Engels, Nederlands, Frans, Duits, Italiaans, Portugees of Spaans spreken (zie volledige toelatingscriteria<\/a>).<\/p>\n Gezinnen dragen bij door het invullen van beveiligde online vragenlijsten over de medische, ontwikkelings- en gedragsgeschiedenis en kunnen er ook voor kiezen om een bloedmonster af te staan. Simons Searchlight<\/span> deelt vervolgens niet-ge\u00efdentificeerde gegevens en biostalen met goedgekeurde onderzoekers om ontdekkingen te ondersteunen die het leven van mensen die met deze aandoeningen leven, kunnen verbeteren. Onderzoekers kunnen toegang tot niet-ge\u00efdentificeerde gegevens aanvragen via SFARI Base<\/a>. <\/p>\n Vragen? Neem contact op met de Simons Zoeklicht<\/span> Studieco\u00f6rdinatoren op Coordinator@SimonsSearchlight.org.<\/a><\/p>\n<\/div> Simons Zoeklicht<\/span> Afbeeldingen<\/p>\n<\/div> Schijn je zoeklicht \u2728 Materiaal voor voorlichting<\/span><\/p>\n<\/div> Met de hulp van onze Community Advisory Committee hebben we een reeks infografieken ontwikkeld die bedoeld zijn om onze pati\u00ebntenorganisaties te ondersteunen bij hun inspanningen om Simons Searchlight<\/span> te gebruiken voor werving en betrokkenheid.<\/p>\n Bekijk deze dia’s<\/a> en download ze voor je eigen outreach gebruik.<\/p>\n<\/div> Uitleg Grafieken\/Artikelen\/Brochures<\/p>\n<\/div> Uitleg & deelname video’s<\/p>\n<\/div> Inhoud voor website of digitaal bereik<\/p>\n<\/div> Bronnen om te delen met onderzoekers – Hoe de SFARI Base te gebruiken om toegang te krijgen tot de gegevens van Simons Searchlight<\/span> <\/p>\n<\/div> Deze dia’s laten zien hoe onderzoekers toegang kunnen krijgen tot Simons Searchlight-gegevens<\/span> via SFARI Base. Het behandelt:<\/p>\n Deel deze dia’s<\/a> met ge\u00efnteresseerde onderzoekers en moedig hen aan zich te registreren bij SFARI Base om toegang te krijgen tot onze onderzoeksbronnen.<\/p>\n<\/div> Andere sociale media-items<\/p>\n<\/div> Hoe ondersteunt Simons Searchlight<\/span> pati\u00ebntenbelangengroepen?<\/p>\n<\/div>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/04104605\/DESIGN_ELEMENTS_dashes-dots2-e1696445231760-1024x143.png\")
<\/p>\n\n
\n
\n
\n
\n
\n
Veelgestelde vragen<\/strong><\/h2>\n
![Hoe deel te nemen aan Simons Zoeklicht – registratiestappen afbeelding<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Schijn je zoeklicht \u2728 Materiaal voor voorlichting<\/span><\/p>\n<\/div>Met de hulp van onze Community Advisory Committee hebben we een reeks infografieken ontwikkeld die bedoeld zijn om onze pati\u00ebntenorganisaties te ondersteunen bij hun inspanningen om Simons Searchlight<\/span> te gebruiken voor werving en betrokkenheid.<\/p>\nBekijk deze dia’s<\/a> en download ze voor je eigen outreach gebruik.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Uitleg Grafieken\/Artikelen\/Brochures<\/p>\n<\/div>\nGezinnen in staat stellen actie te ondernemen(artikel<\/a>)<\/li>\nHoe de Vineland Adaptieve Gedragsschaal Groeigrafiek te lezen(artikel<\/a>)<\/li>\nEen familiegids: Navigeren door het leven na een zeldzame genetische diagnose(link<\/a>)<\/li>\nProces van onderzoeksparticipatie(deelname in het Engels<\/a>)<\/li>\nProces van onderzoeksparticipatie(Deelname in andere talen<\/a>)<\/li>\nHoe werkt bloeddonatie of -inzameling?(link<\/a>)<\/li>\nHoe CRID toevoegen aan deelnemers dashboard(link<\/a>)<\/li>\nOverzicht van hoe Simons Zoeklicht<\/span> wordt gefinancierd en verbinding met andere programma’s(link<\/a>)<\/li>\nSimons Zoeklicht<\/span>‘s Top 10 Prestaties(artikel<\/a>)<\/li>\nSimons Zoeklicht<\/span> brochure(link<\/a>) – herzien 2022<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Uitleg & deelname video’s<\/p>\n<\/div>\nWat is Simons Zoeklicht? Uitgelegd door Dr. Wendy Chung(YouTube-video<\/a>)<\/li>\nSimons Zoeklicht: What’s Next Is Not So Far Away(YouTube-video<\/a>)<\/li>\nOuders + Simons Zoeklicht = Vooruitgang(YouTube-video<\/a>)<\/li>\nHet is nooit te vroeg voor onderzoek(YouTube-video<\/a>)<\/li>\nVoor de liefde van Raylin en de toekomst van onderzoek(YouTube-video<\/a>)<\/li>\nSimons Zoeklicht en Jordan’s Beschermengelen: Partners in het versnellen van de wetenschap(YouTube-video<\/a>)<\/li>\nSimons Zoeklicht Uitgelegd – Een geanimeerde onderzoeksreis(YouTube-video<\/a>)<\/li>\nRegistratie in Simons Zoeklicht – stap voor stap uitleg(YouTube-video<\/a>)<\/li>\nReis van hoop: Families delen hun verhaal met Simons Zoeklicht(FB video<\/a>, YouTube video<\/a>)<\/li>\nHoe Simons Searchlight en belangengroepen van pati\u00ebnten samen wetenschappelijke doorbraken versnellen(FB video<\/a>, YouTube video<\/a>)<\/li>\nHoe je Simons Searchlight-beloningen claimen (voor het invullen van onderzoeken)(YouTube-video<\/a>)<\/li>\nDe beschrijving van hoofdonderzoeker Wendy Chung van Simons Zoeklicht <\/span>(<\/span>FB video<\/span><\/a>, <\/span>YouTube-video<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nInzicht in het belang van het delen van je jaarlijkse medische geschiedenis(FB video<\/a>, YouTube video<\/a>)<\/li>\nSimons Searchlight genetisch consulenten ondersteunen onze deelnemers(YouTube video<\/a>)<\/li>\nHoe cadeaubonnen te claimen (we geven incentives voor het invullen van de medische vragenlijsten) (<\/span>YouTube-video<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nHet belang van bloed geven(YouTube-video<\/a>)<\/li>\nHoe een elektronische handtekening opgeven voor Simons Searchlight<\/span> om je genetica labrapport op te vragen (<\/span>FB video<\/span><\/a>, <\/span>YouTube video<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nHoe wordt informatie teruggekoppeld naar de gemeenschap (<\/span>FB video<\/span><\/a>, <\/span>YouTube-video<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nHoe lang duurt het om te registreren in Simons Searchlight<\/span>(<\/span>FB video<\/span><\/a>, <\/span>YouTube video<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nHoe wordt mijn gegevensprivacy beschermd(FB video<\/a>, YouTube video<\/a>)<\/li>\nWat is Simons Zoeklicht (in het Spaans)?(YouTube-video<\/a>)<\/li>\nSimons Searchlight waardeert samenwerking om onderzoek te bevorderen(YouTube-video<\/a>)<\/li>\nOnderzoekers gebruiken de gegevens van Simons Searchlight(YouTube-video<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Inhoud voor website of digitaal bereik<\/p>\n<\/div>\nInhoud over Simons Zoeklicht<\/span> voor een PAG website en digitale outreach (nieuwsbrieven) –(link<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Bronnen om te delen met onderzoekers – Hoe de SFARI Base te gebruiken om toegang te krijgen tot de gegevens van Simons Searchlight<\/span> <\/p>\n<\/div>Deze dia’s laten zien hoe onderzoekers toegang kunnen krijgen tot Simons Searchlight-gegevens<\/span> via SFARI Base. Het behandelt:<\/p>\n\nBenodigde materialen om een account aan te maken<\/li>\nBeschikbare onderzoeksbronnen<\/li>\nBelangrijke informatie voor toegang tot gegevens<\/li>\n<\/ul>\nDeel deze dia’s<\/a> met ge\u00efnteresseerde onderzoekers en moedig hen aan zich te registreren bij SFARI Base om toegang te krijgen tot onze onderzoeksbronnen.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Andere sociale media-items<\/p>\n<\/div>\nShine Your Searchlight campagnemateriaal(link<\/a>)<\/span><\/li>\n10-jarige jubileumvideo, die een digitale gezondheidsprijs won! (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nHet belang van het uploaden van een genetisch labrapport (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nWaarschijnlijkheid van een ASS-diagnose voor deelnemers (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nHoe vaak komt epilepsie voor bij deelnemers (<\/span>link<\/span>)<\/span><\/li>\nSimons Searchlight<\/span> onderzoek publicatie bewustzijn (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nSimons Zoeklicht<\/span> onderzoekers toegang tot gegevens (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nWanneer deelnemers die ten laste komen 18 jaar worden (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nVoogdij(link<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\nVeelgestelde vragen<\/strong><\/h2>\n+<\/span>Hoe ondersteunt Simons Searchlight<\/span> pati\u00ebntenbelangengroepen?<\/p>\n<\/div>](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/13094418\/how-to-participate-graphic.png\"){kind=link}