{"id":40770,"date":"2018-05-03T14:54:20","date_gmt":"2018-05-03T18:54:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/bronnen\/"},"modified":"2026-03-24T14:00:22","modified_gmt":"2026-03-24T18:00:22","slug":"bronnen","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/bronnen\/","title":{"rendered":"Bronnen"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-15139 alignnone\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091933\/PEOPLE_desk-family-e1707309126417.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\"><\/p>\n<h4>Dit is je startpunt om meer te weten te komen over de genetische aandoeningen die <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> bestudeert. We werken deze pagina&#8217;s regelmatig bij met nieuw onderzoek en informatie voor gezinnen.<\/h4>\n<h2 data-section-id=\"1vyrq35\" data-start=\"489\" data-end=\"530\">Genetica en aandoeningen begrijpen<\/h2>\n<p data-start=\"531\" data-end=\"605\">Leg een basis om je diagnose en gerelateerde onderwerpen beter te begrijpen.<\/p>\n<ul data-start=\"607\" data-end=\"904\">\n<li data-section-id=\"ht2x7k\" data-start=\"607\" data-end=\"693\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Wat we bestuderen<\/strong><\/a> &#8211; Overzicht van de genetische varianten die in Simons Zoeklicht worden bestudeerd<\/li>\n<li data-section-id=\"1ovoc91\" data-start=\"694\" data-end=\"775\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/bronnen\/faq-over-genetica\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>FAQ over genetica<\/strong><\/a> &#8211; Meer informatie over chromosomen, genen, CNV&#8217;s en genetische varianten<\/li>\n<li data-section-id=\"156c13p\" data-start=\"776\" data-end=\"838\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/bronnen\/wat-is-autisme\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Wat is autisme?<\/strong><\/a>  &#8211; Overzicht van autismespectrumstoornissen<\/li>\n<li data-section-id=\"ulfi0n\" data-start=\"839\" data-end=\"904\"><em data-start=\"841\" data-end=\"851\">Gerelateerd:<\/em> &#8220;<a href=\"https:\/\/sparkforautism.org\/discover_article\/autism-questions-answered\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Jouw vragen over autisme, beantwoord<\/a>&#8221; (van <span class=\"notranslate\">SPARK<\/span>)<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"1193qvl\" data-start=\"911\" data-end=\"956\">Aan de slag met Simons Zoeklicht<\/h2>\n<p data-start=\"957\" data-end=\"1017\">Alles wat je moet weten over deelname aan onderzoek.<\/p>\n<ul data-start=\"1019\" data-end=\"1187\">\n<li data-section-id=\"16y7h2w\" data-start=\"1019\" data-end=\"1112\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/veelgestelde-vragen\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Vaak gestelde vragen<\/strong><\/a> &#8211; Over het onderzoek, deelname en accountregistratie<\/li>\n<li data-section-id=\"1p7pupb\" data-start=\"1113\" data-end=\"1187\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/bronnen\/delen-van-gegevens\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Delen van gegevens<\/a><\/strong> &#8211; Hoe uw informatie wordt gedeeld en gebruikt in onderzoek<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"2sdynr\" data-start=\"1194\" data-end=\"1231\">Gezinsgidsen &amp; levensnavigatie<\/h2>\n<p data-start=\"1232\" data-end=\"1314\">Praktische, ondersteunende <span class=\"notranslate\">bronnen<\/span> voor het leven met een zeldzame genetische aandoening.<\/p>\n<ul data-start=\"1316\" data-end=\"1636\">\n<li data-section-id=\"1c06r1q\" data-start=\"1316\" data-end=\"1386\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/2023\/09\/11\/een-familiegids-navigeren-door-het-leven-na-een-zeldzame-genetische-diagnose\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Een familiegids: Navigeren door het leven na een zeldzame genetische diagnose<\/a><\/strong><\/li>\n<li data-section-id=\"1uof6qv\" data-start=\"1387\" data-end=\"1455\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/een-familiegids-inzicht-in-genetische-en-klinische-diagnoses\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Een familiegids: Inzicht in genetische en klinische diagnoses<\/a><\/strong><\/li>\n<li data-section-id=\"irafa5\" data-start=\"1456\" data-end=\"1544\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/navigeren-door-menstruatie-ondersteuning-voor-verzorgers-van-personen-met-een-handicap\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Navigeren door menstruatie: Ondersteuning voor verzorgers van personen met een handicap<\/a><\/strong><\/li>\n<li data-section-id=\"6nbt0x\" data-start=\"1545\" data-end=\"1636\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/bronnen\/voogdij\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Hulpmiddelen voor voogdij<\/strong><\/a> &#8211; Ondersteuning voor blijvende onderzoeksparticipatie op volwassen leeftijd<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"1cw3tb9\" data-start=\"1643\" data-end=\"1678\">Community en ondersteunende <span class=\"notranslate\">bronnen<\/span><\/h2>\n<p data-start=\"1679\" data-end=\"1751\">Maak verbinding met betrouwbare organisaties, hulpmiddelen en bredere ondersteuningsnetwerken.<\/p>\n<ul data-start=\"1753\" data-end=\"2282\">\n<li data-section-id=\"v9co9j\" data-start=\"1753\" data-end=\"1844\"><strong><a href=\"https:\/\/www.librarey.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Bibliotheken<\/a><\/strong> &#8211; Een zoekgebaseerd platform dat families en onderzoekers verbindt met <span class=\"notranslate\">bronnen<\/span><\/li>\n<li data-section-id=\"19sun1z\" data-start=\"1845\" data-end=\"1984\"><a href=\"https:\/\/www.rareepilepsynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"1847\" data-end=\"1894\"><span class=\"hover:entity-accent entity-underline inline cursor-pointer align-baseline\"><span class=\"whitespace-normal\">Zeldzame Epilepsie Netwerk<\/span><\/span> (REN)<\/strong><\/a> &#8211; Samenwerkingsnetwerk ter ondersteuning van individuen en families die getroffen zijn door zeldzame epilepsie\u00ebn<\/li>\n<li data-section-id=\"w8hn5m\" data-start=\"1985\" data-end=\"2131\"><a href=\"https:\/\/nodcc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"1987\" data-end=\"2036\"><span class=\"hover:entity-accent entity-underline inline cursor-pointer align-baseline\"><span class=\"whitespace-normal\">Nationale organisatie voor aandoeningen van het corpus callosum<\/span><\/span> (NODCC)<\/strong><\/a> &#8211; Biedt voorlichting, belangenbehartiging en een gemeenschap voor mensen met aandoeningen van het corpus callosum<\/li>\n<li data-section-id=\"15lblny\" data-start=\"2132\" data-end=\"2282\"><a href=\"https:\/\/courageousparentsnetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"2134\" data-end=\"2175\"><span class=\"hover:entity-accent entity-underline inline cursor-pointer align-baseline\"><span class=\"whitespace-normal\">Moedige Ouders Netwerk<\/span><\/span><\/strong><\/a> &#8211; Biedt video&#8217;s, begeleide paden en hulpmiddelen voor gezinnen van kinderen met ernstige medische aandoeningen<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"1qtmp18\" data-start=\"2289\" data-end=\"2333\">Educatieve hulpmiddelen<\/h2>\n<p data-start=\"2334\" data-end=\"2418\">Ontdek hulpmiddelen die zijn ontworpen om verschillende leerstijlen en ontwikkelingsbehoeften te ondersteunen.<\/p>\n<ul data-start=\"2420\" data-end=\"2745\">\n<li data-section-id=\"1f8zn8x\" data-start=\"2420\" data-end=\"2510\"><strong data-start=\"2422\" data-end=\"2460\">Multisensorisch lesmateriaal<\/strong> &#8211; Hulpmiddelen voor tastzin, zicht en geluid\n<ul data-start=\"2420\" data-end=\"2745\">\n<li data-section-id=\"1f8zn8x\" data-start=\"2420\" data-end=\"2510\"><a href=\"https:\/\/do2learn.com\/\"><strong>Do2Learn<\/strong><\/a>&#8211; Tools voor leer- en gedragsondersteuning<\/li>\n<li data-section-id=\"1f8zn8x\" data-start=\"2420\" data-end=\"2510\"><a href=\"https:\/\/ies.ed.gov\/ncee\/wwc\/\"><strong>Instituut voor Onderwijswetenschappen<\/strong><\/a>&#8211; Evidence-based onderwijsbronnen<\/li>\n<li><strong><a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/10101840\/PRISMS_Emotional_Behavioral_Challenges_SMS.pdf\">Strategie\u00ebn voor emotionele en gedragsmatige uitdagingen<\/a><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p data-start=\"2747\" data-end=\"2840\"><em data-start=\"2747\" data-end=\"2840\">Tip: Ergotherapeuten kunnen gepersonaliseerde strategie\u00ebn bieden voor multisensorisch leren.<\/em><\/p>\n<h2 data-section-id=\"movvh9\" data-start=\"2847\" data-end=\"2880\">Onderzoek &amp; stemmen van de gemeenschap<\/h2>\n<p data-start=\"2881\" data-end=\"2943\">Hoor van onderzoekers en leiders uit de gemeenschap die het veld vormgeven.<\/p>\n<ul data-start=\"2945\" data-end=\"3110\">\n<li data-section-id=\"1c9ga1i\" data-start=\"2945\" data-end=\"3029\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/bronnen\/profielen-van-onderzoekers\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Profielen van onderzoekers<\/strong><\/a> &#8211; Inzichten van wetenschappers die <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-gegevens gebruiken<\/li>\n<li data-section-id=\"yq2mlk\" data-start=\"3030\" data-end=\"3110\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/bronnen\/nieuws-en-updates\/?filter_category=leading-the-way\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Interviews over de weg wijzen<\/a><\/strong> &#8211; Verhalen van leiders van pati\u00ebntenbelangengroepen<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"1phvujh\" data-start=\"3117\" data-end=\"3139\">Video&#8217;s en verhalen<\/h2>\n<p data-start=\"3140\" data-end=\"3191\">Leer door echte ervaringen en deskundige inzichten.<\/p>\n<ul data-start=\"3193\" data-end=\"3312\">\n<li data-section-id=\"y751wh\" data-start=\"3193\" data-end=\"3312\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/@SimonsSearchlight\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"3195\" data-end=\"3227\">Educatieve video&#8217;s (YouTube)<\/strong><\/a> &#8211; Onderwerpen zijn onder andere onderzoeksparticipatie, familieverhalen en hoogtepunten van onderzoekers<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Dit is je startpunt om meer te weten te komen over de genetische aandoeningen die Simons Searchlight bestudeert. We werken deze pagina&#8217;s regelmatig bij met nieuw onderzoek en informatie voor gezinnen. Genetica en aandoeningen begrijpen Leg een basis om je diagnose en gerelateerde onderwerpen beter te begrijpen. Wat we bestuderen &#8211; Overzicht van de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40770"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=40770"}],"version-history":[{"count":12,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40770\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":78009,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40770\/revisions\/78009"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=40770"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}