{"id":77874,"date":"2026-03-20T14:22:26","date_gmt":"2026-03-20T18:22:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/03\/20\/il-viaggio-degli-allen-con-la-sindrome-da-duplicazione-16p11-2\/"},"modified":"2026-03-20T14:22:26","modified_gmt":"2026-03-20T18:22:26","slug":"il-viaggio-degli-allen-con-la-sindrome-da-duplicazione-16p11-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2026\/03\/20\/il-viaggio-degli-allen-con-la-sindrome-da-duplicazione-16p11-2\/","title":{"rendered":"Il viaggio degli Allen con la sindrome da duplicazione 16p11.2"},"content":{"rendered":"

Cosa fate per divertirvi?<\/strong><\/h3>\n

Facciamo tante cose diverse per divertirci. La cosa che preferiamo in famiglia \u00e8 fare lunghi viaggi in macchina. L’anno scorso abbiamo percorso oltre 6.000 miglia in diversi viaggi. Ci piacciono anche le serate di gioco, che siano a casa o in comunit\u00e0, in sala giochi, al bowling ecc. <\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/b><\/h3>\n

A mio figlio Brock, che ha 17 anni, \u00e8 stata diagnosticata la sindrome da duplicazione 16p11.2 l’anno scorso, ma ha avuto diagnosi di autismo, ADHD, ritardo globale dello sviluppo e disabilit\u00e0 intellettiva fin dall’et\u00e0 di 5 anni. La difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che stiamo affrontando attualmente \u00e8 l’inizio del passaggio all’et\u00e0 adulta e l’incognita di quale sar\u00e0 il suo futuro. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? In che modo la partecipazione alla ricerca \u00e8 stata utile per lei?<\/h3>\n

Ci\u00f2 che ci spinge a partecipare alla ricerca sono tutti coloro che hanno questa alterazione genetica e coloro che non sono ancora nati e che potrebbero ricevere questa diagnosi. Cos\u00ec possono potenzialmente avere pi\u00f9 risposte di quelle che sapevamo quando Brock era piccolo. <\/p>\n

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare?<\/h3>\n

S\u00ec, perch\u00e9 anche se molte persone possono condividere le stesse alterazioni genetiche, ognuno viene colpito in modo diverso.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/h3>\n

Al momento non ho avuto modo di conoscere altri membri di questa comunit\u00e0.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata questa alterazione genetica, quale sarebbe?<\/strong><\/h3>\n

Prendi un giorno alla volta e va bene provare tutte le tue emozioni.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Scopri la storia ispiratrice degli Allen.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":77867,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77874"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=77874"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77874\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/77867"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=77874"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=77874"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=77874"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}