{"id":77788,"date":"2026-03-10T07:50:45","date_gmt":"2026-03-10T11:50:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/03\/10\/webinar-virtual-connect-approfondimenti-impatto-e-collaborazione\/"},"modified":"2026-03-10T22:03:14","modified_gmt":"2026-03-11T02:03:14","slug":"webinar-virtual-connect-approfondimenti-impatto-e-collaborazione","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2026\/03\/10\/webinar-virtual-connect-approfondimenti-impatto-e-collaborazione\/","title":{"rendered":"Webinar Virtual Connect: Approfondimenti, impatto e collaborazione"},"content":{"rendered":"<h4>Il 24 febbraio 2026, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> ha ospitato un webinar Virtual Connect, Insights, Impact &amp; Collaboration, che ha riunito i leader dei gruppi di difesa dei pazienti (PAG) per una discussione significativa sulle risorse di ricerca, sulle opportunit\u00e0 di partnership e sull&#8217;impegno a lungo termine nella ricerca sulle malattie rare.<\/h4>\n<p>Questa sessione \u00e8 stata ideata per fornire approfondimenti pratici e condivisibili sulle risorse di ricerca della <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> Autism Research Initiative (SFARI) disponibili per le comunit\u00e0 <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> e per esplorare il modo in cui i PAG possono aiutare i ricercatori e i partner industriali a scoprire e utilizzare meglio questi strumenti.<\/p>\n<p><strong>\ud83c\udfa5 Guarda la registrazione completa del webinar qui sotto:<\/strong><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Lettore video di YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/ZUjkM1h775k?si=fLx0riOodTHIPHoF\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>\ud83d\udcc4 Scarica le <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/10175528\/Virtual-Connect-Webinar-Slides-Feb-24-2026-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">slide della presentazione (PDF) <\/a>per condividerle con la tua comunit\u00e0.<br \/>\n<\/strong><strong>\ud83d\udcc4 Scarica le <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/10175518\/Virtual-Connect-Day-Of-Doc-QA-Internal.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">domande e risposte del webinar<\/a> per condividerle con la tua comunit\u00e0.<\/strong><\/p>\n<hr data-start=\"1953\" data-end=\"1956\">\n<h3><strong>Introduzione alla Fondazione Simons Risorse di ricerca per le comunit\u00e0 <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/strong><\/h3>\n<p>Lauren Bauer, Direttore Senior delle Coorti e dei Biorepository SFARI, e Casey Lehman, Direttore Senior del Progetto Research Match, hanno fornito una panoramica dell&#8217;infrastruttura di ricerca che supporta la comunit\u00e0 <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n<p><strong>Hanno evidenziato:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Il ruolo dello SFARI come finanziatore e gestore dei dati di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/li>\n<li>Come i dati clinici e i biospecifici vengono curati e condivisi con i ricercatori qualificati<\/li>\n<li>Lo scopo e l&#8217;impatto di Research Match nel mettere in contatto gli scienziati con le comunit\u00e0 di partecipanti<\/li>\n<li>I modi in cui i PAG possono amplificare la consapevolezza di queste opportunit\u00e0 di ricerca<\/li>\n<\/ul>\n<p>La discussione ha sottolineato come i dati e i campioni condivisi contribuiscano alla scoperta scientifica, garantendo al contempo che i partecipanti mantengano sempre la scelta e il controllo sul loro coinvolgimento.<\/p>\n<h3><strong>Dalle risorse all&#8217;impatto: Sostenere l&#8217;impegno a lungo termine insieme<\/strong><\/h3>\n<p>Astrid Rasmussen, Senior Program Manager, ed Erica Jones, Outreach Manager, si sono concentrate sul rafforzamento della collaborazione a lungo termine con i gruppi di difesa dei pazienti.<\/p>\n<p><strong>Questa parte del webinar ha esplorato:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Come i PAG possono condividere le opportunit\u00e0 di ricerca all&#8217;interno dei loro network<\/li>\n<li>Quali sono gli strumenti o le informazioni che renderebbero pi\u00f9 facile e significativo il lavoro di sensibilizzazione?<\/li>\n<li>Come comprendere e supportare meglio le esigenze in evoluzione delle comunit\u00e0<\/li>\n<li>Strategie per incoraggiare una partecipazione sostenuta lungo tutto l&#8217;arco della vita.<\/li>\n<\/ul>\n<p>La sessione comprendeva anche sondaggi in diretta e discussioni aperte, che hanno permesso ai leader della PAG di condividere il feedback su ci\u00f2 che avrebbe aiutato i ricercatori, i medici e i partner industriali a scoprire e utilizzare meglio le risorse di SFARI e <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n<h3 data-start=\"2762\" data-end=\"2797\">Perch\u00e9 questa conversazione \u00e8 importante<\/h3>\n<p>Questo webinar ha rafforzato un obiettivo comune: far progredire la ricerca insieme.<\/p>\n<p>Rafforzando le connessioni tra famiglie, gruppi di difesa dei pazienti, ricercatori e partner industriali, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> continua a costruire un ecosistema di ricerca collaborativo, trasparente e incentrato sui partecipanti.<\/p>\n<p>Siamo profondamente grati ai leader del PAG che si sono uniti a noi e hanno condiviso le loro idee. La vostra collaborazione contribuisce a garantire che la ricerca continui a rispondere alle esigenze delle comunit\u00e0 che serve. <\/p>\n<p>Per saperne di pi\u00f9 su <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> e su come partecipare, visita il sito:<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.simonssearchlight.org<\/a><\/p>\n<p><strong>Se hai domande sulle risorse SFARI o su Research Match, ti invitiamo a metterti in contatto con i loro team all&#8217;indirizzo <a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/about-sfari\/contact-us\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.sfari.org\/about-sfari\/contact-us\/.<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Esplora le risorse dello SFARI e promuovi la collaborazione nella ricerca.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":64332,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[543],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77788"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=77788"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77788\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":77841,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77788\/revisions\/77841"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/64332"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=77788"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=77788"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=77788"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}