{"id":74919,"date":"2026-01-14T16:44:55","date_gmt":"2026-01-14T21:44:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/01\/14\/fai-brillare-il-tuo-faro-di-ricerca-2026-inizio-della-campagna-%e2%9c%a8\/"},"modified":"2026-02-06T11:16:36","modified_gmt":"2026-02-06T16:16:36","slug":"fai-brillare-il-tuo-faro-di-ricerca-2026-inizio-della-campagna-%e2%9c%a8","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2026\/01\/14\/fai-brillare-il-tuo-faro-di-ricerca-2026-inizio-della-campagna-%e2%9c%a8\/","title":{"rendered":"Shine Your Searchlight 2026: una campagna guidata dalla comunit\u00e0"},"content":{"rendered":"<h4 data-start=\"271\" data-end=\"464\">Siamo entusiasti di dare ufficialmente il via alla quarta campagna annuale Shine Your Searchlight \u2728, un&#8217;iniziativa che coinvolge tutta la comunit\u00e0 e che si svolger\u00e0 a febbraio in onore del Mese della Consapevolezza delle Malattie Rare.<\/h4>\n<p data-start=\"466\" data-end=\"933\">Shine Your Searchlight \u00e8 una campagna di sensibilizzazione collaborativa progettata per sostenere le persone, le famiglie e i caregiver affetti da rare patologie genetiche del neurosviluppo, rafforzando al contempo la partecipazione alla ricerca a lungo termine in tutta la comunit\u00e0 <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. La campagna di quest&#8217;anno \u00e8 resa possibile dalla collaborazione con <strong>27 gruppi di difesa dei pazienti (PAG)<\/strong> che stanno contribuendo a condividere con le loro comunit\u00e0 messaggi chiari e accessibili e risorse affidabili.<\/p>\n<h3 data-start=\"935\" data-end=\"973\">Perch\u00e9 \u00e8 importante far brillare il tuo faro<\/h3>\n<p data-start=\"975\" data-end=\"1247\">La partecipazione alla ricerca \u00e8 pi\u00f9 efficace quando viene mantenuta nel tempo. Ogni indagine completata, ogni record caricato e ogni aggiornamento condiviso aiuta i ricercatori a capire meglio come le condizioni genetiche cambiano nell&#8217;arco della vita e come possono migliorare l&#8217;assistenza, il supporto e i trattamenti futuri. <\/p>\n<p data-start=\"1249\" data-end=\"1389\">Shine Your Searchlight \u00e8 pensato per aiutare le famiglie a superare ogni fase di partecipazione alla ricerca con fiducia, chiarezza e supporto.<\/p>\n<h3 data-start=\"1391\" data-end=\"1423\">Fai brillare i tuoi obiettivi di ricerca<\/h3>\n<p data-start=\"1425\" data-end=\"1464\">Durante la campagna di quest&#8217;anno, ci proponiamo di:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Aumenta il completamento<\/strong> delle <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">fasi chiave della partecipazione alla ricerca<\/a><\/li>\n<li><strong>Incoraggia la partecipazione<\/strong> di comunit\u00e0 genetiche nuove e consolidate.<\/li>\n<li><strong>Rafforzare le partnership<\/strong> con i gruppi di difesa dei pazienti<\/li>\n<li>Ampliare il coinvolgimento attraverso <strong>materiali multilingue<\/strong> per supportare meglio le famiglie internazionali.<\/li>\n<li>Crea <strong>risorse<\/strong> di sensibilizzazione adattabili, riutilizzabili e approvate dall&#8217;IRB <strong>per un impatto a lungo termine<\/strong>.<\/li>\n<li>Posizionare <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> come <strong>partner di fiducia e collaborativo per la ricerca<\/strong>.<\/li>\n<li><strong>Aumenta la consapevolezza<\/strong> dell&#8217;ampiezza delle comunit\u00e0 genetiche rappresentate<\/li>\n<li>Allinea una campagna di sensibilizzazione della comunit\u00e0 con il <strong>Mese della Consapevolezza delle Malattie Rare.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<h3 data-start=\"2121\" data-end=\"2160\">I nostri partner del Gruppo di Difesa del Paziente<\/h3>\n<p data-start=\"2162\" data-end=\"2331\">Siamo profondamente grati alle organizzazioni di difesa dei pazienti che collaborano con noi quest&#8217;anno. La loro leadership, la loro fiducia e il loro legame con la comunit\u00e0 rendono possibile questa campagna: <\/p>\n<ol>\n<li>Fondazione genetica 16p11.2<\/li>\n<li>Alleanza di ricerca ATRX<\/li>\n<li>Fondazione Cask Warriors*<\/li>\n<li>Coalizione per la cura della CHD2<\/li>\n<li>Fondazione per la sindrome di Coffin-Siris*<\/li>\n<li>Fondazione di ricerca Cri Du Chat<\/li>\n<li>Fondazione CSNK2A1<\/li>\n<li>Fondazione CSNK2B<\/li>\n<li>CTNNB1 Connetti e cura<\/li>\n<li>CUL3 Supporto e sensibilizzazione<\/li>\n<li>L&#8217;Alleanza DAND*<\/li>\n<li>Istituto DEAF1 &#8211; Brasile*<\/li>\n<li>Fondazione DLG4 SHINE<\/li>\n<li>Duplication Cares<\/li>\n<li>Fondazione DYRK1A<\/li>\n<li>Fondazione GRIN2B<\/li>\n<li>Fondazione HADDTS*<\/li>\n<li>Fondazione KMT2C<\/li>\n<li>Fondazione MED12*<\/li>\n<li>Fondazione MED13*<\/li>\n<li>Fondazione MED13L<\/li>\n<li>Fondazione per il deficit di monoamino-ossidasi*<\/li>\n<li>Rete NRXN1<\/li>\n<li>Societ\u00e0 SETBP1<\/li>\n<li>Fondazione SCN2A<\/li>\n<li>Fondazione statunitense MEF2C<\/li>\n<li>Giallo per Yiannis<\/li>\n<\/ol>\n<p><em>*Indica nuovi gruppi<\/em><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-77209 size-large\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1024x423.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"423\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1024x423.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-300x124.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-768x317.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1536x635.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-2048x847.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h3 data-start=\"3473\" data-end=\"3506\">Cosa pu\u00f2 aspettarsi la comunit\u00e0<\/h3>\n<p data-start=\"3508\" data-end=\"3563\">Per tutto il mese di febbraio, le famiglie e gli individui vedranno:<\/p>\n<ul>\n<li data-start=\"3567\" data-end=\"3643\"><strong data-start=\"3567\" data-end=\"3593\">Azioni di sensibilizzazione specifiche per fase<\/strong>, che evidenziano le azioni chiave per la partecipazione alla ricerca<\/li>\n<li data-start=\"3567\" data-end=\"3643\"><strong data-start=\"3646\" data-end=\"3684\">Spiegazioni chiare e semplici<\/strong> sul perch\u00e9 ogni passo \u00e8 importante<\/li>\n<li data-start=\"3714\" data-end=\"3792\"><strong data-start=\"3714\" data-end=\"3760\">Grafica multilingue e messaggistica sociale<\/strong> per supportare le comunit\u00e0 globali<\/li>\n<li data-start=\"3795\" data-end=\"3883\"><strong data-start=\"3795\" data-end=\"3823\">Risorse bonus opzionali<\/strong> per supportare l&#8217;apprendimento, la connessione e l&#8217;impegno a lungo termine<\/li>\n<li data-start=\"3886\" data-end=\"3964\"><strong data-start=\"3886\" data-end=\"3920\">Storie ed esperienze condivise<\/strong> che riflettono la diversit\u00e0 della nostra comunit\u00e0<\/li>\n<\/ul>\n<h3 data-start=\"3966\" data-end=\"4007\">Resta aggiornato: Controlla il tuo cruscotto<\/h3>\n<p data-start=\"4009\" data-end=\"4274\">Se sei gi\u00e0 un partecipante a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, il modo migliore per rimanere attivo \u00e8 accedere alla tua dashboard di partecipante. La tua dashboard mostra tutte le attivit\u00e0 in sospeso, comprese le indagini di ricerca chiave che sono particolarmente preziose durante questa campagna.<\/p>\n<p data-start=\"4276\" data-end=\"4354\">\ud83d\udc49 <a href=\"https:\/\/accounts.simonssearchlight.org\/auth\/login?response_type=code&amp;scope=openid&amp;client_id=2mBKtWZS5mVbGeJiXCr9p3k8bKp1BupD&amp;redirect_uri=https%3a%2f%2fresearch.simonssearchlight.org%2fauth&amp;state=Lw==\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"4279\" data-end=\"4308\">Accedi alla tua dashboard<\/strong><\/a><\/p>\n<p data-start=\"4356\" data-end=\"4494\">Completare anche un solo passo fa la differenza e, insieme, quei passi si sommano a un progresso significativo per la ricerca e per l&#8217;intera comunit\u00e0.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La campagna di quest&#8217;anno \u00e8 resa possibile dalla collaborazione con 27 gruppi di difesa dei pazienti.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49505,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[543],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74919"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=74919"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74919\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":77331,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74919\/revisions\/77331"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49505"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=74919"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=74919"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=74919"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}