{"id":74087,"date":"2024-05-14T13:40:41","date_gmt":"2024-05-14T17:40:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/05\/14\/il-messaggio-di-collin-leven-su-med13l\/"},"modified":"2024-05-14T13:40:41","modified_gmt":"2024-05-14T17:40:41","slug":"il-messaggio-di-collin-leven-su-med13l","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2024\/05\/14\/il-messaggio-di-collin-leven-su-med13l\/","title":{"rendered":"Il messaggio di Collin Leven su MED13L"},"content":{"rendered":"

Come funziona la tua famiglia?<\/h3>\n

La nostra famiglia \u00e8 un gruppo di persone molto esigenti che vive in un quartiere residenziale di Chicago. Il cuore della nostra famiglia \u00e8 formato da Collin, 2,5 anni, e dai due fratelli minori Mac, di 7 anni, e Jack, di 5 anni. I due ragazzi suonano e suonano e si divertono allo stesso modo. L’elemento pi\u00f9 doloroso che si aggiunge alla nostra vita \u00e8 Hank, il geloso amico di Collins, che non \u00e8 solo un padrone di casa, ma anche un geloso padre di famiglia. <\/p>\n

Cosa fai per i tuoi clienti?<\/b><\/h3>\n

Per i nostri amici sono disponibili tutte le attivit\u00e0 che ci permettono di essere attivi e in sintonia con loro. Accompagniamo Mac e Jack a fare sport, li facciamo divertire e ci ispiriamo a loro. Collin mi insegna l’acquaterapia e la paardenterapia, che non solo gli fanno bene, ma anche gli fanno bene, per far s\u00ec che il suo benessere e la sua salute siano garantiti. I giorni festivi sono un periodo speciale per noi; trascorriamo i nostri giorni sulle rive del lago Michigan, dove si pu\u00f2 godere dell’acqua e si pu\u00f2 godere del divertimento del giorno. Questi momenti in mezzo al mare sono i nostri preferiti. <\/p>\n

Informati sulle pi\u00f9 grandi offerte che hai fatto per me.<\/b><\/h3>\n

Il nostro principale punto di forza come gezino \u00e8 l’incontro con la complessit\u00e0 che Collins ha sviluppato per comunicare con i suoi amici. Si tratta di un’analisi approfondita del modo in cui ci incontriamo con loro e ci mettiamo in contatto con loro, e di un’analisi pi\u00f9 creativa e attenta per far s\u00ec che i loro comportamenti e le loro azioni si realizzino. La nostra vita \u00e8 molto strutturata sulla base delle terapie di Collin, che sono sempre pi\u00f9 efficaci e stimolanti, ma che richiedono molto tempo e pianificazione. L’unione di queste terapie con il comportamento dell’uomo, e la necessit\u00e0 di garantire a tutti i pazienti un’assistenza e una gestione che non siano solo di natura fisica, \u00e8 un problema costante. <\/p>\n

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Quali sono i motivi che ti spingono a scegliere un’attivit\u00e0 da svolgere? <\/b><\/h3>\n

La motivazione che ci spinge a partecipare all’onderzoek deriva dal fatto che ci sono molte cose da sapere su MED13L. Questo intervento \u00e8 motivato dal fatto che una maggiore attenzione pu\u00f2 contribuire a migliorare l’assistenza e il comportamento di Collin e di altri soggetti come lui. Il nome dell’autore \u00e8 molto importante per noi. Non si tratta solo di un’iniziativa di MED13L, ma \u00e8 anche in contatto con altre persone che si occupano di attivit\u00e0 di supporto. Queste connessioni sono di tipo onschatbare e ci permettono di ottenere un regolamento generale e delle regole di comportamento. <\/p>\n

Come si fa a sapere che Simons Searchlight<\/span> ti aiuta a capire meglio le variazioni genetiche? <\/b><\/h3>\n

Siamo consapevoli del fatto che abbiamo un’importante iniziativa da intraprendere con Simons Searchlight<\/span> per ottenere una serie di garanzie genetiche e per dare un contributo attivo a un’altra onderzoeksmogelijkheid che per noi \u00e8 importante. Inoltre, possiamo migliorare il nostro impatto promuovendo queste iniziative attraverso le piattaforme dei social media, in particolare attraverso la MED13L-gemeenschap. Questo non aiuta solo a verificare la disponibilit\u00e0 di informazioni utili per la ricerca, ma anche a creare una rete di contatti con le famiglie che hanno problemi genetici vergelijkbare. <\/p>\n

Qual \u00e8 la ragione per cui vuoi che gli intervistati che hanno bisogno di aiuto siano coinvolti in questa ricerca genetica?<\/b><\/h3>\n

Uno dei motivi per cui vogliamo che i ricercatori che hanno a che fare con la MED13L si preoccupino \u00e8 che si possano analizzare le specifiche variazioni genetiche che si verificano nella MED13L e i sintomi che si manifestano. In questo modo, \u00e8 possibile migliorare il trattamento e gli interventi pi\u00f9 efficaci e la prognosi per le persone che soffrono di MED13L. Questa consulenza non \u00e8 solo di interesse per i professionisti del settore medico, ma anche per gli altri, in quanto pu\u00f2 essere d’aiuto nella gestione degli eventi e nella pianificazione del viaggio. <\/p>\n

Cosa ti hanno detto le altre famiglie sull’evoluzione genetica della tua specie?<\/b><\/h3>\n

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Grazie alle interazioni con altre persone abbiamo capito quanto sia importante utilizzare un’applicazione per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (AAC) per i bambini con MED13L e quanto sia importante iniziare a lavorare in questo modo. Questo articolo \u00e8 di grande attualit\u00e0, in quanto non si tratta solo di uno strumento pratico per la comunicazione, ma anche del valore aggiunto di un intervento vroegtijdige per il miglioramento dell’interazione tra i bambini e i loro figli. <\/p>\n

Se vuoi ricevere un annuncio da parte di qualcuno su come si sono sviluppate le variazioni genetiche nella tua famiglia, che cosa devi aspettarti?<\/b><\/h3>\n

Per chi non sa come viene gestita la diagnosi MED13L, \u00e8 fondamentale che venga contattato da Simons Searchlight<\/span> e che venga consultato un consulente genetico. Tieni presente che \u00e8 essenziale per trovare informazioni su MED13L. Tieni d’occhio e agisci nel gruppo della Fondazione MED13L. Questa combinazione di due gruppi di sostegno per la ricerca di informazioni sul lavoro e per il contatto con un gruppo di lottologi offre un valido sistema di incontri che fornisce informazioni sia sul lavoro che sul personale. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Scopri tutte le informazioni sulla rivista MED13L di Collin.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":51937,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74087"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=74087"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74087\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/51937"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=74087"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=74087"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=74087"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}