{"id":73651,"date":"2025-11-14T15:29:58","date_gmt":"2025-11-14T20:29:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/11\/14\/il-viaggio-degli-heidarizadeh-con-la-sindrome-da-delezione-1q21-1\/"},"modified":"2025-11-24T14:45:12","modified_gmt":"2025-11-24T19:45:12","slug":"il-viaggio-degli-heidarizadeh-con-la-sindrome-da-delezione-1q21-1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2025\/11\/14\/il-viaggio-degli-heidarizadeh-con-la-sindrome-da-delezione-1q21-1\/","title":{"rendered":"Il viaggio degli Heidarizadeh con la sindrome da delezione 1q21.1"},"content":{"rendered":"

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n

La nostra famiglia deve affrontare sfide importanti a causa della malattia specifica di nostra figlia di 7 anni. Vivendo in un paese in cui i servizi di riabilitazione sono costosi e il supporto \u00e8 scarso, abbiamo affrontato una crisi. Nonostante queste difficolt\u00e0, le vogliamo un gran bene e facciamo tutto il possibile per migliorare le sue condizioni. Man mano che cresce, notiamo problemi comportamentali e iperattivit\u00e0 che a volte sfociano nell’aggressivit\u00e0, il che rende difficile la gestione mentre entrambi i genitori lavorano per sostenerla. <\/p>\n

Cosa fate per divertirvi?<\/strong><\/h3>\n

Non abbiamo molto tempo per divertirci e passiamo la maggior parte del tempo a casa.<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/b><\/h3>\n

La difficolt\u00e0 maggiore che dobbiamo affrontare \u00e8 la mancanza di supporto da parte di qualsiasi organizzazione o istituzione, oltre a non avere accesso a un’assicurazione che copra i servizi di riabilitazione. Dobbiamo occuparci di nostra figlia 24 ore su 24, lasciandoci quasi senza tempo per noi stessi. Di recente, ha iniziato a imitare i comportamenti degli altri, compreso l’autolesionismo che consiste nel prendersi e riaprire le ferite, cosa che a noi genitori spezza il cuore. Quando abbiamo ospiti, la sua iperattivit\u00e0 e la sua costante birichinata rendono tutto difficile per tutti, causando disagio a chi le sta vicino. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? In che modo la partecipazione alla ricerca \u00e8 stata utile per lei?<\/b><\/h3>\n

Poich\u00e9 la maggior parte dei medici in Iran aveva una conoscenza molto limitata di questa malattia, ho attraversato un periodo difficile. Ho iniziato a leggere e a informarmi da sola, ma ho dovuto affrontare molte paure, perch\u00e9 nessuno aveva informazioni sulla malattia, sulle sue complicazioni e sul futuro dei bambini come i miei. La mia motivazione a partecipare alla ricerca \u00e8 quella di aiutare altri genitori con figli affetti da patologie particolari, in modo che non debbano affrontare da soli le stesse difficolt\u00e0. <\/p>\n

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare?<\/strong><\/h3>\n

Sono pronto ad aiutare in ogni modo possibile affinch\u00e9 la ricerca del team possa essere completata e si possa trovare una cura o un farmaco per questa condizione.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/b><\/h3>\n

La domanda a cui sono pi\u00f9 ansioso di conoscere la risposta \u00e8 se questi bambini saranno in grado di avere una vita normale in futuro.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/b><\/h3>\n

Direi che vi aspetta una strada difficile e impegnativa, ma questi bambini sono incredibilmente gentili e dolci e questo viaggio ci render\u00e0 pi\u00f9 forti come genitori.<\/p>\n

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Scopri la storia ispiratrice degli Heidarizadeh.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":73643,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73651"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=73651"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73651\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":74229,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73651\/revisions\/74229"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/73643"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=73651"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=73651"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=73651"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}