{"id":64411,"date":"2025-08-08T14:36:46","date_gmt":"2025-08-08T18:36:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/08\/08\/il-viaggio-di-roberts-con-iqsec2\/"},"modified":"2025-08-08T14:40:14","modified_gmt":"2025-08-08T18:40:14","slug":"il-viaggio-di-roberts-con-iqsec2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2025\/08\/08\/il-viaggio-di-roberts-con-iqsec2\/","title":{"rendered":"Il viaggio di Roberts con IQSEC2"},"content":{"rendered":"

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n

Siamo una famiglia di 5 persone. Jaxon \u00e8 il pi\u00f9 piccolo e ha un IQSEC 2. Ho due ragazzi pi\u00f9 grandi di 17 e 11 anni. <\/p>\n

Cosa fate per divertirvi?<\/strong><\/h3>\n

Ci piace stare all’aria aperta e ci piace guardare il calcio. Jaxon ama andare in macchina e andare veloce. <\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/b><\/h3>\n

Probabilmente la difficolt\u00e0 maggiore \u00e8 quella di non poter controllare le sue crisi epilettiche e il fatto che non parla. \u00c8 cos\u00ec difficile non sapere di cosa ha bisogno. Abbiamo anche problemi di alimentazione. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? In che modo la partecipazione alla ricerca \u00e8 stata utile per lei?<\/b><\/h3>\n

Vogliamo fare di tutto per trovare il modo di aiutare questi bambini e gli adulti colpiti.<\/p>\n

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare?<\/strong><\/h3>\n

Saremo lieti di aiutarti in qualsiasi modo.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/b><\/h3>\n

Cosa succede e se c’\u00e8 qualche speranza di curare il gene cattivo.<\/p>\n

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/b><\/h3>\n

Molto sul controllo delle crisi epilettiche e sui problemi di comportamento.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/b><\/h3>\n

Combatti per tuo figlio e abbi speranza.<\/p>\n

In che modo Simons Searchlight<\/span> \u00e8 stata una risorsa per te e la tua famiglia?<\/h3>\n

Abbiamo appena trovato questo e speriamo che ci aiuti a saperne di pi\u00f9.<\/p>\n

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Scopri la storia ispiratrice dei Roberts.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":49397,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64411"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=64411"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64411\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":64418,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64411\/revisions\/64418"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49397"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=64411"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=64411"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=64411"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}