{"id":49608,"date":"2026-07-28T08:39:58","date_gmt":"2026-07-28T12:39:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/04\/01\/aiutare-la-ricerca-sulle-malattie-rare-con-i-crid\/"},"modified":"2026-08-14T11:49:11","modified_gmt":"2026-08-14T15:49:11","slug":"aiutare-la-ricerca-sulle-malattie-rare-con-i-crid","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2026\/07\/28\/aiutare-la-ricerca-sulle-malattie-rare-con-i-crid\/","title":{"rendered":"Collega i tuoi dati di ricerca a un CRID"},"content":{"rendered":"<h4>Nella ricerca sulle malattie rare, ogni informazione \u00e8 importante. Spesso si ottengono progressi significativi quando i ricercatori riescono a mettere insieme dati e conoscenze provenienti da diversi studi. \u00c8 proprio qui che un ID di ricerca clinica (CRID) pu\u00f2 essere d\u2019aiuto.  <\/h4>\n<p>Il CRID \u00e8 stato sviluppato da <strong>ricercatori nel campo delle malattie rare come strumento condiviso che i programmi di ricerca possono utilizzare per collegare tra loro le informazioni anonimizzate dei partecipanti provenienti da diversi studi<\/strong>. <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> non ha creato il CRID: l\u2019abbiamo adottato per aiutare a rendere i contributi delle famiglie pi\u00f9 utili all\u2019interno dell\u2019ecosistema di ricerca pi\u00f9 ampio, proteggendo al contempo la privacy dei partecipanti e riducendo l\u2019onere della ricerca. <\/p>\n<p>Un CRID \u00e8 un codice univoco di otto caratteri che puoi usare in tutti gli studi partecipanti, compreso <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, senza dover fornire il tuo nome o altre informazioni identificative. Se partecipi a pi\u00f9 di uno studio, l\u2019uso dello stesso CRID permette ai team di ricerca di riconoscere che le informazioni anonimizzate appartengono allo stesso partecipante. Questo pu\u00f2 aiutare i ricercatori a collegare i dati tra i vari studi, evitare duplicazioni e ridurre la necessit\u00e0 per le famiglie di fornire pi\u00f9 volte le stesse informazioni.  <\/p>\n<p>Puoi scoprire di pi\u00f9 sullo sviluppo del CRID in questo <a href=\"https:\/\/www.sciencedirect.com\/science\/article\/pii\/S2352914822001186\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">articolo di ricerca<\/a> scritto proprio dai ricercatori che hanno ideato il CRID.<\/p>\n<p><strong>Creare il tuo CRID richiede solo pochi minuti. Segui i passaggi o guarda il video qui sotto. <\/strong><\/p>\n<h3><strong>Come creare il tuo CRID:<\/strong><\/h3>\n<ol>\n<li>Vai a <a href=\"http:\/\/thecrid.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">TheCRID.org<\/a><\/li>\n<li>Crea un ID di 8 caratteri (lettere o numeri)<\/li>\n<li>Condividilo con i tuoi team di ricerca e con <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (vedi i passi successivi).<\/li>\n<\/ol>\n<h3><strong>Per aggiungere il tuo CRID a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>:<\/strong><\/h3>\n<ol>\n<li>Vai al tuo <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Simons_Searchlight_Dashboard\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">account <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/a><\/li>\n<li>Clicca su Impostazioni account<\/li>\n<li>Inserisci il tuo CRID<\/li>\n<\/ol>\n<p>Grazie per aver condiviso il tuo CRID con <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Utilizzando un identificativo comune a tutti i programmi di ricerca, le famiglie possono aiutare i ricercatori a sfruttare al meglio le informazioni raccolte nei vari studi e a rafforzare la collaborazione all\u2019interno dell\u2019ecosistema della ricerca sulle malattie rare, facendo s\u00ec che ogni contributo abbia un impatto ancora maggiore. <\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Per qualsiasi domanda, inviate un&#8217;e-mail ai nostri coordinatori di studio all&#8217;indirizzo <\/span><a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\"><br \/>\n  <span style=\"font-weight: 400;\">Coordinator@SimonsSearchlight.org<\/span><br \/>\n<\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Lettore video di YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/v_YzpT-wLEM?si=sJ6_H6sT8RbCxT5M\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>Per contribuire a diffondere la consapevolezza, scaricate il <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3.png\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">grafico<\/a> e il <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074152\/How-to-share-CRID-graphic-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">PDF<\/a>.<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-64736 size-large\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-1024x576.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"576\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-1024x576.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-300x169.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-768x432.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-1536x864.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3.png 1920w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Scopri come i CRID collegano in modo sicuro i dati anonimizzati tra i vari studi di ricerca sulle malattie rare.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49616,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[538,534],"tags":[],"class_list":["post-49608","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-dati","category-risorse"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49608","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49608"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49608\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":82026,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49608\/revisions\/82026"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49616"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49608"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49608"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49608"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}