{"id":49107,"date":"2020-10-22T14:38:02","date_gmt":"2020-10-22T18:38:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/statuto-del-comitato-consultivo-della-comunita-di-simons-searchlight\/"},"modified":"2020-10-22T14:38:02","modified_gmt":"2020-10-22T18:38:02","slug":"statuto-del-comitato-consultivo-della-comunita-di-simons-searchlight","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/statuto-del-comitato-consultivo-della-comunita-di-simons-searchlight\/","title":{"rendered":"Statuto del Comitato consultivo della comunit\u00e0 di Simons Searchlight"},"content":{"rendered":"

La missione di Simon Searchlight<\/strong><\/h3>\n

Simons Searchlight<\/span> \u00e8 una partnership di scienziati, medici e famiglie di spicco, decisi ad accelerare la scienza delle alterazioni genetiche legate all’autismo e ad altri disturbi del neurosviluppo.<\/p>\n

Scopo del Comitato consultivo comunitario<\/strong><\/h3>\n

Lo scopo del Comitato Consultivo Comunitario (CAC) \u00e8 quello di consigliare e guidare la ricerca e le attivit\u00e0 comunitarie per conto di tutti i partecipanti al Simons Searchlight<\/span> e dei gruppi genetici.<\/p>\n

Soci<\/strong><\/h3>\n
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    • Il CAC avr\u00e0 fino a 20 membri.<\/li>\n
    • I soci devono avere almeno 18 anni.<\/li>\n
    • Il team di studio Simons Searchlight<\/span> verificher\u00e0 la composizione del CAC per assicurarsi che sia rappresentativo della comunit\u00e0 di Searchlight.<\/li>\n
    • I membri saranno invitati a rimanere in carica per due anni e potranno dimettersi in qualsiasi momento.<\/li>\n
    • La partecipazione dei membri sar\u00e0 riesaminata annualmente e, se opportuno, alcuni di essi potranno essere esclusi dal consiglio.<\/li>\n
    • Periodicamente possono essere aggiunti nuovi membri.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n

      In questo momento, i membri devono conoscere bene l’inglese a causa della struttura delle teleconferenze e del metodo di diffusione dei sondaggi e di altre informazioni.<\/p>\n

      Responsabilit\u00e0<\/strong><\/h3>\n
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      • Donare circa 10 ore all’anno alle attivit\u00e0 del CAC. I soci possono scegliere tra una serie di attivit\u00e0.<\/li>\n
      • Collaborare con lo staff di Simons Searchlight<\/span> per fornire un feedback sulla piattaforma del registro, aiutare a definire le priorit\u00e0 e testare le indagini di ricerca, partecipare a focus group online, fare sondaggi informali e partecipare alle riunioni del CAC online.<\/li>\n
      • Condividere l’esito delle decisioni della CAC con il gruppo genealogico della famiglia, se del caso.<\/li>\n
      • Il personale si assicurer\u00e0 che le attivit\u00e0 siano concepite in modo che i membri possano partecipare quando e dove \u00e8 pi\u00f9 conveniente.<\/li>\n<\/ul>\n

        Riunioni<\/strong><\/h3>\n

        Almeno due volte l’anno si terr\u00e0 una teleconferenza generale online. Queste riunioni saranno registrate per coloro che non possono partecipare al momento della chiamata. Il personale convocher\u00e0 riunioni ad hoc con i sottogruppi della CAC secondo le necessit\u00e0. Il personale fornir\u00e0 a tutti i membri un rapporto annuale che include informazioni su come la partecipazione al CAC ha contribuito a Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n

        Compensazione<\/strong><\/h3>\n

        I partecipanti attivi riceveranno una carta regalo come ringraziamento durante il loro periodo di servizio.<\/p>\n

        Responsabilit\u00e0<\/strong><\/h3>\n

        I membri della CAC non saranno ritenuti responsabili di eventuali azioni intraprese da loro in qualit\u00e0 di membri.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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