“Siate forti e difendete sempre i vostri figli”.<\/em><\/p>\n Come tutti i fratelli, litigano e discutono, ma non possono fare a meno l’uno dell’altro quando sono lontani.<\/p>\n Ci piace andare sull’oceano, rilassarci e passeggiare. Ci piace anche cucinare nel fine settimana o andare in campeggio.<\/p>\n Le crisi epilettiche di mia figlia sono state la difficolt\u00e0 maggiore. La frustrazione \u00e8 stata la pi\u00f9 grande, dato che le sue crisi sono state tenute sotto controllo per molto tempo e poi, quando sono esplose, si \u00e8 cercato di trovare la dose giusta o il farmaco che le controllasse di nuovo.<\/p>\n Le sue storie. Ha delle storie che rallegrano la giornata quando \u00e8 cupa. Sono carini e ti riportano alla tua infanzia.<\/p>\n Una cura \u00e8 prevista a breve, ma fino ad allora si possono usare trattamenti efficaci per controllare le crisi fino a quando non si trover\u00e0 una cura, cosa che credo avverr\u00e0 presto.<\/p>\n Sento che stiamo avendo un impatto sul modo in cui forniamo conoscenze alla comunit\u00e0 scientifica, in modo che possano avere le informazioni necessarie per una cura.<\/p>\n TANTISSIMO. Ho imparato che altri bambini hanno tante condizioni, dall’autismo all’epilessia, alla disabilit\u00e0 intellettiva, alcuni con effetti quasi nulli, altri con effetti gravi.<\/p>\n Imparate, fate ricerche, chiedete, unitevi al gruppo per ricevere domande e indicazioni e spingete per una cura.<\/p>\n Quando potremo avere una cura? Quando \u00e8 possibile ottenere un trattamento mirato specifico in base alla mutazione di mio figlio?<\/p>\n Siate forti e difendete sempre i vostri figli.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Sergio, genitore di Olivia, una bambina di 8 anni con un’alterazione genetica SCN2A “Siate forti e difendete sempre i vostri figli”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Come tutti i fratelli, litigano e discutono, ma non possono fare a meno l’uno dell’altro quando sono lontani. […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":77102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48963"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48963"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48963\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/77102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48963"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n