{"id":48610,"date":"2019-06-19T13:38:17","date_gmt":"2019-06-19T17:38:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/storia-anonima-6\/"},"modified":"2019-06-19T13:38:17","modified_gmt":"2019-06-19T17:38:17","slug":"storia-anonima-6","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/condividi-la-tua-storia-storie-anonime\/storia-anonima-6\/","title":{"rendered":"Storia anonima #6"},"content":{"rendered":"

Da: Denise, genitore di 13 e 18 anni con un cambiamento genetico<\/h3>\n

Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n

Affettuoso, divertente, sciocco, a volte sfociante nella cattiveria.<\/p>\n

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n

Film e giochi.<\/p>\n

Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n

Abbracci.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n

Altre risposte.<\/p>\n

In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n

Vorrei aiutare altri bambini affetti da crisi epilettiche.<\/p>\n

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n

Per ora non molto.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n

“Aerodinamicamente il bombo non dovrebbe essere in grado di volare, ma il bombo non lo sa e continua a volare lo stesso”. ~Mary Kay Ash<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n

Crisi epilettiche, pi\u00f9 che altro crisi refrattarie.<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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