“Non arrendetevi mai! Non smettete mai di cercare risposte o di difendere vostro figlio e voi stessi. VOI ne valete la pena!”.<\/em><\/p>\n Li tollera bene. Con la sua mancanza di comunicazione, non li cerca, ma loro lo includono ogni volta che \u00e8 possibile. I baci della buonanotte dei suoi fratelli di 5 e 6 anni mi scaldano il cuore.<\/p>\n Tutto quello che possiamo! Ieri sera abbiamo trascorso ore in piscina. Andiamo nei parchi di divertimento, al cinema, al bowling e in gita.<\/p>\n Abbiamo una bella vita insieme. Raramente affrontiamo cose che consideriamo difficili, anche quelle che riguardano i nostri piani, o l’inclusione di nostro figlio, non le consideriamo difficili, semplicemente modifichiamo il piano e andiamo avanti. Le cose che ci logorano sono chiedersi come il mondo accetti il nostro ragazzo.<\/p>\n Quando mi tiene la mano.<\/p>\n Glenn, 3 anni. A 3 anni era tipico in quasi tutti i sensi. L’improvviso insorgere delle crisi epilettiche lo ha privato di ci\u00f2 che era e questo mi spinge a fargli recuperare quanto pi\u00f9 possibile di se stesso.<\/p>\n 16q24.3 per noi. Questo gene… ho visto centinaia di persone lottare con questa mutazione, persone che volevano solo sapere come aiutare i loro figli a vivere bene, non una vita perfetta, ma solo una vita piacevole. Questo gene e la sua relazione con il P53 hanno il potenziale per rendere migliori e pi\u00f9 soddisfacenti milioni di vite. Chi non lo vorrebbe?<\/p>\n Ho imparato che ha una famiglia pi\u00f9 simile a lui di quasi tutti i suoi parenti di sangue. Ci hanno insegnato come aiutarlo nell’assistenza sanitaria e lo hanno inserito in un mondo che non sapeva quale fosse il suo posto. Egli appartiene a loro.<\/p>\n Non siete soli.<\/p>\n In che modo la SUA mutazione pu\u00f2 aiutare gli altri?<\/p>\n Non arrendetevi mai! Non smettete mai di cercare risposte o di difendere vostro figlio e voi stessi. VOI ne valete la pena!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Annette, genitore di Glenn, un ragazzo di 15 anni con un cambiamento genetico ANKRD11 “Non arrendetevi mai! Non smettete mai di cercare risposte o di difendere vostro figlio e voi stessi. VOI ne valete la pena!”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Li tollera bene. […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48588"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48588"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48588\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48588"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n