“Prendetela giorno per giorno. Soffrite se ne avete bisogno, ma non tenetevelo dentro o finirete per amareggiarvi. Buttate dalla finestra il manuale delle pietre miliari e festeggiate ogni singolo traguardo del vostro dolce bambino”.<\/em><\/p>\n \u00c8 il bambino della famiglia. Ama le sue sorelle e le sue sorelle lo adorano!<\/p>\n Ci accoccoliamo e guardiamo film insieme e giochiamo quando fuori c’\u00e8 un bambino. Ci piace trascorrere il tempo all’aria aperta durante i mesi pi\u00f9 caldi andando in campeggio, facendo passeggiate, lavorando in giardino e facendo grigliate in famiglia.<\/p>\n Credo che la parte pi\u00f9 difficile sia non sapere cosa aspettarsi. Non sappiamo se parler\u00e0 mai, non sappiamo se avr\u00e0 le convulsioni, non sappiamo fino a che punto la sua disabilit\u00e0 lo metter\u00e0 alla prova, non sappiamo se sar\u00e0 nello spettro autistico, non sappiamo se sar\u00e0 in grado di fare le cose che fanno i suoi coetanei. Questo ci rattrista, ma stiamo cercando di essere proattivi e di avviare i servizi il pi\u00f9 presto possibile per aiutarlo a vivere la migliore qualit\u00e0 di vita possibile.<\/p>\n Il sorriso di Henry \u00e8 contagioso, i suoi occhi illuminano una stanza e la sua risata scioglie il cuore. E’ un bambino da favola!<\/p>\n Aiutare le famiglie a ottenere il maggior numero di informazioni possibili, in modo che anche loro possano aiutare il loro bambino a vivere al meglio delle sue possibilit\u00e0.<\/p>\n Ogni informazione, piccola o grande che sia, vi porter\u00e0 un passo pi\u00f9 vicino alla comprensione e alla conoscenza della sua sindrome.<\/p>\n Ho imparato che ogni persona con una diagnosi \u00e8 diversa. La gamma degli effetti sul bambino \u00e8 molto ampia. Ho sentito parlare di individui con un lieve disturbo dell’apprendimento e di individui con ASD.<\/p>\n Prendetela giorno per giorno. Soffrite se ne avete bisogno, non tenetevelo dentro o finirete per amareggiarvi. Gettate dalla finestra il manuale delle pietre miliari e festeggiate ogni singolo traguardo del vostro dolce bambino.<\/p>\n Ho un sacco di… Se soffrir\u00e0 o meno di crisi epilettiche. Se sar\u00e0 o meno autistico. Se sar\u00e0 in grado di parlare o meno. Se sar\u00e0 in grado o meno di giocare e fare amicizia con i suoi coetanei.<\/p>\n Non abbiate aspettative, ma aspettate che i piccoli miracoli si svolgano davanti ai vostri occhi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Jordyn, genitore di Henry, un bambino di 1 anno con una rara alterazione genetica “Prendetela giorno per giorno. Soffrite se ne avete bisogno, ma non tenetevelo dentro o finirete per amareggiarvi. Buttate dalla finestra il manuale delle pietre miliari e festeggiate ogni singolo traguardo del vostro dolce bambino”. Qual \u00e8 il rapporto […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48686,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-48579","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48579","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48579"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48579\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48686"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48579"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n