{"id":48562,"date":"2019-05-29T13:50:24","date_gmt":"2019-05-29T17:50:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/storia-anonima-2\/"},"modified":"2019-05-29T13:50:24","modified_gmt":"2019-05-29T17:50:24","slug":"storia-anonima-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/condividi-la-tua-storia-storie-anonime\/storia-anonima-2\/","title":{"rendered":"Storia anonima #2"},"content":{"rendered":"

A cura di: Anonimo<\/h3>\n

Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n

Bene. Le piace giocare con i suoi fratelli.<\/p>\n

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n

Passeggiate nella natura, spiaggia, piscina, parco<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n

Mia figlia si mette costantemente in pericolo. Non capisce i pericoli e non ha paura. Non parla, quindi \u00e8 difficile capirla. Siamo preoccupati per il futuro.<\/p>\n

Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n

\u00c8 affettuosa con le persone che conosce. \u00c8 sempre felice. Sono felice quando capisce qualcosa.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n

Vorrei trovare qualsiasi cosa che possa aiutare mia figlia, anche solo un po’.<\/p>\n

In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n

Forse questo \u00e8 un caso unico.<\/p>\n

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n

Ho imparato che molti dei suoi tratti sono comuni ad altri bambini, mentre altri non lo sono. Ho ricevuto molti consigli.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n

Andate in logopedia e acquistate un tablet con un’applicazione AAC per aiutare vostro figlio a comunicare.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n

Come possiamo contribuire a mitigare i loro problemi\/disagi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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