“\u00c8 una maratona, non uno sprint. Prendetevi il vostro tempo e non fatevi prendere dal panico!”.<\/em><\/p>\n I miei figli si adorano assolutamente! Siamo cos\u00ec fortunati!<\/p>\n Film, sport, giardinaggio e vacanze al mare.<\/p>\n La nostra sfida pi\u00f9 grande consiste nel definire modi appropriati per educare i nostri figli.<\/p>\n Lee \u00e8 il bambino pi\u00f9 positivo e ottimista che conosca! E’ contagioso!<\/p>\n Necessit\u00e0 di comprendere meglio le esigenze di Lee, aiutandolo a prendere decisioni.<\/p>\n Tutte le informazioni sono significative.<\/p>\n Nessuno. Stiamo cercando di entrare in contatto con altre famiglie.<\/p>\n \u00c8 una maratona, non uno sprint. Prendete tempo e non fatevi prendere dal panico!<\/p>\n Vorrei avere un quadro pi\u00f9 preciso del futuro di mio figlio, che cosa \u00e8 opportuno aspettarsi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Bethany, genitore di Lee, un bambino di 7 anni con una rara alterazione genetica “\u00c8 una maratona, non uno sprint. Prendetevi il vostro tempo e non fatevi prendere dal panico!”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? I miei figli si adorano assolutamente! Siamo cos\u00ec fortunati! […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48686,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-48541","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48541","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48541"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48541\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48686"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48541"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n