“Il vostro bambino \u00e8 sempre il vostro bambino prima di tutto, e voi siete l’esperto su di lui! Prima della loro diagnosi, o di qualsiasi etichetta. “<\/em><\/p>\n Nellie \u00e8 la figlia di mezzo dei nostri 5 figli, va d’accordo ma ha molti problemi tipici dei fratelli e ulteriori sfide dovute ai suoi gravi bisogni speciali. Ha due sorelle maggiori (la pi\u00f9 grande ha 20 anni!), un fratello minore e una sorellina di 3 anni. Abbiamo una casa piena di impegni! Usciamo e facciamo molte cose insieme come famiglia, Nellie \u00e8 sempre inclusa!<\/p>\n Abbiamo un programma chiamato Botanica per bambini e Nellie ci aiuta a curare il giardino di fronte al Balboa Park Lily Pond. \u00c8 molto orgogliosa del nostro lavoro l\u00ec! Facciamo molti altri progetti di giardinaggio a San Diego e stiamo per costruire un grande giardino per la Fiera della Contea di San Diego. Partecipiamo anche a molti eventi della comunit\u00e0!<\/p>\n Non ottenere l’aiuto e i servizi di cui abbiamo bisogno per Nellie, e tutto ci\u00f2 che \u00e8 una lotta o un muro a causa di problemi di finanziamento sono problemi che si spera possano essere risolti un giorno. Le finanze, il tempo e l’energia necessari per prendersi cura di un bambino con bisogni speciali sono pi\u00f9 che mai possibili!<\/p>\n Nellie ama tutti, di solito ha un grande sorriso di benvenuto e dice “Ciao!” o saluta tutti. Illumina una stanza!<\/p>\n Vogliamo saperne di pi\u00f9! Siamo stati cos\u00ec limitati dall’assicurazione nell’ottenere una diagnosi, oltre a trovare la funzione dei suoi geni mancanti e il loro significato, forse altri pezzi del suo puzzle si incastreranno? Potremmo anche scoprire qualcosa di pi\u00f9 sull’intera famiglia?<\/p>\n Si spera che le informazioni raccolte possano snellire e semplificare la diagnosi e i trattamenti migliori per gli altri, man mano che vengono diagnosticati!<\/p>\n TUTTO!!! Ed \u00e8 solo una di una manciata, forse 6, simili per geni ed et\u00e0 su FB? E SONO TUTTI MOLTO SIMILI! E stravaganti! Le diagnosi di autismo sono tutte atipiche in modo simile in quanto sono sociali, flessibili, gravi problemi di comunicazione espressiva possono complicare il tutto!<\/p>\n Il vostro bambino \u00e8 sempre il vostro bambino prima di tutto, e voi siete l’esperto su di lui! Prima della diagnosi o di qualsiasi etichetta. Nellie sar\u00e0 sempre Nellie per prima!<\/p>\n Che cosa significano in particolare i geni colpiti? Sono necessari test, interventi, integratori o farmaci per aiutarci? (Come genitori, aiutiamo a trovare queste risposte!).<\/p>\n Trovate un gruppo di altre famiglie con cui aiutare a risolvere i problemi e sensibilizzare l’opinione pubblica su questioni speciali! Possono davvero capire ed essere il vostro miglior sostegno!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Serena, genitore di Nellie, una bambina di 10 anni con una delezione 4q21 “Il vostro bambino \u00e8 sempre il vostro bambino prima di tutto, e voi siete l’esperto su di lui! Prima della loro diagnosi, o di qualsiasi etichetta. “ Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48686,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-48534","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48534","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48534"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48534\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48686"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48534"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n