“Per favore, non preoccupatevi dell’etichetta che cambia il vostro gene, avete un bambino a cui verranno diagnosticate molte cose diverse e dovete prendere ogni diagnosi e fare del vostro meglio per trattarla”. Con tutte le cose di cui i nostri figli sono afflitti e che costituiscono la loro diagnosi, dovete affrontare ognuna di esse cos\u00ec come si presenta”.<\/em><\/p>\n Il tipico rapporto amore-odio tra fratelli. Mio figlio maggiore guarda o fa da genitore a suo fratello minore<\/p>\n Passare del tempo insieme \u00e8 sempre divertente. Non dobbiamo fare nulla per ridere.<\/p>\n Soldi per tutti i problemi di salute che ci hanno afflitto. Il non sapere cosa succeder\u00e0 in futuro in materia di salute<\/p>\n \u00c8 felice e sembra ignaro di tutte le cose che ha dovuto affrontare.<\/p>\n Per aiutare mio figlio il pi\u00f9 possibile e i futuri genitori ad avere un momento pi\u00f9 facile del mio.<\/p>\n Spero molto!<\/p>\n Non molto. La diagnosi \u00e8 stata precoce, quindi ho imparato che non sono sola o pazza.<\/p>\n Per favore, non preoccupatevi dell’etichetta che cambia il vostro gene, avete un bambino a cui verranno diagnosticate molte cose diverse e dovete prendere ogni diagnosi e fare del vostro meglio per trattarla. Con tutte le cose che affliggono i nostri figli e che costituiscono la diagnosi del bambino, \u00e8 necessario affrontare ognuna di esse man mano che si presenta.<\/p>\n Cosa possiamo aspettarci per il futuro?<\/p>\n Per favore, accettate vostro figlio e non preoccupatevi tanto della diagnosi, ma lavorate con ogni singola diagnosi man mano che arriva.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Marla, genitore di Jordan, un diciottenne con una rara alterazione genetica “Per favore, non preoccupatevi dell’etichetta che cambia il vostro gene, avete un bambino a cui verranno diagnosticate molte cose diverse e dovete prendere ogni diagnosi e fare del vostro meglio per trattarla”. Con tutte le cose di cui i nostri figli […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48686,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-48531","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48531","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48531"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48531\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48686"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48531"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n