{"id":48486,"date":"2019-05-21T14:03:37","date_gmt":"2019-05-21T18:03:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/linee-guida-della-comunita-dei-social-media\/"},"modified":"2026-01-30T14:05:02","modified_gmt":"2026-01-30T19:05:02","slug":"linee-guida-della-comunita-dei-social-media","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/linee-guida-della-comunita-dei-social-media\/","title":{"rendered":"Linee guida della comunit\u00e0 dei social media"},"content":{"rendered":"<h4><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/900x504-general-17\/\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-11982 alignnone\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/31115841\/900x504-general-17.png\" alt=\"\" width=\"3751\" height=\"2101\"><\/a><\/h4>\n<p>(<span class=\"notranslate\">Linee guida della comunit\u00e0 dei social media<\/span> riviste il 16 luglio 2024)<\/p>\n<h4><strong>Grazie per aver seguito e apprezzato <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>!<\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Le comunit\u00e0 sociali di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> offrono una piattaforma per condividere i progressi e rimanere in contatto con voi, con le organizzazioni di difesa dei pazienti e con altri gruppi di malattie rare. Siamo sempre interessati ad ascoltare persone affette da disturbi genetici rari del neurosviluppo, familiari, ricercatori, partner della comunit\u00e0, fornitori di servizi e chiunque altro voglia unirsi alla conversazione. Queste linee guida della comunit\u00e0 servono come quadro di riferimento per mantenere un impegno positivo e produttivo.<\/span><\/p>\n<h4><strong><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Pagina Facebook e gruppi Facebook<\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La pagina Facebook di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> e i gruppi Facebook associati sono a disposizione di famiglie, amici, ricercatori e medici affetti o interessati alle condizioni genetiche che studiamo, per connettersi e condividere le loro esperienze. Ci auguriamo che troviate questo spazio utile per incontrare altri membri della comunit\u00e0 e per saperne di pi\u00f9 su queste condizioni genetiche. Visita  <\/span><a href=\"http:\/\/www.simonssearchlight.org\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">www.SimonsSearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> per partecipare alla nostra ricerca e per visualizzare le nostre risorse, tra cui webinar informativi, newsletter della comunit\u00e0, storie di famiglie e altri aggiornamenti.<\/span><\/p>\n<p><strong>Ruoli amministrativi e moderazione dei gruppi Facebook<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">I nostri gruppi su Facebook hanno lo scopo di fornire uno spazio di connessione e di promuovere una comunit\u00e0 online positiva e riflessiva. Questi gruppi sono gestiti dal team di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Chiediamo alla nostra comunit\u00e0 di mantenere i contenuti rilevanti per la condizione genetica, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">e alle relative organizzazioni di difesa dei pazienti<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">. Vi invitiamo a mostrare sempre cortesia e rispetto nei confronti degli altri membri della comunit\u00e0. Se si ritiene che qualcuno abbia violato le linee guida della comunit\u00e0 (vedi sotto), si prega di segnalarlo immediatamente inviando un&#8217;e-mail a  <\/span><a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@SimonsSearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Il team <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> si riserva il diritto di eliminare qualsiasi post a propria discrezione. I singoli membri, compresi gli account organizzativi, possono essere rimossi per aver violato le linee guida della comunit\u00e0.<\/span><\/p>\n<h4><strong>Linee guida della comunit\u00e0<\/strong><\/h4>\n<ol>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Siate gentili e rispettosi.<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">  Abbiamo tutti esperienze e opinioni diverse, quindi vi preghiamo di essere cortesi con gli altri membri del gruppo quando postate e commentate. Questo \u00e8 uno spazio sicuro per tutti, quindi vi chiediamo di essere attenti agli altri nel gruppo e di condividere i vostri pensieri e le vostre opinioni in modo rispettoso.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Assolutamente no al bullismo o alle minacce di qualsiasi tipo.<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> Se ti imbatti in un post o in un commento che minaccia un altro membro del gruppo o chiunque altro, ti preghiamo di segnalarlo e di inviare un&#8217;e-mail a <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> immediatamente.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Mantenere i post rilevanti per la comunit\u00e0.  <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">I post devono essere rilevanti per la comunit\u00e0 genetica, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> e le organizzazioni correlate. Per evitare confusione sulla paternit\u00e0, chiediamo che tutti i post che fanno riferimento a organizzazioni o ricerche non collegate a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> includano un disclaimer standard nel testo del post (ad esempio: &#8220;Questo studio non \u00e8 affiliato a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>&#8221; o &#8220;<span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> non sar\u00e0 responsabile dell&#8217;accuratezza dei contenuti condivisi dai membri del gruppo Facebook&#8221;.<\/span>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Per ulteriori informazioni su questo requisito, consultare la sezione intitolata &#8220;Politica di promozione della ricerca nei gruppi Facebook&#8221;.) Vi chiediamo inoltre di  <\/span><b>non<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">  pubblicare raccolte di fondi nei nostri gruppi o sulle nostre pagine. Per saperne di pi\u00f9 sulle nostre linee guida per le altre organizzazioni\/ricerche e per i post di raccolta fondi, leggete qui sotto.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Niente spamming.  <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">Occasionalmente, i membri del gruppo o gli account di spam pubblicano contenuti completamente irrilevanti per la comunit\u00e0. Se vedete post come questo, segnalatelo nel gruppo Facebook o inviate un&#8217;e-mail a  <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Attenzione alla privacy.<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">  Incoraggiamo i membri del gruppo a non condividere informazioni sanitarie protette (PHI) sulle nostre comunit\u00e0 online. Se avete domande specifiche sul vostro account <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> o sulla vostra partecipazione, inviate un&#8217;e-mail a  <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">. Se altri membri del gruppo scrivono delle loro esperienze personali, vi preghiamo di rispettare la loro privacy non condividendole al di fuori del gruppo.<\/span><\/li>\n<\/ol>\n<h4><strong>Nessuna sollecitazione o raccolta di fondi su Facebook<\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A causa delle politiche in vigore, sia presso la Fondazione Simons (ente no-profit che finanzia <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>) che presso Geisinger (ente no-profit che collabora a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>), non possiamo permettere ai membri della comunit\u00e0 di sollecitare o promuovere iniziative commerciali, vendite o raccolte di fondi personali all&#8217;interno dei gruppi Facebook privati di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/span><\/p>\n<h4><strong>Impegno di ricerca sulla pagina Facebook di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> e sui gruppi Facebook<\/strong><\/h4>\n<p><strong>Dettagli sul contesto<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La pagina Facebook <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/span><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/SimonsSearchlight\"><span style=\"font-weight: 400;\">e i gruppi privati di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> su Facebook<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> e i gruppi privati di Facebook sulle malattie genetiche sono spazi che il team di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> ha creato per condividere informazioni e promuovere la connessione con la comunit\u00e0.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La pagina Facebook di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> \u00e8 pubblica e accessibile a tutti ed \u00e8 la principale fonte di informazioni relative agli annunci e agli aggiornamenti sulla ricerca.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">I gruppi Facebook <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> sono spazi privati a cui chiunque pu\u00f2 partecipare, anche se questi gruppi sono destinati principalmente alle persone affette da questa condizione genetica. I coordinatori dello studio <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> esaminano le richieste di adesione a questi gruppi e le accettano, a meno che non provengano da bot sospetti, entit\u00e0 commerciali o account utente falsi e profili spam. Se avete richiesto di unirvi a uno dei nostri gruppi e pensate che vi sia stato rifiutato per errore, inviate un&#8217;e-mail a  <\/span><a href=\"mailto:coordiantor@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Il personale di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> si riserva il diritto di segnalare o rimuovere i post di persone che includono informazioni cliniche o di altro tipo che potrebbero aumentare il rischio o il danno per le famiglie o i partecipanti.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Il personale di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> si riserva il diritto di richiedere l&#8217;approvazione o l&#8217;esenzione dell&#8217;Institutional Review Board (IRB), dell&#8217;Ethics Board o di altri organismi equivalenti per qualsiasi studio pubblicato sulla homepage di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> o su gruppi privati sulle condizioni genetiche, indipendentemente dal fatto che il team di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> intenda o meno contribuire alla pubblicizzazione dello studio.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Se uno studio rifiuta di fornire l&#8217;approvazione o l&#8217;esenzione dell&#8217;IRB o del comitato etico o rifiuta di includere il testo di esclusione della responsabilit\u00e0 di cui sopra, il post verr\u00e0 rimosso. Inoltre, i futuri post dello stesso ricercatore o gruppo di ricerca saranno bloccati finch\u00e9 non saranno soddisfatti i requisiti.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Politica di promozione della ricerca nei gruppi Facebook<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Tutti i membri del gruppo privato Facebook <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> possono pubblicare informazioni su studi di ricerca in corso o imminenti, o sui risultati di lavori precedenti rilevanti per la nostra comunit\u00e0 genetica. Anche i ricercatori e i medici possono unirsi a questi gruppi, visualizzare e postare in qualsiasi gruppo. Tutti gli autori che presentano una richiesta di promozione della ricerca devono fornire la conferma dell&#8217;approvazione dell&#8217;IRB o del comitato etico. Il testo deve essere inviato via e-mail ai coordinatori di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> prima dell&#8217;invio e inviato a  <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Tutti i membri del gruppo che postano su studi o risultati di ricerca sono tenuti ad aggiungere ai loro post la clausola di esclusione della responsabilit\u00e0 in grassetto riportata di seguito:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Per la pubblicit\u00e0 dello studio: &#8220;Questo studio non \u00e8 affiliato a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>&#8221;.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Per la promozione di lavori precedenti: &#8220;Il lavoro descritto nel post non \u00e8 legato al progetto <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>&#8221;.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Tutti i post ritenuti dallo staff di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> un annuncio di ricerca o un risultato di ricerca che non includa questo disclaimer non saranno approvati. I coordinatori di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> contatteranno l&#8217;autore del post per richiedere l&#8217;aggiunta di questa clausola di esclusione della responsabilit\u00e0. Ai ricercatori che contattano i coordinatori di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> prima della pubblicazione verr\u00e0 chiesto di aggiungere questa dichiarazione al corpo del testo.<\/span><\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><b>Un esempio di post approvato:<\/b><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Date un&#8217;occhiata a questa pubblicazione di ricerca a cui la nostra organizzazione ha lavorato con la SOCIET\u00c0! Siamo entusiasti di aver fatto cos\u00ec tanti progressi. Sintonizzatevi sul nostro prossimo webinar in cui spiegheremo i risultati dello studio.  <\/span><b>Questo lavoro non \u00e8 affiliato a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/b><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Per assistenza nella promozione di uno studio di ricerca, contattare il team di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> all&#8217;indirizzo <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">. Contatta il team del <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> Research Match all&#8217;indirizzo <a title=\"mailto:sdbr@simonsfoundation.org\" href=\"mailto:sdbr@simonsfoundation.org\" data-outlook-id=\"ea9140f1-b5a3-4db1-96b9-292e786b54db\">sdbr@simonsfoundation.org<\/a>. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">di reclutare direttamente i partecipanti al <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/span><\/p>\n<h4><strong>Pagina Twitter di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La pagina Twitter di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> \u00e8 destinata principalmente alle famiglie affette da una delle patologie genetiche che studiamo, ai gruppi di difesa dei pazienti e ai ricercatori. Il nostro obiettivo \u00e8 quello di condividere risorse educative, aggiornamenti sul nostro studio, nuove indagini, contenuti specifici sui geni, contenuti relativi ai gruppi di difesa dei pazienti, annunci di finanziamenti SFARI e altro ancora.<\/span><\/p>\n<h4><strong>Nessuna sollecitazione o raccolta di fondi su Twitter<\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A causa delle politiche in vigore, sia presso la Fondazione Simons (agenzia no-profit che finanzia <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>) sia presso Geisinger (agenzia no-profit che collabora a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>), non possiamo permettere ai membri della comunit\u00e0 di sollecitare o promuovere iniziative commerciali, vendite o raccolte di fondi personali all&#8217;interno della pagina Twitter di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/span><\/p>\n<p><strong>Ruoli amministrativi e moderazione di Twitter<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La nostra pagina Twitter \u00e8 gestita dal team di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Si prega di estendere sempre la cortesia e il rispetto agli altri membri della comunit\u00e0 di Twitter. Se avete dubbi sui post o sulla condotta della nostra pagina Twitter, contattateci inviando un&#8217;e-mail a  <\/span><a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@SimonsSearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Linee guida della comunit\u00e0 dei social media riviste il 16 luglio 2024) Grazie per aver seguito e apprezzato Simons Searchlight! Le comunit\u00e0 sociali di Simons Searchlight offrono una piattaforma per condividere i progressi e rimanere in contatto con voi, con le organizzazioni di difesa dei pazienti e con altri gruppi di malattie rare. 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