{"id":48352,"date":"2018-05-03T14:54:20","date_gmt":"2018-05-03T18:54:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/risorse\/"},"modified":"2026-03-24T14:00:11","modified_gmt":"2026-03-24T18:00:11","slug":"risorse","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/risorse\/","title":{"rendered":"Risorse"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-15139 alignnone\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091933\/PEOPLE_desk-family-e1707309126417.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\"><\/p>\n<h4>Questo \u00e8 il punto di partenza per conoscere le malattie genetiche studiate da <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Aggiorniamo regolarmente queste pagine con nuove ricerche e informazioni per le famiglie.<\/h4>\n<h2 data-section-id=\"1vyrq35\" data-start=\"489\" data-end=\"530\">Capire la genetica e le condizioni<\/h2>\n<p data-start=\"531\" data-end=\"605\">Costruisci le basi per comprendere meglio la tua diagnosi e gli argomenti correlati.<\/p>\n<ul data-start=\"607\" data-end=\"904\">\n<li data-section-id=\"ht2x7k\" data-start=\"607\" data-end=\"693\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Cosa studiamo<\/strong><\/a> &#8211; Panoramica delle varianti genetiche studiate in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/li>\n<li data-section-id=\"1ovoc91\" data-start=\"694\" data-end=\"775\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/risorse\/faq-sulla-genetica\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>FAQ sulla genetica<\/strong><\/a> &#8211; Scopri i cromosomi, i geni, le CNV e le varianti genetiche<\/li>\n<li data-section-id=\"156c13p\" data-start=\"776\" data-end=\"838\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/risorse\/che-cose-lautismo\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Che cos&#8217;\u00e8 l&#8217;autismo?<\/strong><\/a>  &#8211; Panoramica sul disturbo dello spettro autistico<\/li>\n<li data-section-id=\"ulfi0n\" data-start=\"839\" data-end=\"904\"><em data-start=\"841\" data-end=\"851\">Correlato:<\/em> &#8220;<a href=\"https:\/\/sparkforautism.org\/discover_article\/autism-questions-answered\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Le tue domande sull&#8217;autismo, risposte<\/a>&#8221; (da <span class=\"notranslate\">SPARK<\/span>)<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"1193qvl\" data-start=\"911\" data-end=\"956\">Come iniziare con <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/h2>\n<p data-start=\"957\" data-end=\"1017\">Tutto quello che devi sapere sulla partecipazione alla ricerca.<\/p>\n<ul data-start=\"1019\" data-end=\"1187\">\n<li data-section-id=\"16y7h2w\" data-start=\"1019\" data-end=\"1112\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/domande-frequenti\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Domande frequenti<\/strong><\/a> &#8211; Informazioni sullo studio, sulla partecipazione e sulla registrazione dell&#8217;account<\/li>\n<li data-section-id=\"1p7pupb\" data-start=\"1113\" data-end=\"1187\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/risorse\/condivisione-dei-dati\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Condivisione dei dati<\/a><\/strong> &#8211; Come le tue informazioni vengono condivise e utilizzate nella ricerca<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"2sdynr\" data-start=\"1194\" data-end=\"1231\">Guide per la famiglia e navigazione nella vita<\/h2>\n<p data-start=\"1232\" data-end=\"1314\"><span class=\"notranslate\">Risorse<\/span> pratiche e di supporto per affrontare la vita con una malattia genetica rara.<\/p>\n<ul data-start=\"1316\" data-end=\"1636\">\n<li data-section-id=\"1c06r1q\" data-start=\"1316\" data-end=\"1386\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2023\/09\/11\/una-guida-per-le-famiglie-come-affrontare-la-vita-dopo-una-diagnosi-genetica-rara\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Una guida per le famiglie: Come affrontare la vita dopo una diagnosi genetica rara<\/a><\/strong><\/li>\n<li data-section-id=\"1uof6qv\" data-start=\"1387\" data-end=\"1455\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/una-guida-per-le-famiglie-capire-le-diagnosi-genetiche-e-cliniche\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Una guida per le famiglie: Capire le diagnosi genetiche e cliniche<\/a><\/strong><\/li>\n<li data-section-id=\"irafa5\" data-start=\"1456\" data-end=\"1544\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/navigare-nelle-mestruazioni-supporto-per-chi-si-prende-cura-di-persone-con-disabilita\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Navigare nelle mestruazioni: Supporto per chi si prende cura di persone con disabilit\u00e0<\/a><\/strong><\/li>\n<li data-section-id=\"6nbt0x\" data-start=\"1545\" data-end=\"1636\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/risorse\/tutela\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Risorse per la tutela<\/strong><\/a> &#8211; Sostenere la partecipazione alla ricerca anche in et\u00e0 adulta<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"1cw3tb9\" data-start=\"1643\" data-end=\"1678\"><span class=\"notranslate\">Risorse<\/span> della comunit\u00e0 e di supporto<\/h2>\n<p data-start=\"1679\" data-end=\"1751\">Connettiti con organizzazioni di fiducia, strumenti e reti di supporto pi\u00f9 ampie.<\/p>\n<ul data-start=\"1753\" data-end=\"2282\">\n<li data-section-id=\"v9co9j\" data-start=\"1753\" data-end=\"1844\"><strong><a href=\"https:\/\/www.librarey.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Librarey<\/a><\/strong> &#8211; Una piattaforma basata sulla ricerca che mette in contatto famiglie e ricercatori con <span class=\"notranslate\">risorse<\/span><\/li>\n<li data-section-id=\"19sun1z\" data-start=\"1845\" data-end=\"1984\"><a href=\"https:\/\/www.rareepilepsynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"1847\" data-end=\"1894\"><span class=\"hover:entity-accent entity-underline inline cursor-pointer align-baseline\"><span class=\"whitespace-normal\">Rete Epilessia Rara<\/span><\/span> (REN)<\/strong><\/a> &#8211; Rete collaborativa che supporta gli individui e le famiglie affette da epilessie rare<\/li>\n<li data-section-id=\"w8hn5m\" data-start=\"1985\" data-end=\"2131\"><a href=\"https:\/\/nodcc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"1987\" data-end=\"2036\"><span class=\"hover:entity-accent entity-underline inline cursor-pointer align-baseline\"><span class=\"whitespace-normal\">Organizzazione Nazionale per i Disturbi del Corpo Calloso<\/span><\/span> (NODCC)<\/strong><\/a> &#8211; Fornisce educazione, sostegno e comunit\u00e0 per le persone affette da disturbi del corpo calloso.<\/li>\n<li data-section-id=\"15lblny\" data-start=\"2132\" data-end=\"2282\"><a href=\"https:\/\/courageousparentsnetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"2134\" data-end=\"2175\"><span class=\"hover:entity-accent entity-underline inline cursor-pointer align-baseline\"><span class=\"whitespace-normal\">Rete Genitori Coraggiosi<\/span><\/span><\/strong><\/a> &#8211; Offre video, percorsi guidati e <span class=\"notranslate\">risorse<\/span> per le famiglie di bambini con gravi patologie mediche.<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"1qtmp18\" data-start=\"2289\" data-end=\"2333\">Strumenti didattici e <span class=\"notranslate\">risorse<\/span> di apprendimento<\/h2>\n<p data-start=\"2334\" data-end=\"2418\">Esplora gli strumenti progettati per supportare i diversi stili di apprendimento e le esigenze di sviluppo.<\/p>\n<ul data-start=\"2420\" data-end=\"2745\">\n<li data-section-id=\"1f8zn8x\" data-start=\"2420\" data-end=\"2510\"><strong data-start=\"2422\" data-end=\"2460\">Materiali didattici multisensoriali<\/strong> &#8211; <span class=\"notranslate\">Risorse<\/span> che coinvolgono il tatto, la vista e il suono.\n<ul data-start=\"2420\" data-end=\"2745\">\n<li data-section-id=\"1f8zn8x\" data-start=\"2420\" data-end=\"2510\"><a href=\"https:\/\/do2learn.com\/\"><strong>Do2Learn<\/strong><\/a>&#8211; Strumenti per il supporto all&#8217;apprendimento e al comportamento<\/li>\n<li data-section-id=\"1f8zn8x\" data-start=\"2420\" data-end=\"2510\"><a href=\"https:\/\/ies.ed.gov\/ncee\/wwc\/\"><strong>Istituto di Scienze dell&#8217;Educazione<\/strong><\/a>&#8211; <span class=\"notranslate\">Risorse<\/span> educative basate sull&#8217;evidenza<\/li>\n<li><strong><a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/10101840\/PRISMS_Emotional_Behavioral_Challenges_SMS.pdf\">Strategie per affrontare le sfide emotive e comportamentali<\/a><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p data-start=\"2747\" data-end=\"2840\"><em data-start=\"2747\" data-end=\"2840\">Suggerimento: I terapisti occupazionali possono fornire strategie personalizzate per l&#8217;apprendimento multisensoriale.<\/em><\/p>\n<h2 data-section-id=\"movvh9\" data-start=\"2847\" data-end=\"2880\">Ricerca e voci della comunit\u00e0<\/h2>\n<p data-start=\"2881\" data-end=\"2943\">Ascolta i ricercatori e i leader della comunit\u00e0 che stanno dando forma al settore.<\/p>\n<ul data-start=\"2945\" data-end=\"3110\">\n<li data-section-id=\"1c9ga1i\" data-start=\"2945\" data-end=\"3029\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/risorse\/profili-dei-ricercatori\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Profili dei ricercatori<\/strong><\/a> &#8211; Approfondimenti degli scienziati che utilizzano i dati di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/li>\n<li data-section-id=\"yq2mlk\" data-start=\"3030\" data-end=\"3110\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/risorse\/notizie-e-aggiornamenti\/?filter_category=leading-the-way\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Interviste a Leading the Way<\/a><\/strong> &#8211; Storie di leader di gruppi di difesa dei pazienti<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"1phvujh\" data-start=\"3117\" data-end=\"3139\">Video e storie<\/h2>\n<p data-start=\"3140\" data-end=\"3191\">Impara attraverso esperienze reali e approfondimenti di esperti.<\/p>\n<ul data-start=\"3193\" data-end=\"3312\">\n<li data-section-id=\"y751wh\" data-start=\"3193\" data-end=\"3312\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/@SimonsSearchlight\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"3195\" data-end=\"3227\">Video didattici (YouTube)<\/strong><\/a> &#8211; Gli argomenti includono la partecipazione alla ricerca, le storie delle famiglie e i punti salienti dei ricercatori.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; 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