Nous adorons \u00eatre dehors. Nous aimons aller \u00e0 l’\u00e9glise et regarder la t\u00e9l\u00e9vision ensemble. <\/p>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n
\u00c0 l’heure actuelle, notre plus grande difficult\u00e9 est la d\u00e9mence de son p\u00e8re. Il en est \u00e0 un stade avanc\u00e9. Il a besoin d’une surveillance permanente. C’est tr\u00e8s difficile pour notre fille d’accepter cette d\u00e9t\u00e9rioration et de savoir comment lui parler avec patience et compr\u00e9hension. <\/p>\n
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<\/b><\/h3>\nQu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ? <\/h3>\n
Participer \u00e0 la recherche permet de mieux comprendre ce que l’on ignore. Cela contribue \u00e0 informer le grand public et aide les m\u00e9decins \u00e0 approfondir leurs connaissances sur le corps et le cerveau humains. <\/p>\n
En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/h3>\nLes modifications g\u00e9n\u00e9tiques comportent tant d’inconnues. Plus les m\u00e9decins en sauront sur les mutations g\u00e9n\u00e9tiques, plus vite celles-ci pourront \u00eatre d\u00e9tect\u00e9es. Les parents pourront ainsi \u00eatre inform\u00e9s plus rapidement, les enfants b\u00e9n\u00e9ficieront de traitements adapt\u00e9s et les enseignants sauront mieux comment accompagner l’apprentissage de l’enfant. <\/p>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n
C’est tellement rare, et l’exp\u00e9rience de chaque famille est tellement unique que je n’ai aucune question \u00e0 poser.<\/p>\n
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<\/p>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/h3>\n
Nous avons beaucoup de chance que notre fille ne semble pas souffrir de la plupart des troubles du langage que rencontrent de nombreux enfants. Elle a d\u00fb surmonter tant d’\u00e9preuves que je suis tr\u00e8s heureuse qu’elle soit arriv\u00e9e jusqu’ici. <\/p>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec ce changement g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/strong><\/h3>\nNe vous laissez pas intimider par les difficult\u00e9s auxquelles d’autres familles sont confront\u00e9es. Ce n’est pas parce que d’autres familles sont confront\u00e9es \u00e0 un certain probl\u00e8me que votre enfant le sera forc\u00e9ment aussi. Consid\u00e9rez cela comme un d\u00e9fi. Si vous savez d’avance que votre enfant pourrait rencontrer des difficult\u00e9s, par exemple au niveau de la motricit\u00e9 fine, veillez \u00e0 aborder le sujet d\u00e8s que possible et \u00e0 travailler ces comp\u00e9tences avec lui avant son entr\u00e9e \u00e0 la maternelle. <\/p>\n
En quoi Simons Searchlight<\/span> a-t-il \u00e9t\u00e9 une ressource pour vous et votre famille ? <\/strong><\/h3>\nC’est int\u00e9ressant de d\u00e9couvrir toutes les exp\u00e9riences v\u00e9cues par les autres familles, et ce site deviendra une ressource pr\u00e9cieuse \u00e0 laquelle les familles pourront se r\u00e9f\u00e9rer pour obtenir des conseils et du soutien.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
D\u00e9couvrez l’histoire inspirante de la famille Reynolds.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":79548,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/79561"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=79561"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/79561\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/79548"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=79561"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=79561"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=79561"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
<\/p>\nNe vous laissez pas intimider par les difficult\u00e9s auxquelles d’autres familles sont confront\u00e9es. Ce n’est pas parce que d’autres familles sont confront\u00e9es \u00e0 un certain probl\u00e8me que votre enfant le sera forc\u00e9ment aussi. Consid\u00e9rez cela comme un d\u00e9fi. Si vous savez d’avance que votre enfant pourrait rencontrer des difficult\u00e9s, par exemple au niveau de la motricit\u00e9 fine, veillez \u00e0 aborder le sujet d\u00e8s que possible et \u00e0 travailler ces comp\u00e9tences avec lui avant son entr\u00e9e \u00e0 la maternelle. <\/p>\n