{"id":77876,"date":"2026-03-20T14:22:26","date_gmt":"2026-03-20T18:22:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/03\/20\/le-voyage-des-allen-avec-le-syndrome-de-duplication-16p11-2\/"},"modified":"2026-03-20T14:22:26","modified_gmt":"2026-03-20T18:22:26","slug":"le-voyage-des-allen-avec-le-syndrome-de-duplication-16p11-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2026\/03\/20\/le-voyage-des-allen-avec-le-syndrome-de-duplication-16p11-2\/","title":{"rendered":"Le voyage des Allen avec le syndrome de duplication 16p11.2"},"content":{"rendered":"

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/strong><\/h3>\n

Nous faisons tellement de choses diff\u00e9rentes pour nous amuser. Ce que notre famille pr\u00e9f\u00e8re, ce sont les longs voyages en voiture. L’ann\u00e9e derni\u00e8re, nous avons parcouru plus de 6 000 miles. Nous appr\u00e9cions \u00e9galement les soir\u00e9es jeux, que ce soit \u00e0 la maison ou dans une salle d’arcade, un bowling, etc. <\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

Mon fils Brock, \u00e2g\u00e9 de 17 ans, a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 l’ann\u00e9e derni\u00e8re avec le syndrome de duplication 16p11.2, mais il a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 autiste, TDAH, retard global de d\u00e9veloppement et d\u00e9ficience intellectuelle depuis l’\u00e2ge de 5 ans, ce qui explique les diff\u00e9rentes \u00e9preuves qu’il a travers\u00e9es au fil des ans. La plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle nous sommes actuellement confront\u00e9s est le d\u00e9but de la transition vers l’\u00e2ge adulte et l’inconnu de ce que sera son avenir. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/h3>\n

Ce qui nous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche, ce sont toutes les personnes qui ont ce changement g\u00e9n\u00e9tique et celles qui ne sont pas encore n\u00e9es et qui pourraient \u00e9galement recevoir ce diagnostic. Ils peuvent donc potentiellement avoir plus de r\u00e9ponses que ce que nous savions lorsque Brock \u00e9tait petit. <\/p>\n

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/h3>\n

Oui, car m\u00eame si de nombreuses personnes partagent les m\u00eames changements g\u00e9n\u00e9tiques, chacun est affect\u00e9 diff\u00e9remment.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/h3>\n

Je n’ai pas encore eu l’occasion de rencontrer d’autres membres de cette communaut\u00e9.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec ce changement g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/strong><\/h3>\n

Prenez les choses au jour le jour, et il n’y a pas de mal \u00e0 ressentir toutes vos \u00e9motions.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez l’histoire passionnante des Allen.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":77865,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77876"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=77876"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77876\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/77865"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=77876"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=77876"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=77876"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}