{"id":77790,"date":"2026-03-10T07:50:45","date_gmt":"2026-03-10T11:50:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/03\/10\/seminaire-en-ligne-de-virtual-connect-perspectives-impact-et-collaboration\/"},"modified":"2026-03-10T22:03:04","modified_gmt":"2026-03-11T02:03:04","slug":"seminaire-en-ligne-de-virtual-connect-perspectives-impact-et-collaboration","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2026\/03\/10\/seminaire-en-ligne-de-virtual-connect-perspectives-impact-et-collaboration\/","title":{"rendered":"S\u00e9minaire en ligne de Virtual Connect : Perspectives, impact et collaboration"},"content":{"rendered":"<h4>Le 24 f\u00e9vrier 2026, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a organis\u00e9 un webinaire Virtual Connect, Insights, Impact &amp; Collaboration, r\u00e9unissant des responsables de groupes de d\u00e9fense des patients (PAG) pour une discussion significative sur les ressources de recherche, les opportunit\u00e9s de partenariat et l&#8217;engagement \u00e0 long terme dans la recherche sur les maladies rares.<\/h4>\n<p>Cette session a \u00e9t\u00e9 con\u00e7ue pour fournir des informations pratiques et partageables sur les ressources de recherche de l&#8217;initiative de recherche sur l&#8217;autisme de la Fondation Simons (SFARI) disponibles pour les communaut\u00e9s de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> &#8211; et pour explorer comment les PAG peuvent aider les chercheurs et les partenaires industriels \u00e0 mieux d\u00e9couvrir et utiliser ces outils.<\/p>\n<p><strong>\ud83c\udfa5 Regardez l&#8217;enregistrement complet du webinaire ci-dessous :<\/strong><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Lecteur vid\u00e9o YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/ZUjkM1h775k?si=fLx0riOodTHIPHoF\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>\ud83d\udcc4 T\u00e9l\u00e9chargez les <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/10175528\/Virtual-Connect-Webinar-Slides-Feb-24-2026-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">diapositives de la pr\u00e9sentation (PDF) <\/a>pour les partager avec votre communaut\u00e9.<br \/>\n<\/strong><strong>\ud83d\udcc4 T\u00e9l\u00e9chargez les <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/10175518\/Virtual-Connect-Day-Of-Doc-QA-Internal.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">questions-r\u00e9ponses du webinaire avec les r\u00e9ponses<\/a> pour les partager avec votre communaut\u00e9.<\/strong><\/p>\n<hr data-start=\"1953\" data-end=\"1956\">\n<h3><strong>Introduction \u00e0 la Fondation Simons Ressources de recherche pour les communaut\u00e9s de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/strong><\/h3>\n<p>Lauren Bauer, directrice principale des cohortes et des d\u00e9p\u00f4ts biologiques de la SFARI, et Casey Lehman, directrice principale du projet Research Match, ont pr\u00e9sent\u00e9 une vue d&#8217;ensemble de l&#8217;infrastructure de recherche soutenant la communaut\u00e9 <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n<p><strong>Ils ont mis l&#8217;accent sur les points suivants :<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Le r\u00f4le du SFARI en tant que bailleur de fonds et gestionnaire des donn\u00e9es de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/li>\n<li>Comment les donn\u00e9es cliniques et les \u00e9chantillons biologiques sont-ils conserv\u00e9s et partag\u00e9s avec des chercheurs qualifi\u00e9s ?<\/li>\n<li>L&#8217;objectif et l&#8217;impact de Research Match dans la mise en relation des scientifiques avec les communaut\u00e9s de participants<\/li>\n<li>Fa\u00e7ons dont les groupes d&#8217;int\u00e9r\u00eat public peuvent faire conna\u00eetre ces possibilit\u00e9s de recherche<\/li>\n<\/ul>\n<p>La discussion a mis l&#8217;accent sur la fa\u00e7on dont les donn\u00e9es et les \u00e9chantillons partag\u00e9s contribuent \u00e0 la d\u00e9couverte scientifique, tout en garantissant que les participants conservent toujours le choix et le contr\u00f4le de leur participation.<\/p>\n<h3><strong>Des ressources \u00e0 l&#8217;impact : Soutenir ensemble l&#8217;engagement \u00e0 long terme<\/strong><\/h3>\n<p>Astrid Rasmussen, gestionnaire principale de programme, et Erica Jones, gestionnaire de sensibilisation, se sont concentr\u00e9es sur le renforcement de la collaboration \u00e0 long terme avec les groupes de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients.<\/p>\n<p><strong>Cette partie du webinaire a explor\u00e9 :<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Comment les PAG peuvent-ils partager les opportunit\u00e9s de recherche au sein de leurs r\u00e9seaux ?<\/li>\n<li>Quels sont les outils ou les informations qui faciliteraient la sensibilisation et la rendraient plus significative ?<\/li>\n<li>Comment mieux comprendre et soutenir l&#8217;\u00e9volution des besoins des communaut\u00e9s ?<\/li>\n<li>Strat\u00e9gies visant \u00e0 encourager une participation soutenue tout au long de la vie<\/li>\n<\/ul>\n<p>La session comprenait \u00e9galement des sondages en direct et une discussion ouverte, permettant aux dirigeants du PAG de partager leurs commentaires sur ce qui aiderait les chercheurs, les cliniciens et les partenaires industriels \u00e0 mieux d\u00e9couvrir et utiliser les ressources du SFARI et de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n<h3 data-start=\"2762\" data-end=\"2797\">L&#8217;importance de cette conversation<\/h3>\n<p>Au fond, ce webinaire a renforc\u00e9 un objectif commun : faire avancer la recherche ensemble.<\/p>\n<p>En renfor\u00e7ant les liens entre les familles, les groupes de d\u00e9fense des patients, les chercheurs et les partenaires industriels, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> continue \u00e0 construire un \u00e9cosyst\u00e8me de recherche collaboratif, transparent et centr\u00e9 sur les participants.<\/p>\n<p>Nous sommes profond\u00e9ment reconnaissants aux dirigeants du PAG qui se sont joints \u00e0 nous et ont partag\u00e9 leurs id\u00e9es. Votre partenariat contribue \u00e0 garantir que la recherche reste \u00e0 l&#8217;\u00e9coute des besoins des communaut\u00e9s qu&#8217;elle sert. <\/p>\n<p>Pour en savoir plus sur <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> et sur la mani\u00e8re de s&#8217;impliquer, visitez le site :<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.simonssearchlight.org<\/a><\/p>\n<p><strong>Si vous avez des questions sur les ressources du SFARI ou sur le programme Research Match, nous vous invitons \u00e0 prendre contact avec leurs \u00e9quipes \u00e0 l&#8217;<a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/about-sfari\/contact-us\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">adresse https:\/\/www.sfari.org\/about-sfari\/contact-us\/<\/a>.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Explorez les ressources du SFARI et faites progresser la collaboration en mati\u00e8re de recherche.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":64330,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[201],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77790"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=77790"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77790\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":77837,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77790\/revisions\/77837"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/64330"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=77790"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=77790"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=77790"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}