{"id":74921,"date":"2026-01-14T16:44:55","date_gmt":"2026-01-14T21:44:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/01\/14\/shine-your-searchlight-2026-coup-denvoi-de-la-campagne-%e2%9c%a8-en-anglais\/"},"modified":"2026-02-06T11:16:37","modified_gmt":"2026-02-06T16:16:37","slug":"shine-your-searchlight-2026-coup-denvoi-de-la-campagne-%e2%9c%a8-en-anglais","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2026\/01\/14\/shine-your-searchlight-2026-coup-denvoi-de-la-campagne-%e2%9c%a8-en-anglais\/","title":{"rendered":"Shine Your Searchlight 2026 : une campagne men\u00e9e par la communaut\u00e9"},"content":{"rendered":"<h4 data-start=\"271\" data-end=\"464\">Nous sommes ravis de donner le coup d&#8217;envoi de la quatri\u00e8me campagne annuelle Shine Your Searchlight \u2728, un effort communautaire qui se d\u00e9roulera tout au long du mois de f\u00e9vrier en l&#8217;honneur du Mois de la sensibilisation aux maladies rares.<\/h4>\n<p data-start=\"466\" data-end=\"933\">Shine Your Searchlight est une campagne de sensibilisation collaborative con\u00e7ue pour soutenir les personnes, les familles et les soignants touch\u00e9s par des maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares du d\u00e9veloppement neurologique, tout en renfor\u00e7ant la participation \u00e0 la recherche \u00e0 long terme dans l&#8217;ensemble de la communaut\u00e9 <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Cette ann\u00e9e, la campagne est rendue possible gr\u00e2ce \u00e0 un partenariat avec <strong>27 groupes de d\u00e9fense des patients (PAG)<\/strong> qui contribuent \u00e0 diffuser des messages clairs et accessibles ainsi que des ressources fiables aupr\u00e8s de leurs communaut\u00e9s.<\/p>\n<h3 data-start=\"935\" data-end=\"973\">Pourquoi Shine Your Searchlight est important<\/h3>\n<p data-start=\"975\" data-end=\"1247\">La participation \u00e0 la recherche est d&#8217;autant plus efficace qu&#8217;elle s&#8217;inscrit dans la dur\u00e9e. Chaque enqu\u00eate remplie, chaque dossier t\u00e9l\u00e9charg\u00e9 et chaque mise \u00e0 jour partag\u00e9e aide les chercheurs \u00e0 mieux comprendre comment les maladies g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9voluent tout au long de la vie et comment les soins, le soutien et les traitements futurs peuvent \u00eatre am\u00e9lior\u00e9s. <\/p>\n<p data-start=\"1249\" data-end=\"1389\">Shine Your Searchlight est con\u00e7u pour aider les familles \u00e0 franchir chaque \u00e9tape de la participation \u00e0 la recherche avec confiance, clart\u00e9 et soutien.<\/p>\n<h3 data-start=\"1391\" data-end=\"1423\">Faites briller les objectifs de votre projecteur<\/h3>\n<p data-start=\"1425\" data-end=\"1464\">Au cours de la campagne de cette ann\u00e9e, nous visons \u00e0 :<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Augmenter le nombre d&#8217;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00e9tapes cl\u00e9s de la participation \u00e0 la recherche<\/a><\/li>\n<li><strong>Encourager la participation des<\/strong> communaut\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiques nouvelles et \u00e9tablies<\/li>\n<li><strong>Renforcer les partenariats<\/strong> avec les groupes de d\u00e9fense des patients<\/li>\n<li>Accro\u00eetre l&#8217;engagement gr\u00e2ce \u00e0 des <strong>documents multilingues<\/strong> afin de mieux soutenir les familles internationales<\/li>\n<li>Cr\u00e9er des <strong>ressources de<\/strong> sensibilisation adaptables, r\u00e9utilisables et approuv\u00e9es par l&#8217;IRB <strong>pour un impact \u00e0 long terme<\/strong><\/li>\n<li>Positionner <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> comme un <strong>partenaire de recherche fiable et collaboratif<\/strong><\/li>\n<li><strong>Sensibiliser<\/strong> \u00e0 l&#8217;\u00e9tendue des communaut\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiques repr\u00e9sent\u00e9es<\/li>\n<li>Aligner une campagne de sensibilisation men\u00e9e par la communaut\u00e9 sur le <strong>Mois de la sensibilisation aux maladies rares<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<h3 data-start=\"2121\" data-end=\"2160\">Nos partenaires du groupe de d\u00e9fense des patients<\/h3>\n<p data-start=\"2162\" data-end=\"2331\">Nous sommes profond\u00e9ment reconnaissants aux organisations de d\u00e9fense des patients qui se sont associ\u00e9es \u00e0 nous cette ann\u00e9e. Leur leadership, leur confiance et leurs liens avec la communaut\u00e9 rendent cette campagne possible : <\/p>\n<ol>\n<li>Fondation g\u00e9n\u00e9tique 16p11.2<\/li>\n<li>Alliance de recherche ATRX<\/li>\n<li>Fondation Cask Warriors*<\/li>\n<li>Coalition pour la gu\u00e9rison de la CHD2<\/li>\n<li>Fondation du syndrome de Coffin-Siris*<\/li>\n<li>Fondation de recherche Cri Du Chat<\/li>\n<li>Fondation CSNK2A1<\/li>\n<li>Fondation CSNK2B<\/li>\n<li>CTNNB1 Connect &amp; Cure<\/li>\n<li>CUL3 Soutien et sensibilisation<\/li>\n<li>L&#8217;Alliance DAND*<\/li>\n<li>Institut DEAF1 &#8211; Br\u00e9sil*<\/li>\n<li>Fondation DLG4 SHINE<\/li>\n<li>Duplication Cares<\/li>\n<li>Fondation DYRK1A<\/li>\n<li>Fondation GRIN2B<\/li>\n<li>Fondation HADDTS*<\/li>\n<li>Fondation KMT2C<\/li>\n<li>Fondation MED12*<\/li>\n<li>Fondation MED13*<\/li>\n<li>MED13L Fondation<\/li>\n<li>Fondation pour le d\u00e9ficit en monoamine oxydase* (Monoamine Oxidase Deficiency Foundation)<\/li>\n<li>R\u00e9seau NRXN1<\/li>\n<li>Soci\u00e9t\u00e9 SETBP1<\/li>\n<li>Fondation SCN2A<\/li>\n<li>Fondation am\u00e9ricaine MEF2C<\/li>\n<li>Jaune pour Yiannis<\/li>\n<\/ol>\n<p><em>*indique les nouveaux groupes<\/em><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-77209 size-large\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1024x423.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"423\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1024x423.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-300x124.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-768x317.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1536x635.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-2048x847.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h3 data-start=\"3473\" data-end=\"3506\">Ce que la communaut\u00e9 peut attendre<\/h3>\n<p data-start=\"3508\" data-end=\"3563\">Tout au long du mois de f\u00e9vrier, les familles et les individus verront :<\/p>\n<ul>\n<li data-start=\"3567\" data-end=\"3643\"><strong data-start=\"3567\" data-end=\"3593\">Sensibilisation par \u00e9tapes<\/strong> mettant en \u00e9vidence les principales actions de participation \u00e0 la recherche<\/li>\n<li data-start=\"3567\" data-end=\"3643\"><strong data-start=\"3646\" data-end=\"3684\">Des explications claires et simples<\/strong> sur l&#8217;importance de chaque \u00e9tape<\/li>\n<li data-start=\"3714\" data-end=\"3792\"><strong data-start=\"3714\" data-end=\"3760\">Des graphiques et des messages sociaux multilingues<\/strong> pour soutenir les communaut\u00e9s mondiales<\/li>\n<li data-start=\"3795\" data-end=\"3883\"><strong data-start=\"3795\" data-end=\"3823\">Des ressources suppl\u00e9mentaires facultatives<\/strong> pour soutenir l&#8217;apprentissage, la connexion et l&#8217;engagement \u00e0 long terme<\/li>\n<li data-start=\"3886\" data-end=\"3964\"><strong data-start=\"3886\" data-end=\"3920\">Des histoires et des exp\u00e9riences partag\u00e9es<\/strong> qui refl\u00e8tent la diversit\u00e9 de notre communaut\u00e9<\/li>\n<\/ul>\n<h3 data-start=\"3966\" data-end=\"4007\">Restez \u00e0 jour : Consultez votre tableau de bord<\/h3>\n<p data-start=\"4009\" data-end=\"4274\">Si vous \u00eates d\u00e9j\u00e0 un participant \u00e0 <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, la meilleure fa\u00e7on de rester engag\u00e9 est de vous connecter \u00e0 votre tableau de bord de participant. Votre tableau de bord affiche toutes les t\u00e2ches en suspens, y compris les enqu\u00eates cl\u00e9s qui sont particuli\u00e8rement utiles pendant cette campagne.<\/p>\n<p data-start=\"4276\" data-end=\"4354\">\ud83d\udc49 <a href=\"https:\/\/accounts.simonssearchlight.org\/auth\/login?response_type=code&amp;scope=openid&amp;client_id=2mBKtWZS5mVbGeJiXCr9p3k8bKp1BupD&amp;redirect_uri=https%3a%2f%2fresearch.simonssearchlight.org%2fauth&amp;state=Lw==\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"4279\" data-end=\"4308\">Connectez-vous \u00e0 votre tableau de bord<\/strong><\/a><\/p>\n<p data-start=\"4356\" data-end=\"4494\">Le fait de franchir ne serait-ce qu&#8217;une seule \u00e9tape fait la diff\u00e9rence et, ensemble, ces \u00e9tapes se traduisent par des progr\u00e8s significatifs pour la recherche et l&#8217;ensemble de la communaut\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cette ann\u00e9e, la campagne est rendue possible gr\u00e2ce \u00e0 un partenariat avec 27 groupes de d\u00e9fense des patients.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":39949,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[201],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74921"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=74921"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74921\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":77333,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74921\/revisions\/77333"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39949"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=74921"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=74921"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=74921"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}