{"id":73653,"date":"2025-11-14T15:29:58","date_gmt":"2025-11-14T20:29:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/11\/14\/le-voyage-des-heidarizadehs-avec-le-syndrome-de-deletion-1q21-1\/"},"modified":"2025-11-24T14:45:13","modified_gmt":"2025-11-24T19:45:13","slug":"le-voyage-des-heidarizadehs-avec-le-syndrome-de-deletion-1q21-1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2025\/11\/14\/le-voyage-des-heidarizadehs-avec-le-syndrome-de-deletion-1q21-1\/","title":{"rendered":"Le voyage des Heidarizadehs avec le syndrome de d\u00e9l\u00e9tion 1q21.1"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Notre famille est confront\u00e9e \u00e0 des d\u00e9fis importants en raison de la maladie sp\u00e9cifique de notre fille de 7 ans. Vivant dans un pays o\u00f9 les services de r\u00e9adaptation sont co\u00fbteux et o\u00f9 il y a peu de soutien, nous avons travers\u00e9 une crise. Malgr\u00e9 ces difficult\u00e9s, nous l’aimons profond\u00e9ment et faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour am\u00e9liorer son \u00e9tat. Au fur et \u00e0 mesure qu’elle grandit, nous remarquons des probl\u00e8mes de comportement et d’hyperactivit\u00e9 qui d\u00e9g\u00e9n\u00e8rent parfois en agressivit\u00e9, ce qui rend la situation difficile \u00e0 g\u00e9rer pendant que les deux parents travaillent pour s’occuper d’elle. <\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/strong><\/h3>\n

Nous n’avons pas beaucoup de temps pour nous amuser et nous passons la plupart de notre temps \u00e0 la maison.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

La plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle nous sommes confront\u00e9s est le manque de soutien de la part d’une organisation ou d’une institution, ainsi que le fait de ne pas avoir acc\u00e8s \u00e0 une assurance qui couvre les services de r\u00e9adaptation. Nous devons nous occuper de notre fille 24 heures sur 24, ce qui nous laisse peu de temps pour nous-m\u00eames. R\u00e9cemment, elle a commenc\u00e9 \u00e0 imiter les comportements des autres, y compris \u00e0 s’automutiler en s’attaquant \u00e0 ses blessures et en les rouvrant, ce qui nous brise le c\u0153ur en tant que parents. Lorsque nous recevons des invit\u00e9s, son hyperactivit\u00e9 et son espi\u00e8glerie constante rendent les choses difficiles pour tout le monde, provoquant la d\u00e9tresse de ceux qui l’entourent. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/b><\/h3>\n

Comme la plupart des m\u00e9decins iraniens n’avaient que tr\u00e8s peu de connaissances sur cette maladie, j’ai travers\u00e9 une p\u00e9riode difficile. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 lire et \u00e0 me renseigner par moi-m\u00eame tout en faisant face \u00e0 une grande peur, car personne n’avait d’informations sur la maladie, ses complications ou l’avenir d’enfants comme le mien. Ma motivation \u00e0 participer \u00e0 la recherche est d’aider d’autres parents dont les enfants ont des conditions particuli\u00e8res, afin qu’ils n’aient pas \u00e0 traverser seuls les m\u00eames difficult\u00e9s. <\/p>\n

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/strong><\/h3>\n

Je suis tout \u00e0 fait dispos\u00e9 \u00e0 apporter mon aide de quelque mani\u00e8re que ce soit pour que les recherches de l’\u00e9quipe puissent \u00eatre men\u00e9es \u00e0 bien et qu’un traitement ou un m\u00e9dicament pour cette maladie puisse \u00eatre trouv\u00e9.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

La question \u00e0 laquelle je suis le plus impatient de r\u00e9pondre est de savoir si ces enfants pourront avoir une vie normale \u00e0 l’avenir.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

Je dirais que vous avez un chemin difficile et stimulant \u00e0 parcourir, mais ces enfants sont incroyablement gentils et doux, et ce voyage nous rendra plus forts en tant que parents.<\/p>\n

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D\u00e9couvrez l’histoire inspirante des Heidarizadehs.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":73641,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73653"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=73653"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73653\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":74231,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73653\/revisions\/74231"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/73641"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=73653"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=73653"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=73653"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}