{"id":64413,"date":"2025-08-08T14:36:46","date_gmt":"2025-08-08T18:36:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/08\/08\/le-parcours-de-roberts-avec-iqsec2\/"},"modified":"2025-08-08T14:40:16","modified_gmt":"2025-08-08T18:40:16","slug":"le-parcours-de-roberts-avec-iqsec2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2025\/08\/08\/le-parcours-de-roberts-avec-iqsec2\/","title":{"rendered":"Le parcours de Roberts avec IQSEC2"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Nous sommes une famille de 5 personnes. Jaxon est mon plus jeune et il a obtenu l’IQSEC 2. J’ai deux autres gar\u00e7ons \u00e2g\u00e9s de 17 et 11 ans. <\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/strong><\/h3>\n

Nous aimons \u00eatre \u00e0 l’ext\u00e9rieur et regarder le football. Jaxon adore faire du c\u00f4te \u00e0 c\u00f4te et aller vite. <\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

La plus grande difficult\u00e9 est probablement de ne pas pouvoir contr\u00f4ler ses crises d’\u00e9pilepsie et le fait qu’il ne parle pas. Il est si difficile de ne pas savoir ce dont il a besoin. Nous sommes \u00e9galement confront\u00e9s \u00e0 des probl\u00e8mes d’alimentation. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/b><\/h3>\n

Nous voulons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour trouver des moyens d’aider les enfants et les adultes concern\u00e9s.<\/p>\n

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/strong><\/h3>\n

Nous serions ravis de vous aider de quelque mani\u00e8re que ce soit.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

Que se passe-t-il et y a-t-il un espoir de r\u00e9parer le mauvais g\u00e8ne ?<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/b><\/h3>\n

Beaucoup de choses sur le contr\u00f4le des crises et les probl\u00e8mes de comportement.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

Luttez pour votre enfant et gardez espoir.<\/p>\n

En quoi Simons Searchlight<\/span> a-t-il \u00e9t\u00e9 une ressource pour vous et votre famille ?<\/h3>\n

Nous venons de d\u00e9couvrir ce site et esp\u00e9rons qu’il nous aidera \u00e0 en savoir plus.<\/p>\n

\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez l’histoire inspirante des Roberts.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":39884,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64413"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=64413"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64413\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":64420,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64413\/revisions\/64420"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39884"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=64413"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=64413"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=64413"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}