{"id":62739,"date":"2025-03-27T16:40:23","date_gmt":"2025-03-27T20:40:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/03\/27\/le-voyage-des-sagons-avec-hnrnpk\/"},"modified":"2025-03-27T16:40:23","modified_gmt":"2025-03-27T20:40:23","slug":"le-voyage-des-sagons-avec-hnrnpk","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2025\/03\/27\/le-voyage-des-sagons-avec-hnrnpk\/","title":{"rendered":"Le voyage des Sagons avec HNRNPK"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Ma famille est une famille ordinaire. Nous sommes trois, mon fils, ma fille et moi. <\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/strong><\/h3>\n

Je sais danser, mais le shopping est mon hobby.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

La plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle je suis confront\u00e9e est le fait que mon fils est atteint d’un syndrome et que je n’ai aucune id\u00e9e de la fa\u00e7on dont la vie sera pour lui, car pour l’instant c’est difficile.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

Une question \u00e0 laquelle j’aimerais que les chercheurs r\u00e9pondent \u00e0 propos de ce changement g\u00e9n\u00e9tique est de savoir pourquoi il n’a pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9tect\u00e9 pendant la grossesse et la petite enfance, alors qu’il se manifeste plus tard sous la forme d’une hypotonie vers l’\u00e2ge de 2-3 mois.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

Le conseil que je donnerais \u00e0 quelqu’un qui vient d’\u00eatre diagnostiqu\u00e9 est le suivant : VOUS \u00caTES LEUR VOIX. Si vous parlez pour eux, tout ira bien. <\/p>\n

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D\u00e9couvrez l’histoire inspirante des Sagons.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":60871,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62739"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=62739"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62739\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/60871"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=62739"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=62739"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=62739"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}