{"id":62143,"date":"2025-05-12T16:18:07","date_gmt":"2025-05-12T20:18:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/05\/12\/lengagement-de-simons-searchlight-en-matiere-de-confidentialite-et-de-securite-des-donnees\/"},"modified":"2025-05-19T10:42:33","modified_gmt":"2025-05-19T14:42:33","slug":"lengagement-de-simons-searchlight-en-matiere-de-confidentialite-et-de-securite-des-donnees","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2025\/05\/12\/lengagement-de-simons-searchlight-en-matiere-de-confidentialite-et-de-securite-des-donnees\/","title":{"rendered":"L’engagement de Simons Searchlight en mati\u00e8re de confidentialit\u00e9 et de s\u00e9curit\u00e9 des donn\u00e9es"},"content":{"rendered":"

Vous avez peut-\u00eatre lu des articles r\u00e9cents sur la cr\u00e9ation \u00e9ventuelle d’un registre national de l’autisme par les National Institutes of Health, qui ont soulev\u00e9 des inqui\u00e9tudes compr\u00e9hensibles concernant la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es pour les personnes et les familles qui participent \u00e0 la recherche sur l’autisme. Bien que le minist\u00e8re de la sant\u00e9 et des services sociaux ait r\u00e9cemment annonc\u00e9 qu’il ne cr\u00e9erait pas de registre, nous souhaitons r\u00e9pondre \u00e0 toutes les questions que vous pourriez vous poser sur la s\u00e9curit\u00e9 des donn\u00e9es et la protection de la vie priv\u00e9e chez Simons Searchlight<\/span>. <\/p>\n

Nous accordons une grande importance \u00e0 la protection de votre vie priv\u00e9e. Simons Searchlight<\/span> respecte les normes les plus strictes en mati\u00e8re d’\u00e9thique de la recherche afin de prot\u00e9ger votre vie priv\u00e9e et la s\u00e9curit\u00e9 de vos donn\u00e9es. <\/strong><\/p>\n

Il est important de savoir que Simons Searchlight<\/span> <\/strong>est une \u00e9tude financ\u00e9e par le secteur priv\u00e9 (non gouvernemental) et n’est pas tenue de partager ses donn\u00e9es avec qui que ce soit, y compris le gouvernement.<\/strong><\/p>\n

Simons Searchlight<\/span> ne re\u00e7oit pas d’argent du gouvernement et n’en a jamais re\u00e7u. Tous nos co\u00fbts sont couverts par des subventions de deux fondations priv\u00e9es, la Fondation Simons et la Fondation Simons International. <\/p>\n

Les m\u00e9thodes de recherche de Simons Searchlight<\/span> doivent \u00eatre examin\u00e9es et approuv\u00e9es par un comit\u00e9 d’examen institutionnel (Institutional Review Board) afin de garantir que d’importantes mesures de protection sont en place pour prot\u00e9ger les participants pendant la recherche et pour prot\u00e9ger ult\u00e9rieurement les donn\u00e9es que vous partagez. Ces protections incluent le fait de ne jamais divulguer l’identit\u00e9 des participants \u00e0 Simons Searchlight<\/span> \u00e0 un tiers, y compris au gouvernement des \u00c9tats-Unis, sans leur consentement explicite. <\/p>\n

Il est important de noter que toute information susceptible d’identifier personnellement un participant est supprim\u00e9e des donn\u00e9es collect\u00e9es avant qu’elles ne soient partag\u00e9es avec les chercheurs qui nous demandent de les utiliser. Cela signifie que vos donn\u00e9es sont anonymes et ne peuvent pas \u00eatre reli\u00e9es \u00e0 vous. <\/p>\n

Nous s\u00e9lectionnons tous les chercheurs qui demandent \u00e0 utiliser les donn\u00e9es de Simons Searchlight<\/span> et nous examinons soigneusement la mani\u00e8re dont ils utiliseront les donn\u00e9es avant d’approuver leur demande. Les chercheurs qui utilisent les donn\u00e9es de Simons Searchlight<\/span> doivent s’engager \u00e0 ne pas utiliser les donn\u00e9es pour tenter d’identifier des participants individuels. <\/p>\n

Enfin, Simons Searchlight<\/span> et la Fondation Simons d\u00e9tiennent chacun un certificat de confidentialit\u00e9 qui prot\u00e8ge l\u00e9galement les personnes participant \u00e0 l’\u00e9tude Simons Searchlight<\/span> contre la divulgation de leurs donn\u00e9es d’identification.<\/p>\n

Nous comprenons que les r\u00e9centes informations concernant la recherche sur l’autisme puissent amener certains participants \u00e0 s’interroger sur les risques li\u00e9s au partage de donn\u00e9es personnelles et familiales, mais rien n’a chang\u00e9 pour Simons Searchlight<\/span>. Nous continuerons \u00e0 appliquer les pratiques les plus rigoureuses en mati\u00e8re de protection de la vie priv\u00e9e. <\/p>\n

N’h\u00e9sitez pas \u00e0 nous contacter pour toute question ou pr\u00e9occupation. Vous pouvez nous joindre \u00e0 l’adresse suivante : Coordinator@SimonsSearchlight.org.<\/a> <\/strong><\/p>\n

Nous vous remercions de votre participation \u00e0 Simons Searchlight<\/span> et de votre contribution \u00e0 l’avancement de la recherche sur les maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares du d\u00e9veloppement neurologique.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nous accordons une grande importance \u00e0 la protection de votre vie priv\u00e9e.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":39588,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[195],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62143"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=62143"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62143\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":62416,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62143\/revisions\/62416"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39588"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=62143"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=62143"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=62143"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}