Le CRID a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par des chercheurs sp\u00e9cialis\u00e9s dans les maladies rares afin de constituer un outil commun permettant aux programmes de recherche de recouper les informations anonymis\u00e9es des participants d\u2019une \u00e9tude \u00e0 l\u2019autre<\/strong>. Simons Searchlight<\/span> n\u2019est pas \u00e0 l\u2019origine du CRID : nous l\u2019avons adopt\u00e9 afin de permettre aux contributions des familles d\u2019\u00eatre mieux mises \u00e0 profit au sein de l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me de recherche dans son ensemble, tout en prot\u00e9geant la vie priv\u00e9e des participants et en all\u00e9geant la charge que repr\u00e9sente la recherche. <\/p>\n Un CRID est un code unique de huit caract\u00e8res qui peut \u00eatre utilis\u00e9 dans toutes les \u00e9tudes participantes, y compris Simons Searchlight<\/span>, sans avoir \u00e0 mentionner votre nom ni aucune autre information permettant de vous identifier. Si vous participez \u00e0 plusieurs \u00e9tudes, l\u2019utilisation d\u2019un m\u00eame CRID permet aux \u00e9quipes de recherche de reconna\u00eetre que ces informations anonymis\u00e9es appartiennent au m\u00eame participant. Cela peut aider les chercheurs \u00e0 relier les donn\u00e9es d\u2019une \u00e9tude \u00e0 l\u2019autre, \u00e0 \u00e9viter les doublons et \u00e0 r\u00e9duire la n\u00e9cessit\u00e9 pour les familles de fournir plusieurs fois les m\u00eames informations. <\/p>\n Vous pouvez en savoir plus sur le d\u00e9veloppement du CRID dans cet article de recherche<\/a> r\u00e9dig\u00e9 par les chercheurs \u00e0 l’origine du CRID.<\/p>\n La cr\u00e9ation de votre CRID ne prend que quelques minutes. Suivez les \u00e9tapes ou regardez la vid\u00e9o ci-dessous. <\/strong><\/p>\n Nous vous remercions d\u2019avoir communiqu\u00e9 votre CRID \u00e0 Simons Searchlight<\/span>. En utilisant un identifiant commun \u00e0 l\u2019ensemble des programmes de recherche, les familles permettent aux chercheurs de mieux exploiter les informations recueillies dans le cadre des diff\u00e9rentes \u00e9tudes et de renforcer la collaboration au sein de l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me de la recherche sur les maladies rares, ce qui permet \u00e0 chaque contribution d\u2019avoir un impact plus important. <\/p>\n Pour toute question, veuillez envoyer un courriel \u00e0 nos coordinateurs d’\u00e9tude \u00e0 l’adresse suivante <\/span>Comment cr\u00e9er votre CRID :<\/strong><\/h3>\n
\n
Pour ajouter votre CRID \u00e0 Simons Searchlight<\/span> :<\/strong><\/h3>\n
\n
\n Coordinator@SimonsSearchlight.org<\/span>
\n<\/a>.<\/span><\/p>\n