Avant de partager – Veuillez lire les lignes directrices ci-dessous :<\/strong><\/p>\n Restez inform\u00e9 gr\u00e2ce aux mises \u00e0 jour mensuelles<\/strong>: Recevez nos mises \u00e0 jour mensuelles sur les donn\u00e9es, les nouvelles ressources en mati\u00e8re de m\u00e9dias sociaux et les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s. Remplissez ce court formulaire Google<\/a> pour vous abonner et partager des mises \u00e0 jour pr\u00e9cieuses avec vos communaut\u00e9s.<\/p>\n Aper\u00e7u du projecteur Simons<\/span> Description<\/p>\n<\/div> Simons Searchlight<\/span> est un programme de recherche international en ligne financ\u00e9 par la Simons Foundation<\/span> Autism Research Initiative(SFARI)<\/a>. Nous travaillons en partenariat avec des familles et des chercheurs du monde entier pour acc\u00e9l\u00e9rer la recherche sur 184 troubles g\u00e9n\u00e9tiques rares du d\u00e9veloppement neurologique. <\/p>\n La participation est ouverte dans le monde entier aux personnes ayant un diagnostic g\u00e9n\u00e9tique confirm\u00e9 et parlant anglais, n\u00e9erlandais, fran\u00e7ais, allemand, italien, portugais ou espagnol (voir les crit\u00e8res d’\u00e9ligibilit\u00e9 complets)<\/a>.<\/p>\n Les familles contribuent en remplissant des questionnaires en ligne s\u00e9curis\u00e9s sur les ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux, d\u00e9veloppementaux et comportementaux, et peuvent \u00e9galement choisir de fournir un \u00e9chantillon de sang. Simons Searchlight<\/span> partage ensuite les donn\u00e9es d\u00e9personnalis\u00e9es et les \u00e9chantillons biologiques avec des chercheurs agr\u00e9\u00e9s afin de favoriser les d\u00e9couvertes susceptibles d’am\u00e9liorer la vie des personnes atteintes de ces maladies. Les chercheurs peuvent demander l’acc\u00e8s aux donn\u00e9es d\u00e9personnalis\u00e9es par l’interm\u00e9diaire de SFARI Base<\/a>. <\/p>\n Des questions ? Contactez les coordinateurs de l’\u00e9tude Simons Searchlight<\/span> \u00e0 l’adresse Coordinator@SimonsSearchlight.org.<\/a><\/p>\n<\/div> Simons Searchlight<\/span> Images<\/p>\n<\/div> Shine Your Searchlight \u2728 Mat\u00e9riel de sensibilisation<\/span><\/p>\n<\/div> Avec l’aide de notre comit\u00e9 consultatif communautaire, nous avons \u00e9labor\u00e9 une s\u00e9rie d’infographies destin\u00e9es \u00e0 soutenir nos communaut\u00e9s de d\u00e9fense des patients dans leurs efforts de recrutement et d’engagement dans Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n Consultez ces diapositives<\/a> et t\u00e9l\u00e9chargez-les pour les utiliser dans le cadre de vos activit\u00e9s de sensibilisation.<\/p>\n<\/div> Explication Graphiques\/articles\/brochures<\/p>\n<\/div> Vid\u00e9os d’explication et de participation<\/p>\n<\/div> Contenu pour le site web ou la diffusion num\u00e9rique<\/p>\n<\/div> Ressources \u00e0 partager avec les chercheurs – Comment utiliser la base SFARI pour acc\u00e9der aux donn\u00e9es de Simons Searchlight<\/span> <\/p>\n<\/div> Ces diapositives expliquent comment les chercheurs peuvent acc\u00e9der aux donn\u00e9es de Simons Searchlight<\/span> par le biais de la base SFARI. Il couvre<\/p>\n Veuillez partager ces diapositives<\/a> avec les chercheurs int\u00e9ress\u00e9s et encouragez-les \u00e0 s’inscrire \u00e0 SFARI Base pour acc\u00e9der \u00e0 nos ressources de recherche.<\/p>\n<\/div> Autres \u00e9l\u00e9ments des m\u00e9dias sociaux<\/p>\n<\/div> Comment Simons Searchlight<\/span> soutient-il les groupes de d\u00e9fense des droits des patients ?<\/p>\n<\/div>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/04104605\/DESIGN_ELEMENTS_dashes-dots2-e1696445231760-1024x143.png\")
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Questions fr\u00e9quemment pos\u00e9es<\/strong><\/h2>\n
![Comment participer \u00e0 Simons Searchlight – \u00e9tapes d’inscription image<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Shine Your Searchlight \u2728 Mat\u00e9riel de sensibilisation<\/span><\/p>\n<\/div>Avec l’aide de notre comit\u00e9 consultatif communautaire, nous avons \u00e9labor\u00e9 une s\u00e9rie d’infographies destin\u00e9es \u00e0 soutenir nos communaut\u00e9s de d\u00e9fense des patients dans leurs efforts de recrutement et d’engagement dans Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\nConsultez ces diapositives<\/a> et t\u00e9l\u00e9chargez-les pour les utiliser dans le cadre de vos activit\u00e9s de sensibilisation.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Explication Graphiques\/articles\/brochures<\/p>\n<\/div>\nDonner aux familles les moyens d’agir(article)<\/a><\/li>\nComment lire la courbe de croissance de l’\u00e9chelle de comportement adaptatif de Vineland(article)<\/a><\/li>\nGuide \u00e0 l’usage des familles : Naviguer dans la vie apr\u00e8s un diagnostic g\u00e9n\u00e9tique rare(lien<\/a>)<\/li>\nProcessus de participation \u00e0 la recherche(Participation en anglais<\/a>)<\/li>\nProcessus de participation \u00e0 la recherche(Participation dans d’autres langues<\/a>)<\/li>\nComment fonctionne le don ou la collecte de sang ?(lien<\/a>)<\/li>\nComment ajouter le CRID au tableau de bord des participants(lien<\/a>)<\/li>\nAper\u00e7u du mode de financement de Simons Searchlight<\/span> et liens avec d’autres programmes(lien<\/a>)<\/li>\nLes 10 plus grandes r\u00e9alisations de Simons Searchlight<\/span>(article)<\/a><\/li>\nBrochure Simons Searchlight<\/span>(lien<\/a>) – r\u00e9vis\u00e9e en 2022<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Vid\u00e9os d’explication et de participation<\/p>\n<\/div>\nQu’est-ce que Simons Searchlight ? Expliqu\u00e9 par le Dr Wendy Chung(vid\u00e9o YouTube)<\/a><\/li>\nSimons Searchlight : L’avenir n’est pas si loin(vid\u00e9o YouTube<\/a>)<\/li>\nParents + Simons Searchlight = Progr\u00e8s(vid\u00e9o YouTube)<\/a><\/li>\nIl n’est jamais trop t\u00f4t pour la recherche(vid\u00e9o YouTube)<\/a><\/li>\nPour l’amour de Raylin et l’avenir de la recherche(vid\u00e9o YouTube)<\/a><\/li>\nSimons Searchlight et les Anges gardiens de Jordanie : Partenaires dans l’acc\u00e9l\u00e9ration de la science(vid\u00e9o YouTube)<\/a><\/li>\nSimons Searchlight Explained – An Animated Research Journey(vid\u00e9o YouTube)<\/a><\/li>\nComment s’inscrire \u00e0 Simons Searchlight – tutoriel \u00e9tape par \u00e9tape(vid\u00e9o YouTube)<\/a><\/li>\nVoyage de l’espoir : Les familles racontent leur histoire avec Simons Searchlight(FB video<\/a>, YouTube video<\/a>)<\/li>\nComment Simons Searchlight et les groupes de d\u00e9fense des patients acc\u00e9l\u00e8rent ensemble les avanc\u00e9es scientifiques(vid\u00e9o FB<\/a>, vid\u00e9o YouTube)<\/a><\/li>\nComment r\u00e9clamer vos r\u00e9compenses Simons Searchlight (pour avoir r\u00e9pondu \u00e0 des enqu\u00eates)(vid\u00e9o YouTube<\/a>)<\/li>\nDescription du projecteur de Simons par <\/span> la chercheuse principale Wendy Chung (<\/span>vid\u00e9o FB<\/span><\/a>, <\/span>vid\u00e9o YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nComprendre l’importance du partage des ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux annuels(vid\u00e9o FB<\/a>, vid\u00e9o YouTube<\/a>)<\/li>\nLes conseillers en g\u00e9n\u00e9tique de Simons Searchlight soutiennent nos participants(vid\u00e9o YouTube)<\/a><\/li>\nComment demander des cartes-cadeaux (nous offrons des primes pour compl\u00e9ter les enqu\u00eates sur les ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux) (<\/span>Vid\u00e9o YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nL’importance du don de sang(vid\u00e9o YouTube<\/a>)<\/li>\nComment fournir une signature \u00e9lectronique \u00e0 Simons Searchlight<\/span> pour demander votre rapport de laboratoire g\u00e9n\u00e9tique (<\/span>Vid\u00e9o FB<\/span><\/a>, <\/span>vid\u00e9o YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nComment les informations sont-elles communiqu\u00e9es \u00e0 la communaut\u00e9 ?<\/span>vid\u00e9o FB<\/span><\/a>, <\/span>vid\u00e9o YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nCombien de temps faut-il pour s’inscrire \u00e0 Simons Searchlight<\/span>(<\/span>vid\u00e9o FB<\/span><\/a>, <\/span>vid\u00e9o YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nComment la confidentialit\u00e9 de mes donn\u00e9es est-elle prot\u00e9g\u00e9e(vid\u00e9o FB<\/a>, vid\u00e9o YouTube<\/a>)<\/li>\nQu’est-ce que le projecteur Simons (en espagnol) ?(vid\u00e9o YouTube<\/a>)<\/li>\nSimons Searchlight valorise les collaborations pour faire avancer la recherche(vid\u00e9o YouTube<\/a>)<\/li>\nChercheurs utilisant les donn\u00e9es de Simons Searchlight(vid\u00e9o YouTube<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Contenu pour le site web ou la diffusion num\u00e9rique<\/p>\n<\/div>\nContenu sur le Simons Searchlight<\/span> pour le site web du PAG et la diffusion num\u00e9rique (newsletters) –(lien)<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Ressources \u00e0 partager avec les chercheurs – Comment utiliser la base SFARI pour acc\u00e9der aux donn\u00e9es de Simons Searchlight<\/span> <\/p>\n<\/div>Ces diapositives expliquent comment les chercheurs peuvent acc\u00e9der aux donn\u00e9es de Simons Searchlight<\/span> par le biais de la base SFARI. Il couvre<\/p>\n\nMat\u00e9riel n\u00e9cessaire \u00e0 la cr\u00e9ation d’un compte<\/li>\nRessources de recherche disponibles<\/li>\nInformations cl\u00e9s pour l’acc\u00e8s aux donn\u00e9es<\/li>\n<\/ul>\nVeuillez partager ces diapositives<\/a> avec les chercheurs int\u00e9ress\u00e9s et encouragez-les \u00e0 s’inscrire \u00e0 SFARI Base pour acc\u00e9der \u00e0 nos ressources de recherche.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Autres \u00e9l\u00e9ments des m\u00e9dias sociaux<\/p>\n<\/div>\nMat\u00e9riel de campagne “Shine Your Searchlight”(lien)<\/a><\/span><\/li>\nVid\u00e9o du 10e anniversaire, qui a remport\u00e9 un prix de la sant\u00e9 num\u00e9rique ! (<\/span>lien<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nImportance du t\u00e9l\u00e9chargement d’un rapport de laboratoire de g\u00e9n\u00e9tique (<\/span>lien<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nProbabilit\u00e9 d’un diagnostic de TSA pour les participants (<\/span>lien<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nQuelle est la fr\u00e9quence de l’\u00e9pilepsie chez les participants (<\/span>lien<\/span>)<\/span><\/li>\nSensibilisation \u00e0 la publication de la rechercheSimons Searchlight<\/span>(<\/span>lien<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nLes chercheurs deSimons Searchlight<\/span> acc\u00e8dent aux donn\u00e9es (<\/span>lien<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nLorsque les participants qui sont \u00e0 charge atteignent l’\u00e2ge de 18 ans (<\/span>lien<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nTutelle(lien<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\nQuestions fr\u00e9quemment pos\u00e9es<\/strong><\/h2>\n+<\/span>Comment Simons Searchlight<\/span> soutient-il les groupes de d\u00e9fense des droits des patients ?<\/p>\n<\/div>](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/13094418\/how-to-participate-graphic.png\"){kind=link}