{"id":39412,"date":"2020-10-22T14:38:02","date_gmt":"2020-10-22T18:38:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/charte-du-comite-consultatif-communautaire-de-simons-searchlight\/"},"modified":"2024-01-29T10:01:01","modified_gmt":"2024-01-29T15:01:01","slug":"charte-du-comite-consultatif-communautaire-de-simons-searchlight","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/charte-du-comite-consultatif-communautaire-de-simons-searchlight\/","title":{"rendered":"Charte du comit\u00e9 consultatif communautaire de Simons Searchlight"},"content":{"rendered":"

La mission de Simon Searchlight<\/strong><\/h3>\n

Simons Searchlight<\/span> est un partenariat entre des scientifiques de premier plan, des m\u00e9decins et des familles, d\u00e9termin\u00e9 \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer la recherche sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques li\u00e9s \u00e0 l’autisme et \u00e0 d’autres troubles du d\u00e9veloppement neurologique.<\/p>\n

Objet du comit\u00e9 consultatif communautaire<\/strong><\/h3>\n

Le comit\u00e9 consultatif communautaire (CCC) a pour mission de conseiller et d’orienter la recherche et les activit\u00e9s communautaires au nom de tous les participants \u00e0 Simons Searchlight<\/span> et des groupes g\u00e9n\u00e9tiques.<\/p>\n

L’adh\u00e9sion<\/strong><\/h3>\n
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  • \n
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    • Le CCC comptera jusqu’\u00e0 20 membres.<\/li>\n
    • Les membres doivent \u00eatre \u00e2g\u00e9s d’au moins 18 ans.<\/li>\n
    • L’\u00e9quipe d’\u00e9tude Simons Searchlight<\/span> examinera la composition du CAC pour s’assurer qu’il est repr\u00e9sentatif de la communaut\u00e9 Searchlight.<\/li>\n
    • Les membres seront invit\u00e9s \u00e0 si\u00e9ger pour un mandat de deux ans et pourront d\u00e9missionner \u00e0 tout moment.<\/li>\n
    • La participation des membres sera r\u00e9examin\u00e9e chaque ann\u00e9e et certains membres pourront \u00eatre retir\u00e9s du conseil \u00e0 tour de r\u00f4le, le cas \u00e9ch\u00e9ant.<\/li>\n
    • De nouveaux membres peuvent \u00eatre ajout\u00e9s p\u00e9riodiquement.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n

      Pour l’instant, les membres doivent parler couramment l’anglais en raison de la structure des conf\u00e9rences t\u00e9l\u00e9phoniques et de la m\u00e9thode de diffusion des enqu\u00eates et autres informations.<\/p>\n

      Responsabilit\u00e9s<\/strong><\/h3>\n
        \n
      • Donner environ 10 heures par an \u00e0 des activit\u00e9s li\u00e9es au CCC. Les membres peuvent choisir parmi un certain nombre d’activit\u00e9s.<\/li>\n
      • Travailler avec le personnel de Simons Searchlight<\/span> pour fournir un retour d’information sur la plateforme de registre, aider \u00e0 prioriser et tester les enqu\u00eates de recherche, participer \u00e0 des groupes de discussion en ligne, r\u00e9pondre \u00e0 des enqu\u00eates et sondages informels, et assister aux r\u00e9unions en ligne du CAC.<\/li>\n
      • Partager les r\u00e9sultats des d\u00e9cisions du CCC avec leur groupe g\u00e9n\u00e9tique familial \u00e9largi, le cas \u00e9ch\u00e9ant.<\/li>\n
      • Le personnel veillera \u00e0 ce que les activit\u00e9s soient con\u00e7ues de mani\u00e8re \u00e0 ce que les membres puissent participer au moment et \u00e0 l’endroit qui leur conviennent le mieux.<\/li>\n<\/ul>\n

        R\u00e9unions<\/strong><\/h3>\n

        Une conf\u00e9rence t\u00e9l\u00e9phonique g\u00e9n\u00e9rale en ligne sera organis\u00e9e au moins deux fois par an. Ces r\u00e9unions seront enregistr\u00e9es pour ceux qui ne peuvent pas y assister au moment de l’appel. Le personnel organisera des r\u00e9unions ad hoc avec des sous-groupes du CCC si n\u00e9cessaire. Le personnel fournira \u00e0 tous les membres un rapport annuel qui comprendra des informations sur la fa\u00e7on dont votre participation au CCC a contribu\u00e9 \u00e0 Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n

        Compensation<\/strong><\/h3>\n

        Les participants actifs recevront une carte-cadeau en guise de remerciement pendant leur p\u00e9riode de service.<\/p>\n

        Responsabilit\u00e9<\/strong><\/h3>\n

        Les membres du CCC ne sont pas responsables des actes qu’ils accomplissent en leur qualit\u00e9 de membres.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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