“Soyez forts et d\u00e9fendez toujours vos enfants.<\/em><\/p>\n Comme tous les fr\u00e8res et s\u0153urs, ils se battent et se disputent, mais ne peuvent pas vivre l’un sans l’autre lorsqu’ils sont s\u00e9par\u00e9s.<\/p>\n Nous aimons aller \u00e0 l’oc\u00e9an, nous d\u00e9tendre et nous promener. Nous aimons aussi faire de la p\u00e2tisserie le week-end ou aller camper.<\/p>\n Les crises d’\u00e9pilepsie de ma fille ont \u00e9t\u00e9 la plus grande difficult\u00e9. La frustration a \u00e9t\u00e9 la plus grande \u00e9tant donn\u00e9 que ses crises ont \u00e9t\u00e9 contr\u00f4l\u00e9es jusqu’\u00e0 l’absence de crises pendant une longue p\u00e9riode et que, lorsqu’elles ont \u00e9clat\u00e9, il a fallu essayer de trouver la bonne dose ou le bon m\u00e9dicament pour les contr\u00f4ler \u00e0 nouveau.<\/p>\n Ses histoires. Elle a des histoires qui \u00e9gayent votre journ\u00e9e lorsqu’elle est morose. Ils sont mignons et vous ram\u00e8nent \u00e0 votre enfance.<\/p>\n Un rem\u00e8de sera bient\u00f4t disponible et en attendant, des traitements efficaces pour contr\u00f4ler les crises jusqu’\u00e0 ce que nous trouvions un rem\u00e8de, ce qui, je pense, ne saurait tarder.<\/p>\n Je pense que nous avons un impact sur la mani\u00e8re dont nous fournissons des connaissances \u00e0 la communaut\u00e9 scientifique afin qu’elle puisse disposer des informations dont elle a besoin pour trouver un rem\u00e8de.<\/p>\n BEAUCOUP. J’ai appris que d’autres enfants souffraient d’une multitude de maladies, de l’autisme \u00e0 l’\u00e9pilepsie, en passant par la d\u00e9ficience intellectuelle, certaines n’ayant pratiquement aucun effet, d’autres en ayant de graves.<\/p>\n Apprenez, faites des recherches, posez des questions, rejoignez le groupe pour poser des questions et obtenir des conseils, et faites pression pour trouver un rem\u00e8de.<\/p>\n Quand pourrons-nous obtenir un rem\u00e8de ? Quand pourrons-nous b\u00e9n\u00e9ficier d’un traitement cibl\u00e9 sp\u00e9cifique bas\u00e9 sur la mutation de mon enfant ?<\/p>\n Soyez forts et d\u00e9fendez toujours vos enfants.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Sergio, parent d’Olivia, 8 ans, atteinte d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique SCN2A “Soyez forts et d\u00e9fendez toujours vos enfants. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Comme tous les fr\u00e8res et s\u0153urs, ils se battent et se disputent, mais ne peuvent pas vivre l’un sans l’autre lorsqu’ils sont s\u00e9par\u00e9s. […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":77096,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38867"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38867"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38867\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38872,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38867\/revisions\/38872"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/77096"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38867"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n