“Il suffit de les aimer et de les aider de toutes les mani\u00e8res possibles.<\/em><\/p>\n Indiff\u00e9rents, mais de plus en plus proches. Ils ont 5 ans d’\u00e9cart d’\u00e2ge.<\/p>\n Baignade, promenades, zoo.<\/p>\n Jongler entre sa th\u00e9rapie, son travail et essayer de trouver du temps pour mon autre enfant.<\/p>\n Son sourire. Il a toujours \u00e9t\u00e9 un b\u00e9b\u00e9 heureux.<\/p>\n On ne sait pas grand-chose sur ce changement de g\u00e8ne particulier et je veux donc participer au plus vite \u00e0 l’acquisition de nouvelles connaissances pour l’aider \u00e0 atteindre son plein potentiel.<\/p>\n Je ne suis pas s\u00fbr de le faire.<\/p>\n Rien pour l’instant. Il semble difficile de trouver d’autres familles<\/p>\n Il suffit de les aimer et de les aider de toutes les mani\u00e8res possibles.<\/p>\n Je n’en suis pas certain.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Le parent d’un enfant atteint d’une modification g\u00e9n\u00e9tique “Il suffit de les aimer et de les aider de toutes les mani\u00e8res possibles. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Indiff\u00e9rents, mais de plus en plus proches. Ils ont 5 ans d’\u00e9cart d’\u00e2ge. Que fait votre famille pour […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38650,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38595"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38595"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38595\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38598,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38595\/revisions\/38598"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38650"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38595"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n