“Tout le monde a une histoire, et si nous la partageons tous, nos histoires finiront par se rejoindre et apporter des r\u00e9ponses. Nous nous rendons compte que tout le monde est important !<\/em><\/p>\n Brynn et Brett s’entendent bien avec leurs fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n Nous aimons les parcs, les films et les jeux !<\/p>\n La plus grande difficult\u00e9 pour nous a \u00e9t\u00e9 l’absence de contr\u00f4le des crises et, bien s\u00fbr, les frais m\u00e9dicaux.<\/p>\n Brynn et Brett sont tellement heureux ! Tous deux sont toujours pr\u00eats \u00e0 vous serrer dans leurs bras et \u00e0 vous caresser pour que vous sachiez que vous \u00eates aim\u00e9 !<\/p>\n Nous esp\u00e9rons qu’\u00e0 terme, aucun parent n’aura \u00e0 attendre et \u00e0 se poser des questions pendant des ann\u00e9es avant d’obtenir une r\u00e9ponse.<\/p>\n Tout le monde a une histoire, et si nous la partageons tous, nos histoires finiront par se rejoindre et apporter des r\u00e9ponses. Nous sommes conscients que chacun est important !<\/p>\n Soyez patients en attendant d’avoir plus de r\u00e9ponses !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Denise, Parent de Brynnon et Brett, 19 et 14 ans avec un changement g\u00e9n\u00e9tique “Tout le monde a une histoire, et si nous la partageons tous, nos histoires finiront par se rejoindre et apporter des r\u00e9ponses. Nous nous rendons compte que tout le monde est important ! Quelle est la relation de votre […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38650,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38566"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38566"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38566\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38571,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38566\/revisions\/38571"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38650"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38566"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n