{"id":38526,"date":"2019-06-18T09:50:33","date_gmt":"2019-06-18T13:50:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/kmt2e\/lhistoire-de-marvin\/"},"modified":"2024-01-29T09:58:14","modified_gmt":"2024-01-29T14:58:14","slug":"lhistoire-de-marvin","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/kmt2e\/lhistoire-de-marvin\/","title":{"rendered":"L’histoire de Marvin"},"content":{"rendered":"

<\/h3>\n

\"\"Par : Amy, parent de Marvin, un enfant de 11 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique KMT2E <\/span>changement g\u00e9n\u00e9tique<\/span><\/h3>\n

“Acceptez d’\u00eatre unique”.<\/em><\/p>\n

Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n

Mon fils est l’a\u00een\u00e9 de nos deux enfants adopt\u00e9s.<\/p>\n

Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n

Nous aimons aller \u00e0 King’s Dominion, au mus\u00e9e des sciences, lire et regarder des films.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n

Ma fille cadette est actuellement en soins palliatifs.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n

Son sens de l’humour.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n

J’esp\u00e8re que nous pourrons aider d’autres familles.<\/p>\n

Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n

J’esp\u00e8re que nous sensibilisons les gens \u00e0 KMT2E.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n

Nous avons de nombreuses similitudes.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n

Acceptez d’\u00eatre unique.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n

QUE FAIT CETTE MUTATION G\u00c9N\u00c9TIQUE ?!!!<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Par : Amy, parent de Marvin, un enfant de 11 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique KMT2E changement g\u00e9n\u00e9tique “Acceptez d’\u00eatre unique”. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Mon fils est l’a\u00een\u00e9 de nos deux enfants adopt\u00e9s. Que fait votre famille pour s’amuser ? Nous aimons aller \u00e0 King’s […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38124,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38526"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38526"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38526\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38531,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38526\/revisions\/38531"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38124"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38526"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}