{"id":38511,"date":"2019-06-19T13:38:17","date_gmt":"2019-06-19T17:38:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/histoire-anonyme-n6\/"},"modified":"2024-01-29T09:58:13","modified_gmt":"2024-01-29T14:58:13","slug":"histoire-anonyme-n6","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/partagez-votre-histoire-histoires-anonymes\/histoire-anonyme-n6\/","title":{"rendered":"Histoire anonyme n\u00b06"},"content":{"rendered":"

Par : Denise, parent d’un enfant de 13 et 18 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique<\/h3>\n

Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n

Aimant, amusant, stupide et parfois m\u00e9chant.<\/p>\n

Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n

Films et jeux.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n

Je vous embrasse.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n

Plus de r\u00e9ponses.<\/p>\n

Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n

J’aimerais aider d’autres enfants atteints de crises d’\u00e9pilepsie.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n

Pas grand-chose pour l’instant.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n

“Le bourdon ne devrait pas pouvoir voler d’un point de vue a\u00e9rodynamique, mais il ne le sait pas et continue \u00e0 voler. ~Mary Kay Ash<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n

Crises d’\u00e9pilepsie, plus d’informations sur les crises d’\u00e9pilepsie r\u00e9fractaires.<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Par : Denise, parent d’un enfant de 13 et 18 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Aimant, amusant, stupide et parfois m\u00e9chant. Que fait votre famille pour s’amuser ? Films et jeux. Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ? Je vous […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38650,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38511"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38511"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38511\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38515,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38511\/revisions\/38515"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38650"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38511"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}