“N’abandonnez jamais ! Ne cessez jamais de chercher des r\u00e9ponses ou de d\u00e9fendre votre enfant et vous-m\u00eame. VOUS en valez la peine !”<\/em><\/p>\n Il les tol\u00e8re bien. En raison de son manque de communication, il ne les sollicite pas, mais ils l’int\u00e8grent dans la mesure du possible. Les baisers de ses fr\u00e8res et s\u0153urs de 5 et 6 ans me font chaud au c\u0153ur.<\/p>\n Tout ce que nous pouvons ! Hier soir, nous avons pass\u00e9 des heures dans la piscine. Nous allons dans des parcs d’attractions, au cin\u00e9ma, au bowling et nous partons en voyage.<\/p>\n Nous vivons bien ensemble. Il est rare que nous soyons confront\u00e9s \u00e0 des choses que nous consid\u00e9rons comme difficiles, m\u00eame celles qui affectent nos plans, ou l’inclusion de notre fils, que nous ne consid\u00e9rons pas comme difficiles, nous modifions simplement le plan et allons de l’avant. Ce qui nous fatigue, c’est de nous demander comment le monde accepte notre gar\u00e7on.<\/p>\n Quand il me tient la main.<\/p>\n Glenn, 3 ans. \u00c0 l’\u00e2ge de 3 ans, il \u00e9tait typique \u00e0 presque tous les \u00e9gards. L’apparition soudaine des crises d’\u00e9pilepsie l’a priv\u00e9 de ce qu’il \u00e9tait et c’est ce qui me motive \u00e0 faire en sorte qu’il redevienne le plus possible lui-m\u00eame.<\/p>\n 16q24.3 pour nous. Ce g\u00e8ne… j’ai vu des centaines de personnes lutter contre cette mutation, des personnes qui veulent simplement savoir comment aider leurs enfants \u00e0 vivre une bonne vie, pas une vie parfaite, mais une vie dont ils peuvent profiter. Ce g\u00e8ne, et sa relation avec le g\u00e8ne P53, a le potentiel de rendre des millions de vies meilleures et plus satisfaisantes. Qui n’en voudrait pas ?<\/p>\n J’ai appris qu’il a une famille qui lui ressemble plus que n’importe quel parent de sang qu’il a. Ils nous ont appris \u00e0 l’aider dans ses soins de sant\u00e9 et l’ont int\u00e9gr\u00e9 dans un monde qui ne savait pas o\u00f9 \u00e9tait sa place. Il leur appartient.<\/p>\n Vous n’\u00eates pas seul.<\/p>\n Comment SA mutation aide-t-elle les autres ?<\/p>\n N’abandonnez jamais ! Ne cessez jamais de chercher des r\u00e9ponses ou de d\u00e9fendre vos int\u00e9r\u00eats et ceux de votre enfant. VOUS en valez la peine !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Annette, parent de Glenn, un jeune de 15 ans atteint d’une modification g\u00e9n\u00e9tique ANKRD11 “N’abandonnez jamais ! Ne cessez jamais de chercher des r\u00e9ponses ou de d\u00e9fendre votre enfant et vous-m\u00eame. VOUS en valez la peine !” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Il les tol\u00e8re […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38492"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38492"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38492\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38497,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38492\/revisions\/38497"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38492"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n