“Trouvez un groupe de soutien ou une communaut\u00e9 si vous le pouvez. Il peut \u00eatre difficile de trouver le bon, mais n’abandonnez pas.”<\/em><\/p>\n La relation entre fr\u00e8res et s\u0153urs me semble semi-normale. Ils se battent, jouent et s’entendent. Mais mon enfant avec la suppression est agressif envers son fr\u00e8re.<\/p>\n Nous aimons aller au parc et regarder des films \u00e0 la maison.<\/p>\n La plus grande difficult\u00e9 est de ne pas savoir ce qui va suivre. Nous obtenons de bons r\u00e9sultats pendant un certain temps, puis nous r\u00e9gressons. Nous essayons toujours de faire en sorte que notre enfant ait ce qu’il y a de mieux et qu’il re\u00e7oive ce dont il a besoin, et c’est \u00e9puisant.<\/p>\n Ses blagues, ses questions insolites et son esprit curieux. Elle a un bon caract\u00e8re et est dr\u00f4le et gentille.<\/p>\n Je souhaite en savoir plus sur la suppression et sur la mani\u00e8re d’aider ma fille. J’esp\u00e8re que notre participation \u00e0 la recherche aidera notre fille ainsi que d’autres enfants et adultes qui ont cette d\u00e9l\u00e9tion.<\/p>\n Je n’ai pas encore pris contact avec eux, mais j’ai l’intention de le faire.<\/p>\n Trouvez un groupe de soutien ou une communaut\u00e9 si vous le pouvez. Il peut \u00eatre difficile de trouver le bon, mais n’abandonnez pas.<\/p>\n Que pouvons-nous faire maintenant pour la pr\u00e9parer \u00e0 l’avenir ?<\/p>\n Je me sens vraiment isol\u00e9e des autres familles et j’aimerais tendre la main et partager mes exp\u00e9riences avec d’autres familles ayant des d\u00e9l\u00e9tions.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Kelly, parent de Sydney, un enfant de 5 ans atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion 1q21.1 “Trouvez un groupe de soutien ou une communaut\u00e9 si vous le pouvez. Il peut \u00eatre difficile de trouver le bon, mais n’abandonnez pas.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? La relation entre fr\u00e8res […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":37996,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38396"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38396"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38396\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38398,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38396\/revisions\/38398"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/37996"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38396"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n