{"id":38375,"date":"2019-05-29T13:50:24","date_gmt":"2019-05-29T17:50:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/histoire-anonyme-n2\/"},"modified":"2024-01-29T09:57:51","modified_gmt":"2024-01-29T14:57:51","slug":"histoire-anonyme-n2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/partagez-votre-histoire-histoires-anonymes\/histoire-anonyme-n2\/","title":{"rendered":"Histoire anonyme n\u00b02"},"content":{"rendered":"

Par : Anonyme<\/h3>\n

Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n

Bon. Elle aime jouer avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n

Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n

Promenades dans la nature, plage, piscine, parc<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n

Ma fille se met constamment en danger. Elle ne comprend pas les dangers et n’a pas peur. Elle ne parle pas, il est donc difficile de la comprendre. Nous sommes inquiets pour l’avenir.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n

Elle est aimante avec les gens qu’elle conna\u00eet. Elle est toujours heureuse. Je suis heureuse lorsqu’elle comprend quelque chose.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n

J’aimerais trouver tout ce qui pourrait aider ma fille, ne serait-ce qu’un peu.<\/p>\n

Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n

Il s’agit peut-\u00eatre d’un cas unique.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n

J’ai appris que beaucoup de ses traits de caract\u00e8re sont communs \u00e0 d’autres enfants, et que d’autres ne le sont pas. J’ai re\u00e7u beaucoup de conseils.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n

Allez chez l’orthophoniste et achetez une tablette avec une application de CAA pour aider votre enfant \u00e0 communiquer.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n

Comment pouvons-nous contribuer \u00e0 att\u00e9nuer leurs probl\u00e8mes\/difficult\u00e9s ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Par : Anonyme Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Bon. Elle aime jouer avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs. Que fait votre famille pour s’amuser ? Promenades dans la nature, plage, piscine, parc Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e. Ma fille se met […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38650,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38375"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38375"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38375\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38382,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38375\/revisions\/38382"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38650"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38375"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}