“C’est un marathon, pas un sprint. Prenez votre temps et ne paniquez pas !”<\/em><\/p>\n Mes enfants s’adorent ! Nous avons beaucoup de chance !<\/p>\n Cin\u00e9ma, sport, jardinage et vacances \u00e0 la plage.<\/p>\n Notre plus grand d\u00e9fi consiste \u00e0 d\u00e9finir les moyens appropri\u00e9s d’\u00e9duquer nos enfants.<\/p>\n Lee est l’enfant le plus positif et le plus optimiste que je connaisse ! C’est contagieux !<\/p>\n N\u00e9cessit\u00e9 de mieux comprendre les besoins de Lee – aide \u00e0 la prise de d\u00e9cision.<\/p>\n Toutes les informations sont significatives.<\/p>\n Aucun. Nous cherchons \u00e0 entrer en contact avec d’autres familles.<\/p>\n C’est un marathon, pas un sprint. Prenez votre temps et ne paniquez pas !<\/p>\n J’aimerais avoir une meilleure id\u00e9e de l’avenir de mon enfant – ce \u00e0 quoi il faut s’attendre.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Bethany, parent de Lee, un enfant de 7 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique rare “C’est un marathon, pas un sprint. Prenez votre temps et ne paniquez pas !” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Mes enfants s’adorent ! Nous avons beaucoup de chance ! Que fait […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38650,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-38361","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38361","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38361"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38361\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38367,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38361\/revisions\/38367"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38650"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38361"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n