“Vous avez un enfant qui va \u00eatre diagnostiqu\u00e9 avec beaucoup de choses diff\u00e9rentes, et vous devez prendre chaque diagnostic et faire de votre mieux pour le traiter. Avec toutes les choses dont nos enfants sont afflig\u00e9s et qui constituent le diagnostic de notre enfant, vous devez vous attaquer \u00e0 chacune d’entre elles au fur et \u00e0 mesure qu’elle se pr\u00e9sente”<\/em><\/p>\n La typique relation amour-haine entre fr\u00e8res et s\u0153urs. Mon fils a\u00een\u00e9 surveille ou \u00e9l\u00e8ve son jeune fr\u00e8re<\/p>\n Passer du temps ensemble est toujours agr\u00e9able. Nous n’avons pas besoin de faire quoi que ce soit pour rire.<\/p>\n De l’argent pour tous les probl\u00e8mes de sant\u00e9 qui nous ont \u00e9t\u00e9 inflig\u00e9s. Le fait de ne pas savoir ce qui nous attend en mati\u00e8re de sant\u00e9<\/p>\n Il est heureux et semble ignorer toutes les choses auxquelles il a d\u00fb faire face<\/p>\n Aider mon fils autant que possible et permettre aux futurs parents d’avoir plus de facilit\u00e9 que moi.<\/p>\n J’esp\u00e8re beaucoup !<\/p>\n Pas beaucoup. Nous avons \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s \u00e0 un stade pr\u00e9coce et ce que j’ai appris, c’est que je ne suis ni seule ni folle.<\/p>\n Vous avez un enfant qui va \u00eatre diagnostiqu\u00e9 avec beaucoup de choses diff\u00e9rentes, et vous devez prendre chaque diagnostic et faire de votre mieux pour le traiter. Avec toutes les choses dont nos enfants sont afflig\u00e9s et qui constituent le diagnostic de notre enfant, vous devez vous attaquer \u00e0 chacune d’entre elles au fur et \u00e0 mesure qu’elle se pr\u00e9sente<\/p>\n Que peut-on attendre de l’avenir ?<\/p>\n Acceptez votre enfant et ne vous pr\u00e9occupez pas trop du diagnostic, travaillez avec chaque diagnostic au fur et \u00e0 mesure qu’il se pr\u00e9sente.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Marla, parent de Jordan, 18 ans, atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique rare “Vous avez un enfant qui va \u00eatre diagnostiqu\u00e9 avec beaucoup de choses diff\u00e9rentes, et vous devez prendre chaque diagnostic et faire de votre mieux pour le traiter. Avec toutes les choses dont nos enfants sont afflig\u00e9s et qui constituent le diagnostic de […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38650,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-38353","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38353","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38353"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38353\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38359,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38353\/revisions\/38359"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38650"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38353"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n