“Votre enfant est toujours votre enfant d’abord, et vous \u00eates l’expert en la mati\u00e8re ! Avant leur diagnostic, ou toute autre \u00e9tiquette. “<\/em><\/p>\n Nellie est l’enfant du milieu de nos cinq fr\u00e8res et s\u0153urs. Elle s’entend bien avec eux, mais elle est confront\u00e9e \u00e0 de nombreux probl\u00e8mes typiques de la fratrie et \u00e0 des d\u00e9fis suppl\u00e9mentaires en raison de ses besoins particuliers. Elle a deux grandes s\u0153urs (la plus \u00e2g\u00e9e a 20 ans !), un petit fr\u00e8re et une petite s\u0153ur de 3 ans. Nous avons une maison bien remplie ! Nous sortons et faisons beaucoup de choses en famille, et Nellie est toujours de la partie !<\/p>\n Nous avons un programme appel\u00e9 Botany for Kids, et Nellie nous aide \u00e0 entretenir le jardin devant l’\u00e9tang \u00e0 n\u00e9nuphars du parc Balboa. Elle est tr\u00e8s fi\u00e8re de notre travail l\u00e0-bas ! Nous r\u00e9alisons de nombreux autres projets de jardinage \u00e0 San Diego, et nous allons construire un grand jardin pour la foire du comt\u00e9 de San Diego. Nous participons \u00e9galement \u00e0 de nombreux \u00e9v\u00e9nements communautaires !<\/p>\n Le fait de ne pas obtenir l’aide et les services dont nous avons besoin pour Nellie, et le fait que tout soit un combat ou que l’on se heurte \u00e0 des murs en raison de probl\u00e8mes de financement sont des probl\u00e8mes qui, esp\u00e9rons-le, auront un jour des solutions. Les finances, le temps et l’\u00e9nergie n\u00e9cessaires pour s’occuper d’un enfant \u00e0 besoins sp\u00e9cifiques sont plus que jamais possibles !<\/p>\n Nellie aime tout le monde, a g\u00e9n\u00e9ralement un grand sourire accueillant et dit “Bonjour !” ou fait des signes \u00e0 tout le monde. Elle illumine une pi\u00e8ce !<\/p>\n Nous voulons en savoir plus ! Nous avons \u00e9t\u00e9 tellement limit\u00e9s par l’assurance pour obtenir un diagnostic, en plus de trouver la fonction de ses g\u00e8nes manquants et ce que cela signifie, peut-\u00eatre que d’autres pi\u00e8ces de son puzzle s’enclencheront ? Nous en apprendrons peut-\u00eatre plus sur toute la famille ?<\/p>\n Nous esp\u00e9rons que les informations recueillies permettront de rationaliser et de simplifier le diagnostic et d’am\u00e9liorer les traitements pour d’autres personnes, au fur et \u00e0 mesure qu’elles sont diagnostiqu\u00e9es !<\/p>\n TOUT ! !! Et elle n’est qu’une poign\u00e9e, peut-\u00eatre 6 similaires en termes de g\u00e8nes et d’\u00e2ge sur FB ? ET ILS SONT TOUS TR\u00c8S SIMILAIRES !!! Et excentriques ! Les diagnostics d’autisme sont tous atypiques de la m\u00eame mani\u00e8re, car ils sont sociaux, flexibles, et de graves probl\u00e8mes de communication expressive peuvent les compliquer !<\/p>\n Votre enfant est toujours votre enfant d’abord, et vous \u00eates l’expert en la mati\u00e8re ! Avant leur diagnostic, ou toute autre \u00e9tiquette. Nellie sera toujours Nellie avant tout !<\/p>\n Que signifient pr\u00e9cis\u00e9ment les g\u00e8nes affect\u00e9s ? Avons-nous besoin de tests, d’interventions, de suppl\u00e9ments ou de m\u00e9dicaments pour nous aider ? (En tant que parents, nous aidons \u00e0 trouver ces r\u00e9ponses !)<\/p>\n Trouvez un groupe d’autres familles avec lesquelles vous pourrez r\u00e9soudre des probl\u00e8mes et sensibiliser les gens \u00e0 des questions particuli\u00e8res ! Ils peuvent vraiment comprendre et \u00eatre votre meilleur soutien !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Serena, parent de Nellie, une enfant de 10 ans atteinte d’une d\u00e9l\u00e9tion 4q21 “Votre enfant est toujours votre enfant d’abord, et vous \u00eates l’expert en la mati\u00e8re ! Avant leur diagnostic, ou toute autre \u00e9tiquette. “ Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? 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Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n