“Vous n’\u00eates pas seul. Et vous faites de votre mieux. Et vous prenez les meilleures d\u00e9cisions pour votre enfant.”<\/em><\/p>\n Faire du golf, s’asseoir autour d’un feu de camp, jouer avec notre golden doodle, essayer de partir en douce \u00e0 Hawa\u00ef.<\/p>\n L’avenir inconnu et les d\u00e9fis que le g\u00e8ne nous posera. Savoir si nous faisons assez pour subvenir aux besoins de notre fils.<\/p>\n Notre fils est toujours heureux – il aime \u00eatre entour\u00e9 de gens !<\/p>\n Partager notre histoire pour que les autres sachent qu’ils ne sont pas seuls. Nous sommes une pi\u00e8ce de ce puzzle complexe. Il y a plus de chances de retrouver l’espoir si tous les \u00e9l\u00e9ments sont r\u00e9unis.<\/p>\n Il y a certainement un certain nombre de similitudes !<\/p>\n Vous n’\u00eates pas seul. Et vous faites de votre mieux. Et vous prenez les meilleures d\u00e9cisions pour votre enfant.<\/p>\n Quelle est la meilleure forme de traitement de pointe ? Y a-t-il eu des recherches sur l’impact du neurofeedback ? Les meilleurs suppl\u00e9ments ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : le parent d’un enfant atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique rare “Vous n’\u00eates pas seul. Et vous faites de votre mieux. Et vous prenez les meilleures d\u00e9cisions pour votre enfant.” Que fait votre famille pour s’amuser ? Faire du golf, s’asseoir autour d’un feu de camp, jouer avec notre golden doodle, essayer de partir en […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38650,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38337"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38337"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38337\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38341,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38337\/revisions\/38341"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38650"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38337"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n