“Prenez les choses au jour le jour. Faites votre deuil si vous en avez besoin, mais ne le gardez pas pour vous, sinon vous finirez par \u00eatre amer. Jetez le manuel des \u00e9tapes par la fen\u00eatre et c\u00e9l\u00e9brez chaque r\u00e9alisation de votre enfant ador\u00e9.<\/em><\/p>\n C’est le b\u00e9b\u00e9 de la famille. Il aime ses s\u0153urs et ses s\u0153urs l’adorent !<\/p>\n Nous nous blottissons et regardons des films ensemble et nous jouons \u00e0 des jeux lorsqu’il fait un peu froid dehors. Nous aimons passer du temps \u00e0 l’ext\u00e9rieur pendant les mois les plus chauds, faire du camping, des promenades, travailler dans le jardin et faire des grillades en famille.<\/p>\n Je pense que le plus difficile est de ne pas savoir \u00e0 quoi s’attendre. Nous ne savons pas s’il parlera un jour, nous ne savons pas s’il aura des crises d’\u00e9pilepsie, nous ne savons pas dans quelle mesure son handicap le mettra \u00e0 l’\u00e9preuve, nous ne savons pas s’il fera partie du spectre autistique, nous ne savons pas s’il sera capable de faire les choses que font les autres enfants de son \u00e2ge. Cela nous attriste, mais nous prenons les devants et mettons en place des services le plus t\u00f4t possible pour l’aider \u00e0 avoir la meilleure qualit\u00e9 de vie possible.<\/p>\n Le sourire d’Henry est contagieux, ses yeux illuminent une pi\u00e8ce et son rire fait fondre votre c\u0153ur. C’est un b\u00e9b\u00e9 poupon !<\/p>\n Aider les familles \u00e0 obtenir le plus d’informations possible, afin qu’elles puissent elles aussi aider leur enfant \u00e0 vivre au mieux de ses capacit\u00e9s.<\/p>\n Chaque information, petite ou grande, vous rapprochera un peu plus de la compr\u00e9hension et de la connaissance de son syndrome.<\/p>\n J’ai appris que chaque personne diagnostiqu\u00e9e est diff\u00e9rente. L’\u00e9ventail des effets sur votre enfant est tr\u00e8s large. J’ai entendu parler de personnes souffrant d’un trouble d’apprentissage l\u00e9ger ou de personnes atteintes de TSA.<\/p>\n Il faut prendre les choses au jour le jour. Faites votre deuil si vous en avez besoin, mais ne le gardez pas pour vous, sinon vous finirez par \u00eatre amer. Jetez le manuel des \u00e9tapes par la fen\u00eatre et c\u00e9l\u00e9brez chaque r\u00e9ussite de votre enfant.<\/p>\n J’ai beaucoup… S’il souffre ou non de crises d’\u00e9pilepsie. Qu’il soit ou non autiste. S’il est capable de parler ou non. S’il est capable ou non de jouer et de se faire des amis avec ses camarades.<\/p>\n N’ayez pas d’attentes, attendez plut\u00f4t que de petits miracles se d\u00e9roulent sous vos yeux.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Jordyn, parent de Henry, un enfant d’un an atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique rare “Prenez les choses au jour le jour. Faites votre deuil si vous en avez besoin, mais ne le gardez pas pour vous, sinon vous finirez par \u00eatre amer. Jetez le manuel des \u00e9tapes par la fen\u00eatre et c\u00e9l\u00e9brez chaque r\u00e9alisation […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38650,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38325"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38325"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38325\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38332,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38325\/revisions\/38332"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38650"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38325"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n