{"id":38321,"date":"2019-05-29T13:35:45","date_gmt":"2019-05-29T17:35:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/lhistoire-de-karlea\/"},"modified":"2024-01-29T09:57:49","modified_gmt":"2024-01-29T14:57:49","slug":"lhistoire-de-karlea","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/partagez-votre-histoire-histoires-anonymes\/lhistoire-de-karlea\/","title":{"rendered":"L’histoire de Karlea"},"content":{"rendered":"

Par : Casey, parent de Karlea, une enfant atteinte d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique rare<\/h3>\n

Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n

Randonn\u00e9e<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n

Nous nous en sortons bien<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n

Pour en savoir plus<\/p>\n

Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n

C’est difficile \u00e0 comprendre<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n

Pas beaucoup, elle a des probl\u00e8mes cardiaques et r\u00e9naux.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n

\u00catre fort<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n

Que peut-on attendre de ses probl\u00e8mes de sant\u00e9 ?<\/p>\n

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n

Juste pour parler<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Par : Casey, parent de Karlea, une enfant atteinte d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique rare Que fait votre famille pour s’amuser ? Randonn\u00e9e Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e. Nous nous en sortons bien Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? Pour en savoir plus Comment pensez-vous influencer […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38650,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-38321","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38321","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38321"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38321\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38327,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38321\/revisions\/38327"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38650"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38321"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}