“Acceptez-le, mais ne vous r\u00e9conciliez pas avec lui. Votre enfant apprendra \u00e0 un rythme lent, mais il fera des progr\u00e8s tout le temps”.<\/em><\/p>\n Elle l’ignore. Mais il n’a que 4 mois.<\/p>\n Nager, marcher, \u00e9couter de la musique, aller \u00e0 des concerts, aller au terrain de jeu, faire des voyages…<\/p>\n Incompr\u00e9hension due \u00e0 un trouble de la parole, chaque t\u00e2che demande beaucoup d’\u00e9nergie.<\/p>\n Son rire, sa vivacit\u00e9, son enjouement<\/p>\n J’esp\u00e8re que cela permettra de mieux comprendre SYNGAP1 et d’aider la recherche dans ce domaine.<\/p>\n Ils sont tous confront\u00e9s \u00e0 des probl\u00e8mes de motricit\u00e9 fine et d’\u00e9locution. Tous les enfants mordent et pr\u00e9sentent un trouble social ou un probl\u00e8me d’int\u00e9gration sensorielle.<\/p>\n Acceptez-le, mais ne vous r\u00e9conciliez pas avec lui. Votre enfant apprendra \u00e0 un rythme lent, mais il fera des progr\u00e8s en permanence.<\/p>\n Comment pouvons-nous r\u00e9aliser le v\u00e9ritable potentiel de notre enfant ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : le parent d’un enfant pr\u00e9sentant une modification g\u00e9n\u00e9tique de SYNGAP1 “Acceptez-le, mais ne vous r\u00e9conciliez pas avec lui. Votre enfant apprendra \u00e0 un rythme lent, mais il fera des progr\u00e8s tout le temps”. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Elle l’ignore. Mais il n’a que 4 […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":76801,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38280"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38280"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38280\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38284,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38280\/revisions\/38284"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/76801"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38280"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n