{"id":38276,"date":"2019-05-21T14:03:37","date_gmt":"2019-05-21T18:03:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/lignes-directrices-pour-la-communaute-des-medias-sociaux\/"},"modified":"2026-01-30T14:05:04","modified_gmt":"2026-01-30T19:05:04","slug":"lignes-directrices-pour-la-communaute-des-medias-sociaux","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/lignes-directrices-pour-la-communaute-des-medias-sociaux\/","title":{"rendered":"Lignes directrices pour la communaut\u00e9 des m\u00e9dias sociaux"},"content":{"rendered":"

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(Lignes directrices pour la communaut\u00e9 des m\u00e9dias sociaux<\/span> r\u00e9vis\u00e9es le 16 juillet 2024)<\/p>\n

Merci de suivre et d’aimer Simons Searchlight<\/span> !<\/strong><\/h4>\n

Les communaut\u00e9s sociales de Simons Searchlight<\/span> offrent une plateforme pour partager les progr\u00e8s et rester en contact avec vous, les organisations de d\u00e9fense des patients et d’autres groupes de maladies rares. Nous sommes toujours int\u00e9ress\u00e9s par les t\u00e9moignages de personnes atteintes de troubles g\u00e9n\u00e9tiques rares du d\u00e9veloppement neurologique, de membres de leur famille, de chercheurs, de partenaires communautaires, de prestataires de services et de toute autre personne souhaitant participer \u00e0 la conversation. Ces lignes directrices communautaires servent de cadre pour maintenir un engagement positif et productif.<\/span><\/p>\n

Page d’accueil et groupes Facebook de Simons Searchlight<\/span><\/strong><\/h4>\n

La page d’accueil Facebook de Simons Searchlight<\/span> et ses groupes Facebook associ\u00e9s sont destin\u00e9s aux familles, aux amis, aux chercheurs et aux m\u00e9decins touch\u00e9s ou int\u00e9ress\u00e9s par les maladies g\u00e9n\u00e9tiques que nous \u00e9tudions, afin qu’ils puissent se connecter et partager leurs exp\u00e9riences. Nous esp\u00e9rons que cet espace vous permettra de rencontrer d’autres membres de la communaut\u00e9 et d’en savoir plus sur ces maladies g\u00e9n\u00e9tiques. Visiter <\/span>www.SimonsSearchlight.org<\/span><\/a> pour participer \u00e0 nos recherches et consulter nos ressources, notamment les webinaires d’information, les bulletins d’information communautaires, les r\u00e9cits de familles et d’autres mises \u00e0 jour.<\/span><\/p>\n

R\u00f4les administratifs et mod\u00e9ration des groupes Facebook<\/strong><\/p>\n

Nos groupes Facebook ont pour but de fournir un espace de connexion et de favoriser une communaut\u00e9 en ligne positive et r\u00e9fl\u00e9chie. Ces groupes sont g\u00e9r\u00e9s par l’\u00e9quipe de Simons Searchlight<\/span>.<\/span><\/p>\n

Nous demandons \u00e0 notre communaut\u00e9 de maintenir un contenu pertinent pour la maladie g\u00e9n\u00e9tique, Simons Searchlight<\/span>, <\/span>et les organisations de d\u00e9fense des patients qui s’y rapportent<\/span>. Veuillez faire preuve de courtoisie et de respect \u00e0 l’\u00e9gard des autres membres de la communaut\u00e9 \u00e0 tout moment. Si vous pensez que quelqu’un a enfreint les lignes directrices de la communaut\u00e9 (voir ci-dessous), veuillez nous le signaler imm\u00e9diatement en envoyant un courrier \u00e9lectronique \u00e0 l’adresse suivante <\/span>coordinator@SimonsSearchlight.org<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

L’\u00e9quipe de Simons Searchlight<\/span> se r\u00e9serve le droit de supprimer tout message \u00e0 sa seule discr\u00e9tion. Les membres individuels, y compris les comptes organisationnels, peuvent \u00eatre supprim\u00e9s s’ils enfreignent les lignes directrices de la communaut\u00e9.<\/span><\/p>\n

Lignes directrices communautaires<\/strong><\/h4>\n
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  1. Soyez aimable et respectueux.<\/b> Nous avons tous des exp\u00e9riences et des opinions diff\u00e9rentes, alors soyez courtois envers les autres membres du groupe lorsque vous publiez des messages et des commentaires. Il s’agit d’un espace s\u00fbr pour tous, nous vous demandons donc d’\u00eatre attentif aux autres membres du groupe et de partager vos pens\u00e9es et vos opinions de mani\u00e8re respectueuse.<\/span><\/li>\n
  2. Absolument pas d’intimidation ou de menaces de quelque nature que ce soit.<\/b> Si vous rencontrez un message ou un commentaire qui intimide ou menace un autre membre du groupe ou toute autre personne, veuillez le signaler et envoyer un courriel \u00e0 <\/span>coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a> imm\u00e9diatement.<\/span><\/li>\n
  3. Veillez \u00e0 ce que les messages soient pertinents pour la communaut\u00e9. <\/b>Les messages doivent \u00eatre pertinents pour la communaut\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique, Simons Searchlight<\/span> et les organisations connexes. Afin d’\u00e9viter toute confusion quant \u00e0 la paternit\u00e9 du contenu, nous exigeons que tous les messages faisant r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 des organisations ou \u00e0 des recherches non li\u00e9es \u00e0 Simons Searchlight<\/span> soient accompagn\u00e9s d’une clause de non-responsabilit\u00e9 standard dans le texte du message (par exemple : “Cette \u00e9tude n’est pas affili\u00e9e \u00e0 Simons Searchlight<\/span>” ou “Simons Searchlight<\/span> ne sera pas tenu responsable de l’exactitude du contenu partag\u00e9 par les membres du groupe Facebook”.<\/span>\n