{"id":38266,"date":"2019-05-20T16:27:15","date_gmt":"2019-05-20T20:27:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/questions-sur-le-passage-de-simons-vip-a-simons-searchlight\/"},"modified":"2024-01-29T09:54:48","modified_gmt":"2024-01-29T14:54:48","slug":"questions-sur-le-passage-de-simons-vip-a-simons-searchlight","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/questions-sur-le-passage-de-simons-vip-a-simons-searchlight\/","title":{"rendered":"Questions sur le passage de Simons VIP \u00e0 Simons Searchlight"},"content":{"rendered":"<ol>\n<li><strong>Que se passe-t-il ?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Le projet Simons Variation in Individuals (Simons VIP) change de nom et actualise son site web afin d&#8217;am\u00e9liorer l&#8217;exp\u00e9rience des participants, de cr\u00e9er de meilleures donn\u00e9es pour les chercheurs et de faire progresser notre compr\u00e9hension des maladies rares que nous \u00e9tudions.<\/p>\n<ol start=\"2\">\n<li><strong>Pourquoi cela se produit-il ?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Il y a toujours des choses que nous voulons am\u00e9liorer pour les participants. Outre la mise \u00e0 jour de notre nom et de notre site web, nous allons ajouter plusieurs langues, ce qui nous permettra d&#8217;inclure encore plus de participants.<\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li><strong>Quelles sont les prochaines \u00e9tapes ?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Si vous \u00eates d\u00e9j\u00e0 inscrit \u00e0 Simons VIP, vous recevrez un courriel contenant un lien de r\u00e9initialisation du mot de passe. Cela vous am\u00e8nera \u00e0 la page d&#8217;inscription sur le nouveau site web. Nous pourrons alors nous connecter \u00e0 toutes les donn\u00e9es que vous nous avez pr\u00e9c\u00e9demment fournies. Il se peut que nous vous posions quelques questions pour v\u00e9rifier vos informations, mais sinon, tout est pr\u00eat ! Continuez \u00e0 participer comme vous l&#8217;avez toujours fait. Si vous n&#8217;avez pas encore rejoint Simons VIP, vous pourrez vous inscrire sur notre nouveau site web. Vous signerez un formulaire de consentement et participerez de la m\u00eame mani\u00e8re que tous les participants existants.<\/p>\n<ol start=\"4\">\n<li><strong>Qu&#8217;est-ce que cela signifie pour moi ?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Cela signifie une meilleure exp\u00e9rience utilisateur, un processus d&#8217;inscription plus facile, un plus grand nombre de participants \u00e0 votre changement g\u00e9n\u00e9tique ou \u00e0 celui de votre famille et un meilleur acc\u00e8s \u00e0 la recherche ! Mais vous \u00eates toujours dans la m\u00eame \u00e9tude. Il a simplement chang\u00e9 de look.<\/p>\n<ol start=\"5\">\n<li><strong>La relation entre mon groupe g\u00e9n\u00e9tique et Simons VIP\/<span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> sera-t-elle affect\u00e9e ?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Ce ne sera pas le cas. Comme il s&#8217;agit toujours de la m\u00eame \u00e9tude, vous pouvez vous attendre \u00e0 la m\u00eame relation entre votre groupe g\u00e9n\u00e9tique et <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Nous vous proposerons m\u00eame des ressources nouvelles et actualis\u00e9es que vous pourrez partager avec les membres de votre communaut\u00e9, y compris des informations suppl\u00e9mentaires sur votre g\u00e8ne.<\/p>\n<ol start=\"6\">\n<li><strong>Est-ce que je travaille toujours avec la m\u00eame \u00e9quipe ?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Oui ! Toute l&#8217;\u00e9quipe est toujours l\u00e0 et pr\u00eate \u00e0 vous aider du mieux qu&#8217;elle peut ! Vous pouvez contacter les coordinateurs par le biais de notre nouvelle adresse \u00e9lectronique : <a href=\"mailto:coordinator@SimonsSearchlight.org\">coordinator@SimonsSearchlight.org<\/a>. Si vous n&#8217;avez pas la nouvelle adresse \u00e9lectronique \u00e0 port\u00e9e de main lorsque vous avez besoin de nous, notre ancienne adresse \u00e9lectronique sera \u00e9galement toujours active, de sorte qu&#8217;il existe de nombreux moyens de nous contacter.<\/p>\n<ol start=\"7\">\n<li><strong>Qu&#8217;advient-il de mes informations personnelles ?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Vos informations personnelles ne sont communiqu\u00e9es \u00e0 personne d&#8217;autre. Nous sommes toujours la m\u00eame \u00e9quipe, et notre nouveau site web est g\u00e9r\u00e9 par un partenaire de longue date qui a d\u00e9j\u00e0 travaill\u00e9 avec l&#8217;\u00e9tude.<\/p>\n<ol start=\"8\">\n<li><strong>Comment puis-je me connecter ?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Si vous vous connectez \u00e0 <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> pour la premi\u00e8re fois, consultez l&#8217;e-mail que nous vous avons envoy\u00e9 avec le lien pour d\u00e9finir votre nouveau mot de passe. Le sujet \u00e9tait &#8220;<em>Changements importants dans le VIP Simons &#8211; veuillez lire les instructions d&#8217;acc\u00e8s<\/em>&#8220;. Une fois que vous aurez cliqu\u00e9 sur ce lien et d\u00e9fini votre nouveau mot de passe, vous serez connect\u00e9. \u00c0 l&#8217;avenir, vous pourrez vous connecter en allant sur le site SimonsSearchlight.org\/login.<\/p>\n<ol start=\"9\">\n<li><strong>Comment puis-je r\u00e9pondre aux enqu\u00eates ?  <\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Une fois que vous \u00eates connect\u00e9 \u00e0 votre compte, vous verrez toutes les enqu\u00eates en attente dans votre &#8220;liste de t\u00e2ches&#8221;. Si vous \u00eates le titulaire du compte de vos enfants, vous verrez des enqu\u00eates en attente pour eux sous leurs noms et leurs listes de t\u00e2ches. Pour acc\u00e9der \u00e0 l&#8217;enqu\u00eate, cliquez sur &#8220;Commencer la t\u00e2che&#8221; \u00e0 c\u00f4t\u00e9 du titre de l&#8217;enqu\u00eate.<\/p>\n<ol start=\"10\">\n<li><strong>Dois-je me r\u00e9inscrire ?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Non, il n&#8217;est pas n\u00e9cessaire de se r\u00e9inscrire. Nous avons transf\u00e9r\u00e9 toutes vos informations afin de rendre le processus aussi simple que possible. Tout ce que nous vous demandons, c&#8217;est de cliquer sur le lien figurant dans l&#8217;e-mail que nous vous envoyons. Cela permettra de relier les informations que vous avez d\u00e9j\u00e0 fournies \u00e0 celles que vous saisirez sur le nouveau site web.<\/p>\n<ol start=\"11\">\n<li><strong>Si j&#8217;ai d\u00e9j\u00e0 programm\u00e9 un entretien avec un m\u00e9decin, dois-je le reporter ?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Non. Comme il s&#8217;agit toujours du m\u00eame projet de recherche avec les m\u00eames membres du personnel, votre participation ne sera pas interrompue. Si votre tableau de bord contient des enqu\u00eates, vous pourrez y r\u00e9pondre d\u00e8s que vous aurez d\u00e9fini votre nouveau mot de passe. Les entretiens t\u00e9l\u00e9phoniques que vous avez programm\u00e9s seront \u00e9galement conserv\u00e9s.<\/p>\n<ol start=\"12\">\n<li><strong>Que faire si j&#8217;ai oubli\u00e9 mon adresse \u00e9lectronique ?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Si vous avez plusieurs adresses \u00e9lectroniques, v\u00e9rifiez-les toutes. Nous vous avons envoy\u00e9 un e-mail \u00e0 l&#8217;adresse e-mail avec laquelle vous vous \u00eates enregistr\u00e9. Ce message contient des instructions et un lien pour d\u00e9finir votre nouveau mot de passe. Si vous n&#8217;\u00eates toujours pas s\u00fbr, vous pouvez envoyer un courriel \u00e0 coordinator@SimonSearchlight.org et demander \u00e0 un coordinateur de v\u00e9rifier pour vous.<\/p>\n<ol start=\"13\">\n<li><strong>Que se passera-t-il peu avant la transition de SimonsVIPConnect.org \u00e0 SimonsSearchlight.org ?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Une semaine avant le lancement de SimonsSearchlight.org, nous enverrons un message \u00e0 tous les participants actuels pour leur indiquer qu&#8217;ils doivent rester \u00e0 l&#8217;\u00e9coute et que le nouveau site Web sera bient\u00f4t disponible. D&#8217;ici au lancement, ils ne pourront pas se connecter \u00e0 leur tableau de bord VIP Simons ni r\u00e9pondre \u00e0 des enqu\u00eates. S&#8217;ils se rendent sur le site SimonsVIPConnect.org, ils verront un panneau &#8220;en construction&#8221;. Ce d\u00e9lai d&#8217;une semaine permettra \u00e0 notre \u00e9quipe d&#8217;\u00e9tude de transf\u00e9rer toutes les informations vers le nouveau syst\u00e8me. Ils effectueront \u00e9galement des contr\u00f4les d&#8217;assurance qualit\u00e9 pour s&#8217;assurer que le nouveau site est aussi convivial que possible.<\/p>\n<ol start=\"14\">\n<li><strong>Quand notre organisation familiale peut-elle mettre \u00e0 jour votre URL et votre logo sur notre site et nos canaux de m\u00e9dias sociaux ?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Pendant notre p\u00e9riode de transition d&#8217;une semaine, nous vous enverrons l&#8217;URL et le logo de votre nouveau site. Ne vous inqui\u00e9tez pas si vous ne pouvez pas tout mettre \u00e0 jour avant le lancement. Notre ancienne URL sera redirig\u00e9e vers notre nouvelle URL.<\/p>\n<ol start=\"15\">\n<li><strong>Puis-je obtenir plus d&#8217;informations de la part de quelqu&#8217;un ?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Il n&#8217;y a pas de probl\u00e8me. Vous pouvez nous envoyer un courriel \u00e0 l&#8217;adresse coordinator@SimonSearchlight.org ou nous appeler au num\u00e9ro gratuit 855-329-5638, entre 8 et 16 heures, heure de l&#8217;Est, pour parler directement \u00e0 un coordinateur d&#8217;\u00e9tude.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Que se passe-t-il ? Le projet Simons Variation in Individuals (Simons VIP) change de nom et actualise son site web afin d&#8217;am\u00e9liorer l&#8217;exp\u00e9rience des participants, de cr\u00e9er de meilleures donn\u00e9es pour les chercheurs et de faire progresser notre compr\u00e9hension des maladies rares que nous \u00e9tudions. Pourquoi cela se produit-il ? 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