Nos encanta estar al aire libre. Nos encanta ir a la iglesia y ver la tele juntos. <\/p>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n
Ahora mismo, lo que m\u00e1s nos cuesta es la demencia de su padre. Est\u00e1 en la fase final de la enfermedad. Necesita cuidados las 24 horas del d\u00eda. A nuestra hija le cuesta mucho entender c\u00f3mo va empeorando y saber c\u00f3mo hablar con \u00e9l con paciencia y comprensi\u00f3n. <\/p>\n
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<\/b><\/h3>\n\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n? <\/h3>\n
Participar en la investigaci\u00f3n ayuda a comprender lo desconocido. Contribuye a informar a los dem\u00e1s y ayuda a los m\u00e9dicos a aprender m\u00e1s sobre el cuerpo y el cerebro humanos. <\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\nHay tantas inc\u00f3gnitas en torno a los cambios gen\u00e9ticos. Cuanto m\u00e1s sepan los m\u00e9dicos sobre las mutaciones gen\u00e9ticas, m\u00e1s r\u00e1pido se podr\u00e1n detectar. Los padres podr\u00e1n informarse antes, los ni\u00f1os podr\u00e1n recibir los tratamientos adecuados y los educadores podr\u00e1n entender mejor c\u00f3mo apoyar el aprendizaje del ni\u00f1o. <\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n
Es algo tan poco com\u00fan, y la experiencia de cada familia es tan \u00fanica, que no se me ocurre ninguna pregunta.<\/p>\n
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<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/h3>\n
Tenemos mucha suerte de que nuestra hija no parezca tener muchos de los problemas del habla que sufren muchos ni\u00f1os. Ha tenido que superar tantos retos que me alegro mucho de que haya llegado tan lejos. <\/p>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/strong><\/h3>\nNo te dejes intimidar por los diferentes retos a los que se enfrentan otras familias. El hecho de que otras familias tengan dificultades con un s\u00edntoma concreto no significa que tu hijo vaya a tenerlas. T\u00f3matelo como un reto. Si sabes de antemano que tu hijo PODR\u00cdA tener dificultades, por ejemplo, con la motricidad fina, aseg\u00farate de abordar el tema desde el principio y trabajar esas habilidades con \u00e9l antes de que empiece el preescolar. <\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo ha servido Simons Searchlight<\/span> de recurso para ti y tu familia? <\/strong><\/h3>\nEs interesante leer todas las experiencias que viven las dem\u00e1s familias, y se convertir\u00e1 en un recurso muy \u00fatil al que las familias podr\u00e1n acudir en busca de consejo y apoyo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Descubre la inspiradora historia de los Reynolds.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":79552,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/79557"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=79557"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/79557\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":79559,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/79557\/revisions\/79559"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/79552"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=79557"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=79557"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=79557"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
<\/p>\nNo te dejes intimidar por los diferentes retos a los que se enfrentan otras familias. El hecho de que otras familias tengan dificultades con un s\u00edntoma concreto no significa que tu hijo vaya a tenerlas. T\u00f3matelo como un reto. Si sabes de antemano que tu hijo PODR\u00cdA tener dificultades, por ejemplo, con la motricidad fina, aseg\u00farate de abordar el tema desde el principio y trabajar esas habilidades con \u00e9l antes de que empiece el preescolar. <\/p>\n